Življenje dementnega bolnika

Demenca pomeni izgubo duševnih funkcij, ki vplivajo na vsakdanje življenje in dejavnosti, kot so spomin, jezikovne spretnosti, čutno zaznavanje, reševanje problemov in težav pri vsakodnevnih opravilih, sposobnost osredotočanja in pozornosti. Napredovanje bolezni pa ni odvisno le od tipa demence, ampak tudi od duhovne in telesne posebnosti posameznika, saj bolezen na vsakega vpliva drugače. Različni stadiji bolezni zahtevajo ustrezna prilagajanja okolice do bolnika. Kljub temu da je za dementne bolnike najmanj stresno, če ostanejo v domačem in njim znanem okolju, pa je zaradi napredovanja demence njihova prihodnost nepredvidljiva. Srečanje z demenco je huda preizkušnja za vse udeležence v odnosih z dementno osebo. Bolezen prinaša težave v medsebojnem razumevanju, svojci imajo občutek nemoči, jeze in nerazumevanja. Skupek več dejavnikov pripomore k temu, da se družina odloči za institucionalno varstvo.

INSTITUCIONALNO VARSTVO – DOM ZA STAREJŠE OBČANE

V domu je zagotovljena osnovna in socialna oskrba ter zdravstveno varstvo. Za negovalno osebje je pomembno, da skrbno spremlja in zapisuje posebnosti in spremembe z namenom zagotavljanja zdravstvene nege in celostne obravnave stanovalca z demenco.
Stanovalci z blago demenco so povsem vključeni v stanovanjske skupnosti. V prvih dveh stadijih dementni bolnik potrebuje predvsem vzpodbujanje in vodenje za uspešno opravljanje življenjskih aktivnosti. Vendar pa začetna faza, ki jo zaznamuje tudi pomanjkljiva in slaba orientacija, počasi prehaja v časovno zmedenost, oboleli zaznava svoje omejitve in postaja čedalje bolj nesrečen in nemiren. Ko bolezen napreduje, je stanovalec premeščen na dementni oddelek (z vnaprejšnjim dovoljenjem sorodnikov), kjer se od osebja pričakuje povečana pozornost in human pristop brez fizičnega varovanja stanovalca.

