Ob spoprijemanju s težko boleznijo, ki v naše življenje vstopi nenadoma in podre njen ustaljeni red, lahko občutimo različna čustva. Ob doživljanju, da je situacija zahtevnejša, kot se zmoremo z njo spoprijeti, in izhod negotov, je v ospredju občutek strahu. Strah, kakšno bo zdravljenje, kako bo naprej, kaj bo z družino, z otroki. Bolezen lahko pred posameznika postavi ogledalo minljivosti, krhkosti; veliko ljudi pa pogosteje kot strah pred smrtjo doživlja strah pred bolečinami, strah, da ne bi mogli več skrbeti zase, in strah pred tem, da bi bili najbližjim v breme. Ko se pojavljajo vprašanja, »zakaj jaz« ali »zakaj zdaj«, in ko doživljamo, da to ni pošteno in ni pravično, se lahko poraja veliko jeze. Strahu in jezi se pogosto pridruži žalost. Žalost zaradi izgube dela telesa, zaradi spremenjene telesne podobe, zato, ker so žalostni ljudje okoli nas. In če na vprašanje, »zakaj jaz« odgovorimo, da nismo naredili dovolj zase in za svoje zdravje, se vsem čustvom lahko pridruži še občutek krivde. Celotno zdravljenje pa je usmerjeno v še eno doživljanje – narediti vse, da lahko upamo in upravičimo svoje upanje, da bo še vse dobro.
PRVO SREČANJE
Ko se bolezen ponovi ali povrne, je to za nekatere še težja izkušnja kot prvo srečanje z diagnozo. Vendar tega vsi ne doživljajo enako - nekateri bolniki povedo, da jim je bilo na nek način celo lažje, saj so svojega sovražnika - raka - že spoznali in jim je okvirno bil tudi že poznan potek zdravljenja, zdravstveno osebje ipd.
Strokovnjaki so ob pogovorih z bolniki ugotavljali, da se čustvovanje pojavlja v določenem vzorcu, ki so ga opisali kot »faze žalovanja«. Pionirka na tem področju je bila Elisabeth Kübler Ross; kasnejši avtorji so njeno delo bolj ali manj korigirali v manjših podrobnostih. Kübler Rossova je leta 1969 opredelila naslednjih pet faz: zanikanje, jeza, tretja je prehodna faza pogajanja (z Bogom, z usodo...), četrta faza zajema daljše obdobje depresivnega čustvovanja in peta faza realistično sprejemanje bolezni.
Vendar se doživljanje posameznikov ne »drži« mehanicistično tega zaporedja; prav tako tudi bolezen rak ni en sam stresni dogodek, ampak je sestavljena iz serije stresov. Spodbudna novica v poteku zdravljenja lahko pripomore k bolj optimističnemu pogledu, vsak slab izvid, slaba novica ali včasih samo pogled ali kretnja zdravstvenega osebja pa lahko posameznika »potisne« nazaj, na sam začetek tega procesa. Ravno to se danes raziskovalci bolj kot v faze usmerjajo v proces, v strategije spoprijemanja z boleznijo.
Vse opisano doživljanje je ob diagnozi rak pričakovano, običajno, »normalno«. Nekatera čustva so manj izražena in prisotna kratek čas. Druga so bolj poudarjena in takrat se sprašujemo, kje je meja med »normalnim, pričakovanim« in »pretiranim, celo patološkim«. Kadar je duševna stiska intenzivna in daljša ter začne omejevati v vsakdanjem življenju, je pomembno, da znamo poiskati strokovno pomoč. Obrnite se na svojega zdravnika, ki vam bo pomagal poiskati ustrezno psihoterapevtsko in/ali medikamentozno pomoč.
BOLEZEN ZAZNAMUJE
Bolezen ne vstopi le v življenje posameznika, ampak v življenje cele družine... Z rakom se tako srečamo ne le v vlogi bolnika, ampak lahko tudi kot svojec oziroma skrbnik. Doživljanje svojcev je podobno kot pri bolniku; velikokrat pa jih v stisko spravlja tudi njihova nemoč. Nemoč je lahko še posebno izrazita, kadar so značilne velike razlike v načinu spoprijemanja z boleznijo in svojci menijo, da se bolnik ne odziva na način, ki bi bil zanj najboljši. To nemoč lahko svojci izrazijo na primer v besedah »lažje bi mi bilo, če bi sam zbolel«.
Ob vsem svojem doživljanju in stiski skuša večina svojcev biti v čim večjo pomoč in podporo obolelemu. Tako mu konkretno pomagajo pri vsakodnevnih aktivnostih, prevozih na preglede in zdravljenje, pri negi, pri pridobivanju informacij o bolezni in zdravljenju. Bolniku omogočijo, da podeli lastno doživljanje bolezni z nekom, ki je razumevajoč, empatičen.
