Razlaga paliativne oskrbe je lahko zelo nespodbudna:
"Paliativna oskrba je celostna obravnava bolnikov s kronično in neobvladljivo boleznijo, ki bo s svojim napredovanjem povzročila smrt." Taka razlaga lahko tudi najbolj trdne osebnosti požene v obup. Občutke bolnikov, ki to preberejo, si le težko predstavljam(o). Normalno je, da nam neznane stvari vzbujajo strah. Preženimo ga. Morda bi bila na mestu bolj spodbudna razlaga: "Paliativna oskrba je celostna obravnava bolnikov z neobvladljivo, napredujočo boleznijo, ki skuša vzdrževati optimalno kakovost življenja z ozirom na vse bolnikove potrebe."
Za lažjo predstavo cilja paliativne oskrbe bom skušal problem (preveč) poenostaviti. Pogosto postavimo diagnozo malignega obolenja, ko to prične povzročati težave. Kako bi bilo, če bi preveč dobro lajšali težave? Cilj paliativne oskrbe je torej s čim bolj preprostimi, a učinkovitimi ukrepi zmanjšati težave, ki so posledica bolezni. Zelo pomembno je, da so v paliativno oskrbo že od začetka vključeni tudi svojci ali bližnji. Z bolnikovega stališča je takoj ob začetku paliativne oskrbe aktualno zelo pomembno vprašanje: Zakaj zdravimo samo težave, medtem pa bolezen napreduje?! To vprašanje ne sme ostati neodgovorjeno in vsak bolnik ima pravico izvedeti odgovor, ki ni vedno enak. Zelo pomembno je, da med zdravnikom in bolnikom vlada odnos zaupanj in da je pogovor dvosmeren in iskren.
OSNOVNI TIM
Težave, ki jih povzroča bolezen, so lahko različne, zato je paleta ukrepov zelo pestra. Ravno zaradi tega je nujna timska obravnava bolnika. Mnenje članov tima je enakovredno. Zavedati se moramo, da je pogovor z bolnikom ali svojcem v stiski enako pomemben kot na primer lajšanje bolečine ali vstavitev hranilne cevke ali obsevanje bolečega kostnega zasevka ali pa zdravljenje z različnimi zdravili. Tim mora delovati usklajeno, da ni nepotrebnega podvajanja dela. Za zdravljenje bolnika je odgovoren zdravnik, zato v končni fazi obvelja njegova ocena. Zdravniki smo naučeni, da moramo za bolnike "nekaj narediti", zato se pogosto zatekamo tudi k neustreznim ukrepom. Po drugi strani pa se vedno da nekaj narediti za bolnika. S pravilno izbiro vseh možnih ukrepov se moramo izogniti spreminjanju bolnikov v potujoče lekarne ter olajšati čim več težav s čim manj stranskimi učinki.
Osnovni tim za paliativno oskrbo sestavljajo zdravnik, predstavnik zdravstvene nege, algolog (strokovnjak za lajšanje bolečine), skrbnik za duhovno podporo, osebni zdravnik in svojci. Neizogibni člani so še psiholog, socialna delavka, fizioterapevt in strokovnjak za prehrano. Nujna je neposredna povezava s centri, ki skrbijo za oskrbo bolnikov zunaj bolnišnice. Glede na potrebe posameznika se lahko razširi tim še z radioterapevtom, kirurgom, prostovoljci... Idealno bi bilo, da bi z obravnavo naslovili prav vse osebne potrebe bolnika, pomagali svojcem ali bližnjim in preprečili izgorevanje članov tima.
V Sloveniji je področje palitavne oskrbe slabo razvito. S sistemskimi rešitvami smo se začeli ukvarjati šele pred kratkim, praktične rešitve še bolj zaostajajo. Glavni problemi so pomanjkanje infrastrukture, denarja, kadrov. Marsikdo niti ne vidi smisla oziroma potrebe po razvijanju tega področja. Po drugi strani boj za prestiž povzroča trenja znotraj same skupine za sistemske rešitve za področje paliativne oskrbe.
