Pomen zgodnjega diagnosticiranja in ustreznega zdravljenja Svetovna zdravstvena organizacija (WHO) navaja, da države EU v povprečju več kot tretjino (35 %) vseh sredstev v zdravstvu porabijo za bolezni možganov in živčevja. Slovenija za te bolezni nameni manj kot 10 % vsakoletnega proračuna za zdravstvo. Tako v Evropi kot pri nas število obolelih hitro raste, saj se prebivalstvo pospešeno stara, spremembe v načinu in tempu življenja, ki pred posameznika postavlja čedalje večje zahteve in pritiske, pa se odražajo tudi na zdravju ljudi. Ta številka se že vrsto let povečuje, saj so v večini držav spoznali, da se stroški za zaustavljanje oz. lajšanje neozdravljive Parkinsonove bolezni skokovito povečajo, če se zdravljenje prične šele v poznejših fazah bolezni. Zelo pomembno je, da se diagnoza postavi čim prej in da pri tem sodelujejo izkušeni specialisti, ki izberejo najprimernejšo metodo zdravljenja. Le pravilno zdravljenje obolelim omogoči, da nimajo poudarjenih izklopov motorike in da so obremenitve z drugimi značilnimi znaki parkinsonizma manj intenzivne. Sodobna inovativna zdravila tudi zmanjšajo porabo drugih zdravstvenih storitev, še posebej bolnišnic in domov za starostnike. Hkrati povečajo kakovost življenja tako pri obolelih kot pri njihovih skrbnikih. Ob pravočasnem in ustreznem zdravljenju se nekaterim obolelim stanje lahko zelo izboljša, tako da celo sami ali z občasno skrbnikovo pomočjo zmorejo opravljati vsakodnevna opravila; določen del obolelih se celo vrne na delovna mesta. Pravočasno in ustrezno zdravljenje tako prinaša številne koristi za obolele, njihove skrbnike in tudi celotno družbo. Društvo Trepetlika Društvo Trepetlika je edino slovensko društvo bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami. Pod tem imenom že 31 let deluje kot samostojna, prostovoljna oblika združevanja občanov s strokovno pomočjo pristojne zdravstvene in skrbstvene službe. Društvo ima sedež v Ljubljani, svoje dejavnosti pa je razširilo tudi v Maribor, Celje, Kranj, Novo Gorico, Novo mesto in Mursko Soboto. Društvo ima več kot 1200 članov, tako obolelih kot tudi njihovih svojcev. Poleg obolelih s Parkinsonovo boleznijo je v društvo vključenih tudi nekaj bolnikov z distonijami in Huntingtonovo boleznijo. V letu 2018 smo v okviru društva na pobudo evropske krovne parkinsonske organizacije EPDA ustanovili tudi skupino mladih bolnikov (bolezen, diagnosticirana med 21. in 45. letom). Bolezen, ki je diagnosticirana v tem starostnem obdobju, se uvršča med redke bolezni. Zaradi svoje mladosti mladi oboleli potrebujejo še drugačne vrste obravnav specialistov: glede na odnose v družini, socialni status, delovna področja … Poleg združevanja ljudi s podobnimi zdravstvenimi težavami je glavni namen društva predvsem izobraževanje obolelih in njihovih svojcev o novostih s področja zdravljenja ter seznanjanje z načini lajšanja življenja obolelih. Društvo najtesneje sodeluje s strokovnjaki s področja zdravljenja in obravnave Parkinsonove bolezni, predvsem z vidika organiziranja pogostih poljudno-strokovnih srečanj in delavnic. Pri našem delovanju smo izredno uspešni. Vsako leto smo vse do epidemije covida-19 na srečanja in delavnice privabili, izobrazili ter med seboj povezali okoli 1500 udeležencev. Ocenjujemo, da se je v zadnjih 5 letih pred epidemijo covida-19 različnih dogodkov udeležilo več kot 7500 oseb. V obdobju covida-19 smo marsikatere aktivnosti, ki so zaradi preventivnih omejitev odpadle, na novo ponudili v spletni obliki. Zavedamo se, da se odpadlih srečanj ne da nadomestiti in da spletna oblika doseže precej manj obolelih kot različica »v živo«, vendar se kljub temu trudimo čim bolj pomagati. Veseli nas, da je interes za delavnice preko spleta vedno večji, odziv pa zelo pozitiven. Uspeh nam priznavajo tudi slovenski nevrologi. Ti potrjujejo, da se z aktivno udeležbo na društvenih dogodkih, kot so strokovna predavanja, različne oblike gibanja, druženje in izmenjava mnenj ter dobrih praks, pri obolelih podaljša dobro začetno obdobje, v katerem zdravila do določene mere upočasnjujejo bolezen in lajšajo simptome. Slovenski oboleli s PB po mnenju nekaterih strokovnjakov spadajo med ene najbolj podučenih o Parkinsonovi bolezni v Evropi, za kar ima veliko zaslugo Društvo Trepetlika. V zadnjem času se močno krepi tudi naše zagovorništvo, saj nas zaradi prihajajoče pandemije čaka veliko izzivov. Da bomo dosegli vse svoje cilje in pomagali kar največjemu številu obolelih in njihovih svojcev, se trudimo še bolj angažirati odločevalce. Le-ti bolezen in stiske obolelih slabo prepoznavajo, to pa ima dolgoročne posledice, zato si aktivno prizadevamo za uveljavitev pravice do redne obnovitvene rehabilitacije za obolele s PB. Zelo pomembno je, da se obolelega in njegove svojce takoj po diagnozi poduči o osnovah bolezni, za kar smo skupaj s strokovnjaki pri obravnavi PB pripravili poseben program osnovnega izobraževanja. Začetek izvedbe nam je zaenkrat preprečila epidemija covida-19. Društvo je včlanjeno v Evropsko zvezo obolelih s Parkinsonovo boleznijo (EPDA), kjer Slovenija redno sodeluje in igra vidno vlogo. Cilj Društva Trepetlika je, da izobraženi, osveščeni in opolnomočeni oboleli čim dlje ter v največji možni meri ohranijo samostojnost in imajo čim boljšo kvaliteto življenja. Pri tem pa ne pozabljamo na svojce – tudi oni potrebujejo podporo, Parkinsonova bolezen je namreč bolezen vse družine. (konec)