Ljudje se razlikujemo v tem, kakšno vrsto podpore potrebujemo v posameznih stresnih situacijah. Ženske večkrat pričakujemo tudi več emocionalne podpore, kar se kaže v klinični praksi, ko bolnice povedo, “mož vse naredi zame, vsakokrat me pripelje na pregled in na obsevanje, skrbi za dom, pogovarjati o bolezni ali o doživljanju bolezni pa se ne moreva”, ali pa ko bolnik poroča, da npr. “žena me s stalnim spraševanjem po počutju in opominjanjem glede zdravil in kontrol nervira, saj me vsakokrat spomni na bolezen”.
Različno podporo pa potrebujemo tudi v različnih fazah zdravljenja in rehabilitacije; tako je potrebno npr. več konkretne pomoči v obdobjih hudih stranskih učinkov med kemoterapijo, več vključevanja v skrbi za otroke v času vsakodnevnih odhodov na obsevanje ali pa več pomoči v gospodinjstvu in osebni negi ob bolj napredovali bolezni.
Vir stisk in nesporazumov med bolnikom in bližnjimi je velikokrat tudi v pogledu na vprašanje, kaj naj bi bolnik poleg zdravljenja še naredil zase, tudi v smislu komplementarnega zdravljenja, kot so npr. razni dodatki v prehrani “za kri” med kemoterapijo. Kadar se prepričanja bolnika in svojcev o tem vprašanju zelo razlikujejo, se lahko ujamejo v negativen krog zavračanja, nemoči, razočaranja in jeze drug na drugega.
Bolnikom in njihovim svojcem je lahko pri tem v pomoč odprt pogovor o vseh teh vprašanjih. Pri tem je lažje, če je bil odnos že pred boleznijo skladen ter komunikacija med bolnikom in svojcem taka, da ne obsega le pogovorov o zunanjih dejstvih (npr. kdaj je naslednji pregled), ampak tudi osebno doživljanje (npr. kako se počutiš ali kaj tebi pomeni ta situacija).
Za svojce pa tudi zdravstvene strokovnjake je ključno, kako ponuditi pomoč in podporo tako, da jo bo oboleli lahko sprejel; da mu bo v pomoč in bo zgradil vzajemni odnos zaupanja in zavezništva v boju z boleznijo. Korak na poti k temu cilju je tudi vedenje in poznavanje faz žalovanja in strategij spoprijemanja z boleznijo.
RAZLIČNI NAČINI SPOPRIJEMANJA
Z boleznijo se spoprijemamo na različne načine. Srečanje z življenje ogrožajočo boleznijo je za bolnike in njihove bližnje težka preizkušnja. Kako se bo nekdo odzval na bolezen in se z njo spoprijemal, je odvisno od številnih dejavnikov. Pri tem imajo pomembno mesto osebnostne lastnosti, lastna življenjska zgodba, odnos do bolezni in morebitne predhodne izkušnje z rakom – bodisi pozitivne bodisi negativne. Pomembne so trenutne življenjske razmere v družini, razmere na delovnem mestu ipd.
Nekateri se pri spoprijemanju z boleznijo usmerijo v reševanje problema – tako na primer analizirajo situacijo, skušajo pridobiti čim več informacij iz različnih virov, naredijo načrt, kaj bodo še naredili zase za zdravljenje in izboljšanje počutja. Ljudje okoli njih so dobrodošli kot viri informacij, kot pomočniki pri reševanju problemov. Ljudje, vajeni tovrstnega načina spoprijemanja s problemi, včasih zavračajo čustveno izražanje in bližino ter ju ocenjujejo kot nepotrebni »čustveni balast«. To v večji meri velja za moške, ki zaradi razširjene in sprejete »moške« socialne vloge težje izražajo čustva.
Drugi se bolj usmerjajo ravno v to - v uravnavanje čustev. Veliko jim pomeni, če lahko svoje čustveno doživljanje podelijo z drugimi, in takrat je pomembno, da ljudje zmorejo »biti« ob njih razumevajoči in empatični.
Nekateri imajo bolj aktivno držo pri boju z boleznijo. Velikokrat to lažje sprejmemo in razumemo kot držo, pri kateri sta v ospredju zanikanje situacije in izogibanje. Pri spoprijemanju z boleznijo se lahko bolniki izogibajo vsemu, kar jih spominja na bolezen; izogibajo se pogovorom o bolezni, skušajo živeti, »kot da nič ni«, zatekajo se v magične fantazije, da bo še vse dobro. V taki situaciji so tako svojci kot zdravstveni strokovnjaki lahko v veliki dilemi, kako se obnašati v odnosu do bolnika. Zanikanje in izogibanje imata namreč varovalno funkcijo, da zaščitita bolnika pred premočnimi in prebolečimi čustvi in jim je zato treba kot taka sprejeti. Hkrati pa lahko prav taka izogibajoča se drža vpliva na to, da posameznik ne zmore v polni meri sodelovati pri svojem zdravljenju in rehabilitaciji, npr. zaradi nezadostnih informacij. Težko je biti ob takem bolniku razumevajoč, potrpežljiv v večkratnem ponavljanju (istih) informacij, za katere menimo, da so za bolnika ključne, in obenem pri tem ne biti agresiven.