Moje mnenje je, da bi morala vzporedno potekati razvoj stroke v bolnišnicah in podporne mreže za zunaj bolnišnično oskrbo. Za promotorje razvoja bi bilo najbolj smiselno uporabiti stvari, ki so že na voljo in vključiti ljudi, ki so že do sedaj (bolj ali manj na etični pogon) poskušali izboljšati stanje. Zavedati se moramo, da ena ustanova ne more rešiti problema paliativne oskrbe v Sloveniji in da vsaka dobra stvar nekaj stane. Slepo kopiranje organizacije paliativne oskrbe v tujini bi bilo drago in ne nujno uspešno.
V Sloveniji imamo mrežo ambulant za zdravljenje bolečine, oddelke za podaljšano bolnišnično zdravljenje, patronažno službo in društvo Hospic. Imamo tudi mrežo socialne službe. Vse te ustanove in kadri bi se z boljšo koordinacijo lahko še bolje dopolnjevali in pomagali pri izgradnji mreže za paliativno oskrbo. Imamo veliko strokovnjakov za svoja področja, nimamo pa učnega centra oziroma programa, po katerem bi potekalo ustrezno izobraževanje. V tujini je na voljo zares vrhunska literatura, ki pa ni prevedena v slovenščino. Izoblikovane so smernice in klinične poti. Pri nas je delo na tem področju še na nekakšen način pionirsko, kar pa ni nujno nekaj dobrega.
Po drugi strani je zelo veliko stvari, ki jih radi spregledamo, čeprav so za dobro paliativno oskrbo nepogrešljive. Zaupanje bolnika in svojcev ter lečečega zdravnika do članov tima, seznanjenost bolnika in svojcev s stanjem bolezni, usklajenost bolnikovih pričakovanj in možnosti, duhovne potrebe bolnika... Zavedati se moramo, da imajo bolniki pravice in dolžnosti. Pravic se pogosto ne zavedamo, kar ni prav. Dolžnosti pa so lahko neprijetne in jih najraje pozabimo.
Na Onkološkem inštitutu v Ljubljani se zavedamo problema pomanjkljivosti v organizaciji paliativne oskrbe. Začeli smo ga aktivno reševati. Oblikovan je bil tim za paliativno oskrbo. Pripravili smo seznam naših storitev, da bi olajšali paliativno oskrbo lečečim onkologom. Uvedeno je bilo delo s prostovoljci, dodatno izobraževanje bolnikov in svojcev v delavnicah zdravstvene nege. S februarjem se je odprl oddelek za akutno paliativno oskrbo. Kljub tem spodbudnim začetkom za zdaj ostaja večina paliativne oskrbe še vedno ostaja na plečih lečečih onkologov.
V kratkem času mojega delovanja na področju paliativne oskrbe opažam, da nekatere podrobnosti pogosteje niso zadovoljivo naslovljene. Pogosto se srečujemo z okoliščinami, kjer so bile zamujene ključne faze v obravnavi bolnika. Posledica so neprimerno hude bolnikove težave, svojci niso seznanjeni z boleznijo in pripravljeni na (pričakovane) zaplete. Takšnih težav se ponavadi tudi ne da rešiti preko noči (na splošno nezadovoljstvo vpletenih). To bi morale biti dragocene izkušnje za vse vpletene, da se takšne napake ne bi ponavljale. Bolnik naj bo seznanjen s svojim stanjem. Ponavadi nas je manj strah stvari, ki jih poznamo. Dobro je, da so svojci ali bližnji vključeni že v času specifičnega zdravljenja, ker se tako breme oskrbe bolnika bolj enakomerno porazdeli. Ko se pri bolniku prične paliativna oskrba, je treba obvezno pritegniti tudi svojce ali bližnje. Nekateri svojci, ki jih srečujem pri svojem delu, so vredni svoje teže v zlatu ali diamantih. Podobno velja za nekatere osebne zdravnike. Če je volja, se vse lažje razreši. Lažje rešujemo zapletene okoliščine na daljši čas. Obravnava naj bo vedno timska. Znotraj tima je lažje sprejeti težke odločitve in manjše je izgorevanje. Običajno se znotraj tima izpostavijo tudi možnosti, ki jih sicer nismo predvideli. Ščititi moramo sebe in druge. Po mojih izkušnjah so slabše poznane zunaj bolnišnične poti oskrbe bolnikov. Pogosto je zanemarjena skrb za svojce po smrti bolnika.
Nihče ne ve vsega (z eno izjemo), zato, če nečesa ne vem, vprašam. Ni neumnih vprašanj, so samo neumni odgovori. Poskusite. Res pomaga.
Onkološki inštitut Ljubljana
