V drugem delu matineje pred svetovnim dnevom redkih bolezni 29. fbruarjem so predstavili življenje oseb z redko boleznijo skozi oči družbe.
Jožetu Faganelu (roj. Leta 1947 so težko obliko hemofilije odkrili kmalu po rojstvu, ko so se pojavile krvavitve v sklepe in mišice. »Rekli so, da bom živel po statistični oceni največ 15 let. Svojo mladost sem večinoma preležal v postelji, po mamini zaslugi sem se učil doma in dobival pri preverjanju znanja odlične ocene. Kadar sem bil izjemoma pokonci, sem vedno naredil kako neumnost in je spet prišlo do krvavitve. Vsako leto sem bil vsaj en dan na poti v onostranstvo. A vsakokrat, ko so me sprejeli v bolnišnico, se mi je stanje zelo izboljšalo že zaradi mobiliziranja moči, da bi hitro prišel domov.
Danes imam 76 let in živim predvsem po zaslugi napredka medicine. Ni mi treba več za vsako krvavitev v bolnišnico, ampak si profilaktično zdravljenje vsakih nekaj dni vbrizgavam v žilo sam doma. Moja dva vnuka sta oba podedovala hemofilijo, po shemi »od dedka preko njegovih hčerk na vnuke, po zaslugi takojšne diagnoze ob rojstvu že na osnovi pregleda popkovnične krvi, profilaktičnega zdravljenja in skrbi staršev nimata prav nobene okvare v sklepih.
Po zaslugi našega imenitnega zdravstvenega sistema so nam t.i. draga zdravila na voljo v neomejeni količini, dolžnost nas bolnikov pa je, da jih pravilno jemljemo in poročamo v register. Hvaležni moramo biti zdravim ljudem, ki vsak mesec plačujejo zdravstveno zavarovanje, čeprav ne hodijo k zdravniku. Po njihovi zaslugi, ker ne porabijo svojega prispevka v zdravstveno »blagajno« so na voljo draga zdravila za redke bolezni.«
Tea Černigoj Pušnjak zaradi spinalne mišične atrofije (SMA) uporablja invalidski voziček. Prostodušno prizna, da jo to seveda definira. A na vprašanje, ali pogreša hojo, izzivalno odgovarja s protivprašanjem: »Ali vi pogrešate letenje?«
»Nikoli nisem hodila, tekla, plezala, skakala … Vendar pa živim zelo aktivno, ker se trudim živeti kot vsi ostali. Hodila sem v običajno osnovno šolo in se družila s sošolci, ki so mi pomagali pri vsem. Danes sem visoko izobražena poslovna ženska in delam s polnim delovnim časom. Seveda ni vedno lahko, a če je okolje arhitekturno prilagojeno in imaš ob sebi ljudi, ki so ti v podporo, ti fizično pomagajo in te sprejemajo kljub omejitvam, lahko živiš popolnoma prilagojeno ustvarjalno življenje,« je povedala Tea Černigoj Pušnjak, ki je zaposlena na Društvu distrofikov Slovenije in je sekretarka Združenja za redke bolezni, desna roka predsednika.
Jožica Preskar Filipčič je bolnica z redko krvno boleznijo in tudi predsednica Društva bolnikov s krvnimi boleznimi. »Zbolela sem pri 39 letih, moji hčerki sta bili takrat v obdobju odraščanja. Taka bolezen zaznamuje celotno družino. Skupaj smo šli skozi leto, dve borbe.
Povedali so mi, da je diseminirani plazmocitom neozdravljiva bolezen. Leta 2011 je veljalo, da lahko bolezen le zazdravijo za 3 do 4 leta … A potem so prišla nova zdravila in vsi smo zelo hvaležni, da po 13 letih še vedno živim. Žal se je plazmocitom ponovil in lani so mi drugič presadili kostni mozeg. Biti moraš psihično zelo močan, da se po taki izkušnji vrneš nazaj v življenje. Tudi sama potrebujem psihološko podporo, saj je življenje z boleznijo vedno težje.
Marsikdo mi reče, da super izgledam. Ugotavljam, da mi ljudje verjamejo, da sem zares bolna samo takrat, ko izgledam slabo, ko sem bleda in povsem brez las zaradi zdravil.
A trdno verjamem, da bomo tudi za plazmocitom nekoč dobili zdravilo, ki pozdravi, saj je res težko vsak mesec čakati izvid in trepetati ali bo pozitiven …«
Danica Kopač Maletič je predsednica in ena od pobudnic za ustanovitev Društva Kengurujček, ki združuje male bolnike s prirojenimi in pridobljenimi okvarami celotnega prebavnega trakta. »Moj 29-letni sin je že 27 let na parenteralni prehrani. Starši bolnikov s podobnimi boleznimi smo se pogovarjali, da je treba nekaj storiti. Zato smo ustanovili društvo. Tudi preko medijev smo se borili za priznanje pravic naših bolnikov. Novejša zakonodaja zdaj omogoča, da eden od staršev otroka, ki potrebuje tako skrb, ostane doma in dobi nadomestilo za izgubljeni dohodek. Vsako noč namreč vstajamo in otroku menjamo vrečke s parenteralno prehrano, da mu omogočimo mirno noč.
Trudimo se podpirati starše, omogočamo jim psihosocialno pomoč, predvsem pri obvladovanju stresa, zato jih izobražujemo s pomočjo različnih strokovnjakov. Letos bomo že 22. organizirali družinski tabor, organiziramo pa tudi predavanja za učitelje po šolah. Pomembno je, da si delimo medsebojno izkušnjo in si pomagamo. Čaka pa nas še veliko dela, da bomo omogočili boljše življenje našim bolnikom tudi potem, ko dopolnijo 18 let,« je povedala Danica Kopač Maletič.
Franc Špan po odstranitvi želodca zaradi raka zdaj živi z redko motnjo, ki se imenuje sindrom kratkega črevesja z odpovedjo prebavil. »Bolezen je meni in moji družini porušila idealno življenje. Ni enostavno, ko ti povedo tako diagnozo, niti za bolnika niti za njegovo družino. Skozi kemoterapijo in operacijo smo šli optimistično, ker smo pričakovali, da bom potem relativno normalno živel. Pri meni se žal ni izteklo tako. Življenje se mi je po odstranitvi želodca popolnoma spremenilo. Težave mi je delala prehrana. Imam sicer veliko željo, da bi jedel, ker imam apetit, a ne morem več uživati hrane. Zato sem pristal na parenteralni prehrani, ki si jo vnašam po katetru in me drži pri življenju. Če se pregrešim, imam dan ali dva strašne bolečine, kot da bi imel žerjavico v trebuhu, zato raje ne poskusim več hrane. Smem zaužite le manjšo količino blage juhice.
Moja bolezen je res huda stvar, a danes se s tem ne ukvarjam več, ker sem s tem škodoval sebi in družini. Razmislil sem, kaj mi je v življenju pomembno. Imam ženo, dva sinova, čudovita vnuka in vnukinjo, kolege iz pevskega zbora – vsi so sprejeli mojo bolezen in mi pomagajo. Z ženo in celotno družino zadnjega pol leta živimo normalno – kar je pač normalno za nas. Zaenkrat mi telo in volja dopuščata, da lahko počnem tudi lepe stvari. Z družino gremo, kamor hočemo, a povsod nas spremlja parenteralna prehrana, tudi na morje in v hotel. Treba je paziti na vnos te prehrane, kar nam omogoča miren spanec.«
