Ljubljana (MOREL) - Društvo S srcem za srčke in Pediatrična klinika UKC Ljubljana sta se letos skupaj pridružila mednarodni pobudi ozaveščanja o prirojenih srčnih napakah, ki poteka 14. februarja. V avli Pediatrične klinike je od danes odprta razstava likovnih del otrok iz vrtcev in šol iz vse Slovenije, ki ozavešča o prirojenih srčnih napakah. Razstavo si bo mogoče ogledati še cel mesec. Prirojene srčne napake so najpogostejša oblika prirojenih bolezni na organih, zato je ozaveščanje o njihovem prepoznavanju in zdravljenju ključnega pomena.
Ko se starši soočijo z diagnozo prirojene srčne napake pri svojem otroku, se znajdejo pred izzivom, ki ga spremljajo številna vprašanja, negotovost in čustvena stiska. V Društvu S srcem za srčke so se zato letos še posebej osredotočili na pomen psihološke podpore staršem ter moč povezovanja skupnosti, ki deli podobne izkušnje.
»Starši otrok s prirojeno srčno napako pogosto ostanejo sami s svojimi strahovi in dvomi. Prav zato je ključno, da vedo, da niso sami. Psihološka pomoč in povezovanje z drugimi starši, ki so šli skozi podobno izkušnjo, sta neprecenljiva pri soočanju z novim življenjskim izzivom,« poudarja predsednica društva Maja Mesić Štrubelj. Ob tem izpostavlja tudi pomembnost dostopa do preverjenih informacij in strokovne podpore, ki staršem omogočajo lažje razumevanje bolezni ter odločanje o zdravljenju.
»Zelo smo hvaležni društvu S srcem za srčke za zares dobro in konstruktivno sodelovanje ter ustvarjeno medsebojno zaupanje, ki temelji na strokovnem delu in empatičnem odnosu ter celostni obravnavi otrok. Bolezen otroka ne pomeni samo napake na srčku, ki jo je potrebno popraviti, ampak je potrebno otroka in družino podpreti celostno. Društvo ozavešča javnost o prirojenih srčnih napakah in s pobudo #narišisrce že tretje leto spodbuja tudi vse druge otroke k razmišljanju o tem,« je v uvodnem nagovoru ob otvoritvi razstave povedal Marko Pokorn, strokovni direktor Pediatrične klinike.
V nadaljevanju je izrekel zahvalo za izjemno strokovno delo tako Službi za otroško kardiologijo, ki jo vodi Gorazd Mlakar in glavna medicinska sestra Slavica Popović, d kot tudi Centru za obravnavo otrok s prirojeno srčno napako UKCL, ki ga vodi srčni kirurg  Janez Vodiškar in prav tako srčnemu kirurgu Igorju Šehiću. »To je velika skupina ljudi, ki sodeluje in to sodelovanje je zelo dobro,« je poudaril. Povedal je, da je bila prav Služba za kardiologijo po ocenah specializantov izbrana med najboljše tri oddelke v Sloveniji, kjer se izobražujejo mladi zdravniki. »To ni naključje, za tem je veliko marljivega dela,« je še dodal.
»Zelo nas veseli, da ste si v društvu S srčem za srčke prav našo kliniko izbrali za ta današnji dogodek. Mi si želimo, da so vse naše zgodbe samo dobre in intenzivno delamo na tem. Lani smo na srčku operirali 72 otrok, opravili smo 70 katetrizacij in interventnih posegov na otroškem srcu, na oddelku smo imeli hospitaliziranih 750 otrok, v ambulantah pa smo opravili kar 6400 pregledov. Opravljenih je bilo tudi 45 elektrofizioloških posegov in preiskav v splošni anesteziji. Moramo se pohvaliti, da smo zaposlili še enega kardiologa, tako da nas je zdaj 5 specialistov. Zaposlili smo tudi 3 medicinske sestre in jih je skupaj zdaj 18. Odpiramo pol intenzivno kardiološko enoto na oddelku, kar pomeni, da bomo lahko skrajšali hospitalizacijo v intenzivni enoti. In v bližnji prihodnosti bomo tudi na Pediatrični kliniki odprli sodobno hibridno operacijsko dvorano, kjer bomo izvajali katetrske posege z najsodobnejšimi napravami. Imamo tudi tri odlične otroške srčne kirurge, s katerimi odlično sodelujemo ter odličen tim v otroški intenzivni enoti,« je ob današnjem dnevu povedal vodja Službe za kardiologijo Gorazd Mlakar, dr. med.
