Strokovna zdravstveno vzgojna revija

Skupine invalidov so si med seboj zelo različne, imajo različne omejitve in potrebe. Glede na to jih je mogoče razvrstiti v tri skupine: osebe z gibalnimi in fizičnimi prizadetostmi, slepe in slabovidne osebe ter gluhe in naglušne osebe. Podobne potrebe kot invalidi pa imajo tudi starejše osebe s težavami, povezanimi s starostjo in morebitnim pomanjkanjem zdravja. Invalidom je treba omogočiti doseganje in ohranjanje največje mogoče samostojnosti in polne telesne, duševne, socialne in poklicne sposobnosti ter polno vključenost in sodelovanje na vseh življenjskih področjih. Kako uspešno se bo, kljub svoji invalidnosti, vključeval v okolje, v katerem živi, in kako kvalitetno bo njegovo življenje, pa je odvisno tudi od prilagojenosti ožjega in širšega bivalnega okolja. 3

Invalid v urbanem okolju


V Sloveniji je približno od 7 do 9 % prebivalstva invalidov, če pa k tej številki dodamo še njihove družinske člane, potem lahko zaključimo, da se vsaj četrtina državljanov Slovenije neposredno sooča z invalidnostjo. Glede na definicijo invalidnosti v Konvenciji Združenih narodov o pravicah invalidov so invalidi osebe, ki imajo dolgotrajne fizične, duševne, intelektualne ali senzorne okvare, ki jim pri medsebojnem učinkovanju z različnimi ovirami lahko preprečujejo, da bi polno in učinkovito sodelovali v družbi, enako kot neinvalidi. Definicija invalida povzeta po 1. členu Konvencije Združenih narodov pomeni sodoben pristop k invalidnosti in sicer v skladu z Mednarodno klasifikacijo funkcioniranja, invalidnosti in zdravja, saj ne temelji na zdravstvenem ampak na sociološkem modelu invalidnosti. Invalidnost razumemo kot večdimenzionalen pojav, ki izvira iz interakcije med invalidom ter njegovim fizičnim in družbenim okoljem, ki preprečuje njegovo polno in učinkovito sodelovanje v družbi. Poleg individualnega pristopa npr. pri skrbi za zdravje, vzgoji, izobraževanju, usposabljanju, zaposlovanju ipd. sta zato potrebna tudi družbeno delovanje in odgovornost, da se za invalide zagotovijo ustrezne možnosti za polno in enakovredno življenje.

TRI SKUPINE INVALIDOV

Skupine invalidov so si med seboj zelo različne, imajo različne omejitve in potrebe. Glede na to jih je mogoče razvrstiti v tri skupine: osebe z gibalnimi in fizičnimi prizadetostmi, slepe in slabovidne osebe ter gluhe in naglušne osebe. Podobne potrebe kot invalidi pa imajo tudi starejše osebe s težavami, povezanimi s starostjo in morebitnim pomanjkanjem zdravja. Vsaka ciljna skupina je v nadaljevanju predstavljena na poenoten način, kjer je definiran kratek opis njihovih ključnih omejitev z vidika vključevanja v bivalno okolje ter predstavitev tipičnih potreb.

Osebe z gibalnimi in fizičnimi prizadetostmi
Ključna omejitev oseb z gibalnimi in fizičnimi prizadetostmi je omejenost gibanja in/ali kontrole gibanja. V tej skupini so osebe z okvaro hrbtenjače, živčno-mišičnimi obolenji, multiplo sklerozo, s cerebralno paralizo, po poškodbi glave ali po preboleli možganski kapi, osebe z vnetnim in degenerativnim revmatizmom, s prirojenimi in pridobljenimi okvarami gibal itd. Veliko teh ljudi je vezanih na invalidski voziček, zato morajo biti vse rešitve prilagojene gibanju z njim.

