Demenca je degenerativna bolezen možganov, ki se počasi prikrade v naše življenje. Bolezen ima številne obraze. Značilni so upad spominskih in intelektualnih sposobnosti ter motnje vedenja, čustvovanja in presoje. O demenci govorimo, ko se bolnik ne znajde več v domačem okolju, ker se ne spomni, kaj je šel iskat v trgovino, in pozabi, kje je parkiral. Zmeden je, kako naj pelje, ker večpasovnega križišča še nikdar ni videl. Ne najde denarja in se boji, da ga je kdo okradel, išče krivca. Ne zna več skuhati. 5

Bolnik z demenco v družini, kam in kako


Demenca ne pride vedno enako. Motnje spomina so sicer najbolj poznane in bolniki se dobro spominjajo dogodkov iz daljne preteklosti, pozabijo pa, kaj se je zgodilo pred kratkim, kaj so jedli, kje so bili, ali so plačali, ali so pojedli zdravila. Izguba kratkoročnega spomina jih pogosto privede v neprijetne situacije, ko kar naprej nekaj iščejo, preverjajo, dopovedujejo, prepričujejo. Strah jih je, tesnobni so in depresivni, brez volje, nezbrani. Tako prihaja do konfliktnih situacij in nezaupanja do okolice, ki obolelega počasi osamijo v svoj svet. Okolica opaža spremembe vedenja in obnašanja pri bolniku, a jih pogosto poveže z bolezenskimi spremembami šele takrat, ko bolnik zabrede v kakšno resnejšo neprijetnost. Demenca je bolezen starejših ljudi, vendar ni del normalnega staranja. Približno 5 % ljudi, starejših od 65 let, ima težave zaradi demence. Število bolnikov narašča s starostjo, tako da je pri 85. letu dementen vsak tretji starostnik. Alzheimerjeva demenca je najpogostejša oblika bolezni, vzroki še niso raziskani. Z razvojem bolezni ti bolniki dolgoročno potrebujejo oskrbo in nadzor 24 ur dnevno. Niso vse motnje spomina v starosti demenca. Lahko gre le za običajno starostno pozabljivost ali pogosteje depresivno motnjo, ki se pogosto kaže kot umik v osamljenost. Depresivni bolniki pogosto izražajo zaskrbljenost zaradi pozabljanja, bolniki z demenco pa ne. Zmedenost pri starejših bolnikih je pogosta ob hujših akutnih obolenjih, kot so vročinska stanja in poškodbe, ki pa izginejo, ko odpravimo vzrok obolenja. Posebej pozorni pa moramo biti na reverzibilne oblike demenc. Pri 10 % bolnikov s kognitivnimi motnjami z odpravo različnih obolenj, kot so bolezni ščitnice, vit B12 ali motnja metabolizma, kalcija, odpravimo tudi simptome.