DELOVNA EKIPA

Dementnemu bolniku je treba zagotoviti dobro počutje in predvsem občutek varnosti. V domu za starejše občane za dementnega stanovalca skrbi celotna ekipa, ki jo sestavlja negovalno osebje (zdravstveni tehnik, negovalec in gospodinja), socialni delavec, delavni terapevt, fizioterapevt, diplomirana medicinska sestra, domski zdravnik in psihiater.
Delo negovalnega osebja vsebuje širok spekter delovnih nalog, vključno s sodelovanjem s svojci. Z vodenjem se jih spodbuja k čim večji samostojnosti pri izvajanju dnevnih aktivnosti. Negovalno osebje poskrbi za osebno higieno (umivanje, kopanje, nego las in nohtov), oblačenje/slačenje, obuvanje/sezuvanje ter menjavo inkontinenčnih pripomočkov. Sem spadajo tudi urejenost in čistoča postelje in posteljnega perila, pomoč pri posedanju na invalidski voziček, vstajanju s postelje in spremstvo pri hoji ter skrb za pravilno nameščeno obutev. Tudi razdeljevanje in nadzor apliciranja predpisane medikamentozne terapije je delo negovalnega osebja. Potrebna je tudi pomoč pri hranjenju, opazovanje ter beleženje količine zaužite hrane, spremljanje morebitne odklonilnosti do hrane in pijače ter upadanje telesne teže. To je predvsem pomembno pri tretjem stadiju, ki privede do spremembe osebnosti bolnika, ko poleg nespečnosti, tavanja in ponavljajočih se vprašanj pride do tega, da bolnik strmi v hrano in ne ve, kaj bi z njo počel. Takrat mora negovalno osebje pristopiti z veliko mero znanja in potrpežljivosti. S preusmeritvijo pozornosti in pogovorom se lahko doseže, da stanovalec sede k mizi in poje obrok. Negovalno osebje mora biti pozorno na stanje zavračanja hrane. To je lahko posledica dogajanja v ustni votlini (boleč ali majav zob, vnetja, čistoča in namestitev zobne proteze) ali na druga mogoča stanja zavračanja hrane, kot so bolečine v trebuhu in motnje požiranja.
Pomemben član delovne ekipe je tudi delovni terapevt, ki z vključevanjem stanovalcev z demenco pomaga pri ohranjanju njihovih fizičnih in psihičnih funkcij. Zelo velik poudarek je na motoriki (npr. lovljenje in podajanje žoge), petju in plesu (dementnemu bolniku je težko uskladiti petje in ples). Nekateri imajo še vedno dobro ohranjeno fino motoriko in izdelujejo voščilnice, druge pomirjajo različne igrače (lutke dojenčka, igrača-žival, ki posnema glas žive živali). Domski zdravnik skrbi za vse stanovalce doma, bolnike z demenco obravnava tudi psihiater. Fizioterapevt strokovno pripomore k boljši pokretnosti stanovalca ter mu s pravilnimi in pogostimi vajami pomaga izboljšati in ohranjati gibalne funkcije.
Diplomirane sestre skupaj s socialnim delavcem sprejmejo stanovalca, opravljajo strokovne posege po navodilu zdravnika in so dobra vez med negovalnim osebjem in zdravniško oskrbo stanovalcev ter usklajujejo delo in strokovnost preostalega negovalnega teama.
Vsi zaposleni pa bolnike spodbujamo k čim večji samostojnosti pri izvajanju dnevnih aktivnosti in k udeleževanju na različnih kulturnih prireditvah, kot so nastopi glasbenih skupin ali pevskih zborov, pa tudi kratkih skečev, saj humor in smeh učinkovito prispevata k izboljšanju počutja dementnih stanovalcev. Nudimo jim tudi prisotnost pri verskih obredih.
Žal pa ostaja večna problematika glede števila zaposlenih na oddelkih za demenco, kjer stanovalci potrebujejo več kot le osnovno nego. Za uspešno delo je treba zagotoviti veliko število usposobljenega, kvalitetnega in srčnega kadra. Delo z dementnimi bolniki je izčrpavajoče, a kljub temu navdihujoče. Na oddelku za stanovalce z demenco se vsak dan zgodijo nepričakovani dogodki in načrtovano delo zastane. Stanovalci so že zjutraj nemirni, begajo, pojejo, kričijo …, zato mora osebje znati obvladati razmere.
Vsi zaposleni si želimo tudi večjega vključevanja svojcev v življenje starostnikov, ki prebivajo v domovih. Pandemija covida-19 je spremenila marsikatero življenje in tudi odnose med najožjimi svojci in stanovalci. Mnogim se je medtem bolezen poslabšala in svojci imajo občutek, da so za vedno izgubili stik z ljubljeno osebo. Čeprav so bolniki z demenco že tako bolni, da ne morejo več prepoznati okolice, jim veliko pomeni nežen dotik, majhna pozornost in objem. Ko več nikogar ne prepoznajo in ko ne zmorejo povedati besede, sorodnika še vedno podzavestno dojemajo kot nekoga, ki jim je blizu.

