Nada Rotovnik Kozjek, vodja enote za klinično prehrano, ki se na Onkološkem inštitutu posveča skrbi za ustrezno prehranjenost bolnikov, je opozorila, da bolniki s sindrom kratkega črevesja z odpovedjo prebavil nimajo lahkega življenja, ker njihova bolezen ni vidna. »Celo v zdravstvenem sistemu je veliko nepoznavanja te redke bolezni, ki te lahko v končni fazi ubije. Vseeno pa se bolniki pogosto srečajo z vprašanjem sogovornika, zakaj potrebujejo parenteralno prehrano, ko pa tako dobro zgledajo,« je povedala in dodala, da pravilna prehrana ni nujno tista, ki po smernicah za zdravo življenje velja za zdravo prehrano, ampak tista, ki jo posamezen bolnik ali človek potrebuje.
Klinična psihologinja Bernarda Logar Zakrajšek iz UKC Ljubljana je poudarila, da je s stališča obravnave bolnikov z redkimi boleznimi idealno, če so profili za podporo že na voljo. »Tako lahko z vsakim bolnikom poiščemo individualne vire zaščite, ki ga lahko podprejo pri življenju z boleznijo. Kronične bolezni ne spremenijo le življenja bolnika, ampak življenje celotne družine in njegovega širšega okolja. Ker so tudi podporniki bolnikov zaradi bolezni v družini izpostavljeni stresu, duševnim motnjam, prilagoditvenim težavam, depresiji … morajo prav tako imeti na voljo vso podporo,« je dodala.
Družinski zdravnik potrebuje veliko znanja, da pomisli na redko bolezen
Družinska zdravnica Milena Blaž Kovač iz Zdravstvenega doma Ljubljana, enota Šiška, je poudarila pomen prepoznavanje bolnikov z redko boleznijo na primarni ravni. Redkih bolezni je namreč več kot 6000, zato so tudi zdravniki pogosto v stiski, ko iščejo prvo diagnozo.
»Zdravnik za to potrebuje veliko znanja, pomembno pa je predvsem prisluhniti bolniku in dobiti dobro družinsko anamnezo. Bolnik vedno težko pričakuje diagnozo, a včasih jo je težko sprejeti in z njo živeti. Pomembno je, da zdravstveno osebje sploh pomisli na možnost, da ima bolnik redko bolezen, in ne pade v rutino pogostih bolezenskih stanj,« je dejala.
»Svet se spreminja na bolje, ostaja pa kompleksen. Veseli me, da je znanja vedno več in bolnikom z redkimi boleznimi lahko pomagamo z novimi zdravili in jim tako pomembno izboljšujemo življenje. Ko danes staršem otroka, ki zgleda zdrav, povemo, da ima resno bolezen, je pogovor veliko lažji. Tudi po zaslugi povezovanja in sodelovanje številnih deležnikov se mnogim bolnikom namreč obetajo boljši časi. Celo za bolezni, kjer smo še pred nekaj leti ugotavljali, da jim sploh ne moremo pomagati, se pojavljajo novi upi,« je dejal dr. Osredkar. »Ljudem pa ne smemo obljubljati stvari, ki so šele na mizah znanstvenikov in bolnikom še niso na voljo. Zbujanje lažnih upov je neetično. Bolniku lahko obljubimo samo tisto, kar je resnično in mu lahko neposredno koristi,« je Battelino v zaključku opozoril na etične dileme ob hitrem razvoju sodobne znanosti. (konec)