DEMENCA SE RAZVIJA POČASI

Demenca je počasi napredujoča bolezen, ki se razvija več let. Spremembe v poteku bolezni strnemo v tri obdobja. V obdobju začetne blage demence opažamo pozabljanje, motnje čustvovanja, depresivno razpoloženje in razdražljivost. Bolnik potrebuje širše socialno okolje, ustrezno vodenje in vzpodbujanje. V obdobju napredovale - zmerne demence so izrazitejše motnje v opravljanju vsakdanjih aktivnosti, motnje presoje, čustvovanja, pojavijo se zmedenost, blodnjavost, nočni nemir in beganje. Bolnik potrebuje nadzor in pomoč pri vsakdanjih opravilih. V obdobju polno razvite težke demence postaja bolnik vedno bolj nemočen, motnje govora in sporazumevanja se poglabljajo, vse težje hodi ali obleži, postane inkontinenten, nepokreten, ima motnje pri požiranju. V tej fazi potrebuje nadzor, nego in pomoč svojcev pri vseh opravilih. Demenca je zaenkrat še neozdravljiva bolezen, ki počasi napreduje. Z zdravili lahko upočasnimo njen potek in omilimo simptome, ki jih bolezen prinaša z razvojem. Ne glede na trajanje pa bolezen vedno vodi bolnika v odvisnost od okolice. Prepoznavanje bolezni je težavno. Zgodnje prepoznavanje bolezni je vedno problem, saj demenca ne pride vedno enako. Prepoznavanje dementnega bolnika je odvisno od tega, kje, kako in s kom bolnik živi. Ali živi sam v stanovanju, hiši, ali živi v širši družini? Ali je njegov partner še živ, ali ima otroke, ali so v družini pred boleznijo živeli v sožitju ali pa so bili odnosi v družini napeti? Predvsem pa je prepoznavanje odvisno od znanja tistih, ki živijo z bolnikom in ga zdravijo. Bolnik nikdar ne pride sam v ambulanto in reče: “Dober dan. Jaz imam demenco.” Pogosto se sam zaveda nekih sprememb, a jih ne zna uravnavati drugače, zato jih pogosto podzavestno skrije pod krinko razumevajoče dobrohotnosti, prikimavanja, pretiranega strinjanja. Demenca je še vedno slabo prepoznana bolezen, saj je neprepoznanih skoraj 80 % bolnikov z blago demenco in približno 20 % zdravljenih. Tako svojci kot tudi zdravniki težave še vedno preradi pripišejo starosti. Žal še vedno največ svojcev poišče pomoč zdravnika, ko prihaja doma do resnih nesporazumov in konfliktov, najpogosteje v fazi zmerne in hude demence. Svojci takrat potrebujejo hitro in učinkovito pomoč. Zgodnje prepoznavanje bolezni je pomembno. Potrebno je raziskati vzrok za spremembe, saj pri enem od desetih bolnikov odpravimo vzrok za težave. Ostalim pa lahko z zdravljenjem v zgodnji fazi bolezen upočasnimo in tako izboljšamo kvaliteto življenja bolniku in njegovi družini. Predvsem bolnik potrebuje razumevajoče in tolerantno okolje, družino, ljubeče svojce. Žal pa številni starejši ne živijo v razširjeni družini. Pogosto živijo sami, zapredeni v svojem svetu, kjer ne poznajo niti bližnjega soseda in kontaktirajo z otroki le po telefonu ali pa še to ne. Dobrososedska pomoč je zlata vredna za ohranjanje socialnih stikov, vsakodnevnega druženja in drobnih vzpodbud v obliki skupnih kavic, mogoče skupnih obedov, praznovanj.