NEGOVANJE DEMENTNEGA BOLNIKA V DOMAČEM OKOLJU

Negovati svojca z demenco v domačem okolju je velika odgovornost, in kdor se odloči za to zahtevno nalogo, si zada veliko breme. Skrb za bolnega svojca je največkrat neenakomerno porazdeljena in ponavadi skoncentrirana na eno osebo. »Dobro je, da se zavedamo vseh mogočih socialnih omrežij, ki obdajajo starega človeka in njegovo družino, in nismo pozorni le na enega oskrbovalca. Kadar primarni negovalec ne zmore več, pomislimo na institucionalno varstvo, zanemarjamo pa razpoložljive vire drugih oseb v socialnem omrežju« (J. Mali, L. Rihter, N. Mešl, Socialno delo z osebami z demenco – raziskovanje potreb oseb z demenco in odgovorov nanje, l. 2011, str. 311–315). Zato je pomembno, da pridobimo čim več informacij, kako priti do pomoči, ter čim več znanja o bolezni in njenem poteku. Večina družinskih članov hitro ugotovi, da je pri starostniku prišlo do sprememb v obnašanju, kot je odmaknjenost, ne pogovarja se več kot nekdaj, odgovori so z zamikom ali nesmiselni, izgublja ali založi predmete, ni prostorsko orientiran in pozablja pomembne datume. V takem primeru se najprej obrnemo na osebnega zdravnika, da nas napoti k specialistu psihiatru. Najslabša možnost po postavitvi diagnoze je zavzeti stališče, da se ni nič zgodilo, in se izogibati dejstvu, da bo bolezen sčasoma napredovala. Zanikanje in jeza škodita družini obolelega, najbolj pa bolniku, ki ne prejme ustrezne podpore in razumevanja s strani okolice. Takemu bolniku se stanje bolezni hitreje slabša, zato tudi kasnejša strokovna pomoč ni tako učinkovita [2]. Spoštovanje njegovih navad in upoštevanje le teh je eden ključnih dejavnikov dobre komunikacije, ki je bistvena v procesu poteka bolezni.
Zelo pomembno je ohranjanje stikov s sorodniki in prijatelji. Okolico je treba poučiti o bolezni in jo prositi za pomoč. Bolnika se ne sme izolirati pred prijatelji, s katerimi se je družil pred diagnozo. Velikokrat se zgodi, da zaradi demence v družini odklanjajo obiske daljnih sorodnikov in prijateljev obolelega, pozabljajo pa, da so zaradi bolezni tudi oni prizadeti, saj izgubljajo njim drago osebo. Svojcem in prijateljem je treba dovoliti, da pomagajo.
Na začetku bolezni je dobro, da družina sede skupaj z obolelim članom družine, mu svetuje in pomaga urediti pravne zadeve, kot je oporoka, ter izbrati osebo, ki ga bo pravno zastopala, ko bo bolezen tako napredovala, da ne bo več opravilno sposoben.
V začetni fazi je treba opazovati obolelega in njegove navade: kakšen zajtrk ima rad, prebira ob tem časopis? Se rad kopa v kadi ali se tušira? Kaj ga umiri (glasba, narava, tišina)? V splošnem je pomembna tudi zaposlitev oziroma okupacija obolelega, kar je najboljši način za pomirjanje in ohranitev samozavesti. Zato ne opravljamo dela namesto bolnika. Dokler zmore, naj ga ob spodbudi opravi sam.
Urediti in prilagoditi je treba njegov bivalni prostor, da bo zanj varen. Prilagoditi je treba kuhinjske aparate, kljuke in ključavnice za enostavnejšo uporabo, podaljšati čas delovanja senzorskih luči in odstraniti predmete, ob katere se spotika. Vse to so stvari, ki so v pomoč za preprečevanje nesreč, kot so požari in padci. Take nezgode so šok za vse vpletene, najbolj pa za dementnega, saj se zaradi bolezni ne zna spopadati s travmatičnimi dogodki. Padci pa lahko poslabšajo trenutno stanje bolezni.