Prirojene srčne napake vplivajo na srčne stene, zaklopke in krvne žile. V Sloveniji se vsak mesec s prirojeno srčno napako rodi približno 12 otrok, med 80 in 100 jih na leto potrebuje operativni poseg. In kot pravijo v društvu, je dan, ko družina izve diagnozo, prelomnica, ki prinaša številne izzive in negotovosti.
V ta namen bo društvo v prihodnjih mesecih organiziralo tudi nekaj druženj staršev. Prvo Srčkovanje bo potekalo 12. marca ob 17. uri v prostorih PiNA v Kopru, nato se mesec dni kasneje dobimo 12. aprila v Zavodu MARS Maribor v Vetrinjskem dvoru v Mariboru ob 10.30.
»Čeprav smo si med seboj različni in nas zanimajo različne stvari, imamo nekaj skupnega - otroka s prirojeno srčno napako. Včasih se nam porajajo vprašanja, na katera sami težko najdemo odgovor, ali pa samo iščemo potrditev, da smo nekaj naredili prav. Dobro je deliti izkušnje, slišati doživljanja drugih, predvsem pa, da smo si v podporo,« še poudarjajo v društvu.

#NARIŠISRCE – OZAVEŠČANJE S POMOČJO DRUŽBENIH OMREŽIJ
Društvo S srcem za srčke je v okviru pobude #narišisrce povabilo vrtce, šole in širšo javnost k ustvarjanju in deljenju srčnih risb na družbenih omrežjih. S to simbolično gesto želijo širiti sporočilo solidarnosti ter spodbujati pogovor o prirojenih srčnih napakah. Na družbenih omrežjih društva so od 3. februarja dalje vsak dan na voljo informacije o bolezni ter prispele risbe otrok in podpornikov kampanje.Društvo poudarja, da je lahko pogovor ključnega pomena – ne le med starši, ampak tudi med otroki in mladostniki. Pomoč in razumevanje se lahko začneta že v šoli in vrtcu, ko vrstniki in učitelji spodbujajo odprt dialog o tej temi. Vsakdo lahko prispeva k ozaveščanju, tako da prisluhne, razume in nudi podporo.
Nekaj dejstev o prirojenih srčnih napakah:
1.) Prirojena srčna napaka je nepravilnost v zgradbi srca in/ali velikih žil v prsnem košu, ki se pojavi že med razvojem srca, v prvih 10 tednih nosečnosti. Otrok se z napako rodi.
> 2.) Prirojene srčne napake so najpogostejše prirojene hibe in vzrok največ smrti zaradi prirojenih nepravilnosti. Prirojene srčne napake so prisotne pri 7–8 od 1000 živorojenih otrok. Približno polovica od prirojenih srčnih napak je tako hudih, da je že v prvem letu življenja potreben velik poseg na srcu (operacija ali katetrski poseg). Približno 25 % otrok, rojenih s hudo in zapleteno srčno napako, ne preživi do 1. rojstnega dne.
3.) V Sloveniji se vsako leto rodi približno 100 otrok s prirojenimi srčnimi napakami.
4.) Poznamo 40 različnih tipov prirojenih srčnih napak. Nekatere so manj zapletene, druge pa zahtevajo nujno zdravniško posredovanje.
5.) Večino zapletenih in hudih srčnih napak lahko popravimo ali vsaj omilimo z operacijo, katetrskim posegom ali zdravili. Napredki v medicini so omogočili preživetje več kot milijonu otrok s prirojenimi srčnimi napakami v razvitih državah
6.) Večino prirojenih srčnih napak lahko z ultrazvočno preiskavo plodovega srca zaznamo že pred rojstvom.
7.) Med najpogostejšimi simptomi prirojene srčne napake pri dojenčkih ali otrocih so srčni šum, modrikasta obarvanost sluznic, pospešeno dihanje, utrujanje pri hranjenju, slabo pridobivanje na teži, prekomerno potenje in nezmožnost za telesne napore.
To je sporočila Andreja Basle. (konec)