Osebe z okvaro hrbtenjače
Gre za osebe pri katerih je zaradi poškodbe ali bolezni prišlo do okvare hrbtenjače in posledično do delne ali popolne izgube vseh motoričnih in senzoričnih funkcij pod nivojem okvare. Ključna omejitev te skupine je gibanje z invalidskim vozičkom. Paraplegiki – osebe s poškodbo hrbtenjače nižje od vratnega nivoja, imajo neprizadete zgornje ude in za gibanje uporabljajo voziček na ročni pogon s katerim se gibljejo zelo spretno. Osebe s poškodbo vratne hrbtenjače – tetraplegiki, ki imajo hrome zgornje in spodnje ude oziroma zmorejo z zgornjimi udi nekaj aktivne gibljivosti le proksimalno, v ramenu in komolcu, pa se z vozičkom na ročni pogon le s težavo gibajo, tako da jih mora voziti druga oseba ali pa uporabljajo električni voziček.

Osebe z živčno-mišičnimi obolenji
Gre za osebe pri katerih je zaradi bolezni prišlo do izgube mišične moči vseh telesnih mišic in posledično zaradi sekundarnih posledic mišične oslabelosti do omejene gibljivosti v sklepih (kontraktur) in do deformacij hrbtenice (skolioze – stranske ukrivljenosti). Senzorika je neprizadeta. Ključna omejitev te skupine je gibanje z električnim invalidskim vozičkom. Ne morejo aktivno gibati z zgornjimi udi proksimalno, se pravi v ramenu, praviloma pa je relativno dobro ohranjena fina motorika prstov rok, zato so po pravilu zelo spretni uporabniki električnih vozičkov. Zmorejo minimalne aktivnosti z roko, pod pogojem, da so predmeti na dosegu, tako da potrebujejo prilagoditve ali pomoč tudi pri npr. bančnih avtomatih, poštnih okencih, trgovskih pultih, ki so ponavadi za njihov omejen obseg rok, previsoko.

Osebe z multiplo sklerozo
Gre za osebe pri katerih je zaradi bolezni (demielinizacijski proces v osrednjem živčevju) prišlo do okvare motorike, ki se kaže kot oslabelost mišic, zvišanje mišičnega tonusa (spastičnost), motnje koordinacije gibanja, prizadeta pa je tudi senzorika. Ključna omejitev te skupine je gibanje z invalidskim vozičkom (na ročni pogon ali električnim), ki pa je zaradi narave prizadetosti, nekoliko okornejše kot pri ostalih skupinah. Zmorejo minimalne aktivnosti z zgornjimi udi, fina motorika prstov rok je ponavadi slaba.

Osebe po poškodbi glave ali po preboleli možganski kapi
Gre za osebe pri katerih je zaradi poškodbe glave in možganov oziroma možganske kapi prišlo do prizadetosti gibanja (ponavadi gre za spastično ohromelost polovice telesa), lahko pa so prisotne še dodatne okvare senzorike (npr. vida in sluha) pa tudi okvare višjih živčnih dejavnosti, ki prizadetost take osebe zelo povečajo. Ključne omejitve so gibanje z berglami ali s hoduljo oziroma z invalidskim vozičkom. Imajo slabo funkcijsko sposobnost, ki je lahko dodatno okvarjena zaradi prizadetosti višjih živčnih dejavnosti, potrebujejo sisteme za nadzor in varovanje.

Osebe s cerebralno paralizo
Gre za osebe pri katerih je prišlo do okvare osrednjega živčevja (možganov – največkrat gre za krvavitev v možgane) pred, ob ali v zgodnjem obdobju po porodu. Prizadeto je gibanje (gre za spastično ohromelost vseh 4 udov, lahko samo spodnjih udov ali polovice telesa), lahko pa so prisotne še dodatne okvare senzorike (npr. vida in sluha) pa tudi okvare višjih živčnih dejavnosti, ki prizadetost take osebe zelo povečajo. Ključne omejitve so gibanje z berglami ali s hoduljo oziroma z invalidskim vozičkom. Težje prizadete osebe s cerebralno paralizo ne morejo samostojno upravljati ne vozička na ročni pogon, ne električnega vozička in jih mora voziti druga oseba. Imajo slabo funkcijsko sposobnost, ki je lahko dodatno okvarjena zaradi prizadetosti višjih živčnih dejavnosti, potrebujejo sisteme za nadzor in varovanje.