POMOČ IN OSKRBA 24 UR DNEVNO

V obdobju začetne blage demence potrebuje vzpodbudno okolje ter vodenje nekaterih domačih dejavnosti. Bolniki še hodijo in lahko marsikaj še postorijo doma z ustreznim vzpodbujanjem, zato jih lahko s pridom vključimo v številna drobna domača opravila. Domače okolje uredimo tako, da ni nevarno niti zanje niti za okolico. Zamenjava plinskega štedilnika za električnega je ena prvih reči, ki jih uredimo, če bolnik še ostaja sam doma. Sčasoma pa tudi tega izklopimo. Prevzamemo nadzor nad jemanjem zdravil in vodenjem financ, da se izognemo neprijetnim zapletom. Na vidna mesta doma napišemo telefonske številke v primeru potrebe po pomoči, listke z osnovnimi podatki bolnika pripravimo za denarnico ali žepe oblačil, če bi se bolnik zgubil. Iz predalov potegnemo stare albume, da lahko obnavljamo znanje o družinskih vezeh ter stare igre, kot so človek ne jezi se, karte, spomin, da zaposlimo bolnika in v skrb za njega vključujemo tudi mlajše generacije. Trudimo se bolnika ohraniti čim dlje telesno aktivnega, zato je hoja del vsakdanje aktivnosti. Uvidevno odstranimo avto ali kolo, saj bolniki večinoma niso sposobni za sodelovanje v prometu niti z avtom niti s kolesom. V napredovali fazi zmerne demence bodo bolniki že imeli težave s hojo, opravljanjem dnevnih aktivnosti. Težave bodo imeli pri hranjenju, ne bodo se več samostojno oblekli, potrebovali bodo pomoč pri kopanju in intimni negi, zaradi uhajanja urina bodo potrebovali predloge ali pleničke. Več je vedenj-skih odklonov in tudi sporazumevanje je vedno bolj borno. Sprva neštetokrat ponovljena ena in ista vprašanja, ki so naporna predvsem za svojce, počasi usihajo in besede in stavki izgubljajo rdečo nit misli. Bolniki v napredovali fazi potrebujejo pomoč pri vsakodnevnih aktivnostih in nadzor, saj se sicer radi odpravijo od doma in ne najdejo poti domov. Takega bolnika ne smemo več puščati samega doma, saj to ni varno niti zanj, niti za okolico. V razširjeni družini prevzamejo skrb deljeno svojci, lahko pa se poslužijo različnih socialnih služb za pomoč na domu, kjer negovalke poskrbijo za bolnika v času, ko so svojci v službi. Z vključevanjem bolnika v dnevno varstvo v okviru institucij, kot so domovi za starejše, mu lahko zagotovijo varno okolje v času, ko ni nikogar doma. V nasprotnem primeru je potrebno razmišljati o namestitvi v domu starejših. V fazi polno razvite težke demence so bolniki vedno težje pokretni, nesposobni, da postorijo kaj zase. Spremenjeno doživljanje okolja, motnje govora, neprepoznavanje niti najbližjih, prividi in halucinacije tako zelo okrnejo življenje bolnika, da potrebuje pomoč druge osebe pri oblačenju, hranjenju, umivanju ter nego in nadzor 24 ur dnevno.

ZAKAJ ZGODNJE PREPOZNAVANJE

Zgodnje prepoznavanje bolezni je pomembno tako za bolnike kot za njihove svojce. Pomembno je izključiti možne odpravljive vzroke za demenco ter začeti z zgodnjim zdravljenjem. Z zdravili lahko upočasnimo napredovanje bolezni in umirimo simptome za obdobje približno enega leta. To je čas, ko svojci lahko spoznajo bolezen, jo sprejmejo in poskusijo zaživeti z bolnikom. Svojci potrebujejo pomoč, če želimo, da bolniki ostajajo dlje časa v domačem okolju in okrilju svojih družin. Pomembno je, da svojci spoznajo bolezen, kako se pojavlja in kakšen je njen potek, kako naj ravnajo z bolnikom, ker potem lažje in z razumevanjem prenašajo spremembe in obnašanje bolnika, ker so nanje pripravljeni. Bolniki praviloma ostajajo dlje časa doma, če dobi družina pomoč pravočasno, zato je potrebno pomagati pri organizaciji oskrbe v domačem okolju. Bolnike namreč ohranjajo v domačem okolju predvsem potrpežljivost in ljubezen svojcev, pa tudi njihovo znanje v ravnanju s takim bolnikom. Za družine, ki skrbijo za bolnike, je to sožitje z bolnikom naporno in mnoge pripelje na rob izgorelosti.

KAM PO POMOČ?