KOMUNIKACIJA Z DEMENTNIM BOLNIKOM

Težko je opisati dan dementnega bolnika. Navkljub vsem opisanim glavnim posebnostim bolezni je vendarle treba izpostaviti bolnikovo osebno spopadanje z boleznijo. Zelo je odvisno tudi, kako svojci pristopijo in se spopadejo z boleznijo. Bolnika je treba vključevati v vse dnevne aktivnosti. Ne načrtujte daleč vnaprej, ampak vsak dan posebej, ker je vsak dan takega bolnika nepredvidljiv. Velikokrat dementni bolnik trdi nekaj, za kar vemo, da se ni zgodilo. Ne prerekajmo se z njim. Zaradi tega bo samo zmeden, postal bo nemiren ali pa se bo zaprl vase.
Pri pomanjkanju pozornosti in koncentracije bolnika je treba pritegniti njegovo pozornost (npr. s trkanjem na vrata); odstraniti moteče dejavnike (ugasniti radio, zagrniti zaveso); ga ogovoriti z imenom, ki ga je vajen slišati. Pri pogovoru z bolnikom se mu predstavimo z imenom, po katerem nas pozna, in z razlago, kdo smo; besede je treba izgovarjati razločno, informacija, ki mu jo podajamo, pa naj bo kratka in jo po potrebi ponovimo. Dementni že po glasu prepoznajo, kakšno je sogovorčevo počutje (jeza, žalost, razburjenost). Pri tem je pomemben očesni kontakt in dotik z roko.
Velikega pomena je vsakdanja nega dementnega. Spoštovati in ohranjati je treba njegove navade, ker ima to rad in se ob tem sprosti. Poskrbeti je treba za nego telesa, ga peljati k frizerju in pedikerju. Letnim časom in vremenu naj bo primerno oblečen, saj sam kasneje izgubi občutek za primerno oblačenje. Pri prehrani je treba biti pozoren, da se mu ponudi več manjših obrokov in dovolj tekočine, izogibati se je treba alkoholu in kofeinu.
Za ustvarjanje pogojev v družbi, za kvalitetnejše življenje in vključevanje oseb z demenco in njihovih svojcev je treba omogočiti boljše in uspešnejše prepletanje neformalne in formalne mreže posameznika, kakor tudi dopolnjevanje vladnih in nevladnih organizacij v nudenje ustreznih storitev.

KAM SE OBRNITI PO POMOČ

Pomagajo vam lahko v domovih za starejše (nega na domu, dostava obrokov, dnevno varstvo), ali v zasebnih zavodih, ki tudi nudijo organizirano pomoč na domu. Obrnete se lahko na center za socialno delo, prostovoljne in nevladne organizacije ter društva, kot je Spominčica, ki že vrsto let ozavešča in pomaga bolnikom z demenco in njihovim svojcem z zgibankami, SOS telefoni in predavanji. Poiščite si pomoč, da ne boste onemogli v skrbi za bolnega svojca. Priporočljivo je tudi vključevanje svojcev v skupino za samopomoč, kjer so člani deležni podpore in empatije ter imajo občutek pripadnosti. Z državnim financiranjem bi bilo treba odpirati ambulante za bolnike z demenco in njihove svojce v zdravstvenih domovih, kjer bi znali prisluhniti in pomiriti, poučiti o bolezni, voditi ter usmerjati svojce in bolnike skozi dolgotrajno bolezen. J. S. Rolland, ki je prikazal model dela z družinami, v katerih družinski član zboli za resno boleznijo, pravi: »Ko sodelujemo z družino, v kateri je možen širok spekter družinskih oblik in družinske dinamike, potrebujemo način dela, ki ni zasnovan po univerzalnem modelu, temveč se z vsako družino pogovarjamo v konkretni situaciji in jo poskušamo razumeti vsakič znova v trenutnem življenjskem poteku družine.«
Naše življenje oblikujejo predvsem ljudje, s katerimi živimo in se družimo. Potrebujemo drug drugega. Spletamo mreže. Od rojstva do smrti. Pri nekaterih je velik prepad med generacijami in ne najdemo skupnega jezika, pri drugih domujejo ljubezen, spoštovanje in pripadnost. V vsej naglici, v kateri živimo, se moramo zavedati, da bo tudi nam enkrat čas obstal. Želeli si bomo toplega stiska mladih rok, iskrivih oči in nasmeha. Bodimo dobrohotni in življenje bo dobrohotno z nami.