Osebe z vnetnim in degenerativnim revmatizmom ter osebe s prirojenimi ali pridobljenimi okvarami gibal
Pri osebah z revmatizmom, zaradi vnetnega dogajanja v sklepih, pride do bolečin in omejene gibljivosti sklepov. Ključne omejitve so oteženo gibanje ter možnost izvedbe aktivnosti s po obsegu zelo omejenimi gibi. Osebe z nekaterimi prirojenimi okvarami so lahko tudi pritlikave, zato imajo posebne potrebe za višino opreme. Glede pridobljenih okvar gibal pa gre za različne poškodbe, veliko je amputacij, predvsem spodnjih udov zaradi sladkorne bolezni. Osebe se gibajo s pomočjo proteze, tiste z nadkolensko protezo ponavadi pri hoji uporabljajo tudi bergle, za daljše razdalje pa tudi invalidski voziček.

Slepe in slabovidne osebe
Ključna omejitev slepih in slabovidnih oseb z vidika vključevanja v urbano okolje je njihov vid. Gre za različne okvare vida, kot npr. kratkovidnost, daljnovidnost, astigmatizem, barvna slepota, okvara mrežnice, okvara očesne leče, retinopatija zaradi sladkorne bolezni, okvara vidnega živca itd., katerih posledica je lahko delna ali popolna izguba vida. V bivalnem okolju je potrebno vse vidne oznake, kontrolna stikala, orientacijo in ostale elemente prirediti drugim čutilom, predvsem sluhu in otipu pa tudi vonju. Pri skupini slabovidnih, kjer je vid slabši, ni pa izgubljen, je potrebno vse vidne oznake, kontrolna stikala, orientacijo in ostale elemente v bivalnem okolju poudariti s kontrastnimi barvami, omogočiti povečave ter tudi prirediti sluhu in otipu.

Gluhe in naglušne osebe
Omejitev gluhih in naglušnih oseb je popolna ali delna izguba sluha. Delijo se glede na čas (delne) izgube sluha – od rojstva, ob nesreči, starostno ter na stopnjo izgube sluha in imajo različne potrebe glede na slišni prag. Pri teh skupinah je slišne signale potrebno ojačiti oziroma jih nadomestiti in upravljanje prilagoditi tako, da jih je možno razbrati z vidom, vonjem ter s čutom (npr. vibracije).

Starejše osebe
Pri starejših osebah zaradi starosti upadajo gibalne sposobnosti, prihaja pa tudi do okvar predvsem vida in sluha, pri nekaterih pa upada tudi sposobnost pomnjenja. Večina jih ima težave še s slabšim splošnim zdravjem, srcem in ožiljem, mišicami in skeletom ter se pogosto ubadajo še s kroničnimi boleznimi, npr. sladkorno boleznijo. Opravljajo lahko aktivnosti z majhnim fizičnim naporom. Njihove sposobnosti učenja novih stvari upadajo, imajo probleme s spominom in počasno reakcijo na navodila.