V zdravstvenem sistemu je zdravnik družinske medicine tisti, ki se bo prvi srečal s problemom motenj v mišljenju in spoznavnih sposobnostih bolnika. Lahko bo spremembe zaznal sam pri opazovanju bolnika, še pogosteje pa mu bodo o spremembah v vedenju in obnašanju bolnikov poročali svojci. Žal svojci poiščejo pot do zdravnika šele takrat, ko motnje v vsakodnevnem funkcioniranju že močno porušijo red in odnose v družini ter načnejo potrpljenje najbližjih. Zdravnik bo opravil pregled in pogovor z bolnikom, opravil test ure ali kratek preizkus spoznavnih sposobnosti ter naročil laboratorijske preiskave. V spremstvu svojcev ga bo napotil k specialistu nevrologu ali psihiatru za razjasnitev diagnoze ali morebitnih vzrokov ter uvedbo terapije. Simptomatsko zdravljenje lahko začne zdravnik družinske medicine, specifična zdravi la za zdravljenje demence pa lahko zaenkrat uvede le specialist psihiater ali nevrolog. V zapletenih situacijah se poslužujemo krajšega zdravljenja v bolnišnici, najpogosteje za natančnejšo diagnostiko in predvsem ureditev zdrav ljenja z zdravili. V okviru terenskih služb je najpomembnejša pomoč na domu v okviru socialne službe. Posebej izučene negovalke med vsakodnevnimi obiski poskrbijo za prehrano in higieno. Stroške obiskov delno poravna sam uporabnik pomoči, delno pa stroške pokriva občina. Bolniki z demenco imajo pravico do uveljavljanja pravice do dodatka za pomoč in postrežbo pri Zavodu za pokojninsko in invalidsko zavarovanje Slovenije v različni višini glede na težo bolezni. Obrazec za uveljavljenje pomoči izpiše zdravnik družinske medicine v sodelovanju s patronažno sestro, ki v poročilu oceni domače okolje in funkcioniranje bolnika doma. S pomočjo socialne službe se v napredovalih primerih urejata tudi odvzem opravilne sposobnosti in skrbništvo.

SPOMINČICA - ZA POMOČ SVOJCEM

Oskrba bolnika z demenco je zahtevna naloga za svojce in oskrbovalce, zato ne čudi podatek, da se s simptomi depresije in izgorelosti borita dve tretjini svojcev in oskrbovalcev. Spominčica – slovensko združenje za pomoč pri demenci – je bogat vir pomoči in podatkov v slovenskem jeziku. Na njeni spletni strani (http://www.ljudmila.org/) se lahko seznanimo s številnimi informacijami, tako z opozorilnimi znaki in različnimi oblikami demence, predvsem pa dobimo informacije o pomoči, ki se je lahko poslužimo. Svetovalni telefon spominčice (01 528 39 95) in strokovno usposobljene svetovalke, ki odgovarjajo na klice svojcev vsak delovni ponedeljek, sredo in četrtek med 15. in 17. uro, so rešile že marsikatero neprijetno zagato. Bogato znanje iz ravnanja z bolniki so pripravljene deliti z vsakomer, ki jih pokliče. Društvo organizira tudi poseben izobraževalni program za svojce »Ne pozabi me«, pri katerih v ciklusih predavanj spoznajo bolezen, njen potek, ravnanje s svojci in tudi o tem, kako poskrbeti zase, da bodo zmogli breme skrbi za bolnika in preprečili izgorelost pri sebi. Skupine za samopomoč svojcem bolnikov z demenco so organizirane v različnih krajih. Na srečanjih svojci z razgovorom med seboj ali s strokovnjaki razrešijo številne stiske in dileme, ki jih tarejo pri življenju z bolniki. Izmenjava izkušenj o ravnanju v konkretnih situacijah in razgovor o tem, kako naprej, je svojcem v veliko pomoč. Živeti z demenco je lahko tudi radost. Če svojci vstopajo v svet demence z veseljem in naklonjenostjo do bolnika, z nasmehom in prijaznostjo, se bodo praviloma tudi bolniki odzivali nanje pozitivno, z naklonjenostjo. Neredko bolezen prinese nove vrednote v družino. Skrb za ostarelega in bolnega dedka ali babico je za družino tudi dragocena izkušnja, ki družino medgeneracijsko poveže in ponudi priložnost mladim, da vračajo ljubečo skrb tistim, ki so zanje skrbeli v njihovem otroštvu. Ponovno se znajdejo na družinski mizi karte, človek ne jezi in spomin, igre za vse generacije, ki urijo spomin in povezujejo. Preko spominov, igre, plesa in petja se stkejo nove vezi, ki dajejo moč svojcem, da spremljajo svojega najdražjega v svet pozabe.

asist. mag. Tatjana Cvetko, dr. med. spec. splošne medicine
Zdravstveni dom Koper
Banner Pulz

Več revij