Ljudje se razlikujemo tudi po tem, da nekateri morajo stresni dogodek takoj z nekom podeliti, lahko ne samo v enem pogovoru, ampak znova in znova. V taki situaciji ponavljajmo pogovore, čeprav na videz »ene in iste«, saj so bolniku lahko v pomoč, da skozi pogovor ureja svoje misli in čustva ter išče možne rešitve za nastalo situacijo. Drugi stresne dogodke držijo bolj zase, tuhtajo sami, pa kasneje del tega podelijo z drugimi – spraševanje in »drezanje« v času, ko tak posameznik še ne zmore govoriti, ga lahko vznemiri in ga zavrne.
V olajšanje nam je, če bolečih stvari ne držimo v sebi, ampak jih znamo na nek način izraziti, »dati ven«. Poleg odprtega pogovora z drugimi, nam je pri tem lahko v veliko pomoč tudi telesna aktivnost, npr. sprehodi, na katerih so svojci in drugi lahko dragoceni partnerji.
ČE-JI....
Velikokrat svojci, pa tudi zdravstveni delavci v sebi zaznamo misel, »če bi jaz bil-a v taki situaciji, bi pa...«. Ta stavek bi lahko zaključili s celim repertoarjem »receptov«. Vendar je dejstvo, da podobna bolezen v podobnih življenjskih okoliščinah lahko različnima posameznikoma pomeni povsem različno. Zato nikoli ne moremo biti v »isti« situaciji kot nekdo ob nas! Če želimo biti v pomoč obolelemu, izhajajmo iz njega in njegovih potreb!
KO SE ŽIVLJENJE IZTEKA...
Veliko ljudi dolgo časa med zdravljenjem spremlja strah pred trenutkom, ko jim bodo povedali, da »ni več pomoči«. Ni pomoči v smislu ozdravitve ali podaljšanja; veliko ljudi v takem trenutku težko sprejme, sta tudi obvladovanje simptomov in lajšanje bolečine pomoč.
Ko bolnik vstopi v fazo, ko njegova bolezen ni več ozdravljiva, lahko nastopijo povsem nove situacije, ko npr. potrebuje pomoč pri tako osnovnih in “samoumevnih” aktivnostih, kot sta hranjenje, osebna higiena. Ravno tega se večina ljudi že vnaprej najbolj boji – nezmožnosti skrbeti zase in s tem posledično odvisnosti od drugih, biti drugim v breme. Poleg tega pa je pogosto v ospredju tudi strah pred neobvladanimi bolečinami.
Ko se življenje izteka, se lahko zgodi, da posameznik zgubi zanimanje za stvari, ki se dogajajo okoli njega, večino časa lahko prespi, tudi fiziološko ne potrebuje več toliko hrane in pijače. Če bližnji to dojemajo, da se je nehal boriti, da se je vdal, da “noče” jesti ali piti, lahko doživljajo hudo stisko in tudi jezo na bolnika.
Obdobje, ko se življenje izteka, je najtežje tudi za svojce. Skrb, kako bo, kako bodo zmogli zadovoljiti potrebe oskrbe bolnika in tudi zahteve delovnega mesta in svojega življenja. Če je mogoče bolnikove težave obvladovati doma in če so gmotne in medosebne razmere doma ustrezne, je domače okolje tisto, v katerem se veliko bolnikov počuti varne. S tem pa je velik del oskrbe bolnika na ramah svojcev. Dobro je, če svojci znajo sprejeti pomoč in tudi prositi za njo, pa četudi gre zgolj npr. za druženje z bolnikom med odhodom v trgovino. Večinoma širše sorodstvo, pa tudi sosedje in prijatelji znotraj svojih zmožnosti radi pomagajo in je večja ovira doživljanje svojcev, češ »da ja ne bom nikomur v breme« ali pa »jaz moram poskrbeti«. Dobro je tudi, če svojci znajo poiskati organizirane oblike pomoči - informacije o njih lahko dobite v društvu Hospic in tudi pri izbranem zdravniku in socialni službi.
Zelo težko je biti ob nekom, ki ga imaš rad, počutiti se nemočnega in vedeti, da se njegovo življenje izteka. Zato je bistveno predvsem »biti« - biti ob njem, se ga dotakniti, mu pripovedovati, skrbeti za to, da mu je čim udobneje – z masažo nog, vlaženjem ustnic ipd. Veliko ljudi kasneje doživlja zadoščenje, da so za svojega bližnjega v tem obdobju njegove bolezni naredili vse, kar so lahko, in se od njega lažje poslovijo.
Naj zaključim z mislijo, ki si jo je za svoje geslo izbralo Društvo onkoloških bolnikov Slovenije: »Življenje je vrednota, zato z osebnim smislom vsakega trenutka povezujmo ga v celoto.« Veliko bogatih in osmišljenih trenutkov želim vsem, ki se srečujete s svojo boleznijo, in tudi vsem, ki skrbite za bolnike - bodisi za svoje drage ali pa pri svojem poklicnem delu.
Onkološki inštitut Ljubljana