ZAKONODAJA

Državni zbor Republike Slovenije je 2.4.2008 sprejel Zakon o ratifikaciji Konvencije Združenih narodov o pravicah invalidov, ki je prvi zavezujoč dokument Združenih narodov s področja človekovih pravic invalidov. Glavni namen Konvencije je spodbujati, varovati in invalidom zagotavljati polno in enakopravno uživanje vseh človekovih pravic in temeljnih svoboščin ter spodbujati spoštovanje njihovega prirojenega dostojanstva. Glede na določilo 26. člena Konvencije je potrebno invalidom omogočiti doseganje in ohranjanje največje mogoče samostojnosti in polne telesne, duševne, socialne in poklicne sposobnosti ter polno vključenost in sodelovanje na vseh življenjskih področjih. V ta namen države pogodbenice organizirajo, krepijo in širijo celovite storitve habilitacije in rehabilitacije. Preko rehabilitacijskih programov skušamo ob dani okvari določene osebe, z različnimi načini in metodami, njeno prizadetost in oviranost odpraviti, omiliti, ali vsaj preprečevati nadaljnje poslabševanje stanja. To poskušamo doseči z različnimi metodami medicinske, psihološke, socialne in poklicne rehabilitacije. Zelo pomembna je tudi oprema s pripomočki in tehnološkimi rešitvami. Končni cilj v rehabilitaciji je, da se invalida čim bolj usposobi za opravljanje vsakodnevnih aktivnosti in čim bolj popolno vključi v socialno življenje in delo. Vendar pa se žal, z rehabilitacijskim procesom, posledic določene bolezni ali poškodbe velikokrat ne more v celoti odpraviti oziroma izboljšati in pri osebi – invalidu ostane neka dokončna okvara oziroma oviranost s katero bo moral živeti vse nadaljnje življenje. Kako uspešno se bo, kljub svoji invalidnosti, vključeval v okolje, v katerem živi, in kako kvalitetno bo njegovo življenje, pa je odvisno tudi od prilagojenosti ožjega in širšega bivalnega okolja. 9. člen Konvencije Združenih narodov o pravicah invalidov navaja, da je potrebno, da države pogodbenice invalidom omogočijo neodvisno življenje in polno sodelovanje na vseh področjih življenja in da v ta namen sprejmejo ustrezne ukrepe, s katerimi invalidom zagotovijo, da imajo enako kot drugi dostop do fizičnega okolja, prevoza, informacij in komunikacij, vključno z informacijskimi in komunikacijskimi tehnologijami in sistemi in do drugih objektov, naprav ter storitev, ki so namenjene javnosti ali se zanjo opravljajo v mestu in na podeželju. Bivalno okolje je potrebno prilagoditi tako, da v največji meri upoštevamo potrebe različnih ciljnih skupin prebivalcev, hkrati pa zagotovimo, da različne zahteve ne bi vodile k rešitvi, ki bi uporabo kateri od ciljnih skupin izključevala.
Predlagani slovenski Zakon o izenačevanju možnosti invalidov v 9. členu prepoveduje diskriminacijo zaradi invalidnosti pri dostopnosti do uporabe objektov v javni rabi, to je javnih površin in nestanovanjskih stavb namenjenih javni rabi. Za definicijo objektov v javni rabi se uporablja definicija Zakona o graditvi objektov. Objekte je potrebno prilagoditi z gradbenimi in s tehničnimi napravami, z zvočnimi in s svetlobnimi indikatorji, s pisnimi informacijami in z drugimi ustreznimi tehničnimi prilagoditvami. Že parkirišča in poti, ki vodijo do stanovanj in vseh javnih zgradb, morajo biti prilagojena potrebam ljudi na vozičkih, zadosti široka ter s klančinami ali dvigali, kjer so robniki ali stopnice. Pot od parkirnega mesta do vhoda v zgradbo mora biti označena s talnimi reliefnimi oznakami, ki so lahko izvedene z drugačno strukturo tlakovcev (eni gladki drugi, hrapavi). Širina poti naj bo označena z robnikom, tako da se jo lahko zazna z belo palico. Vhod v stavbo se lahko odpira z avtomatskimi vrati, ki morajo zvočno najaviti, da so se odprla oz. zaprla. Vrata morajo biti označena s kontrastno oznako (npr. fluorescenčne črte na stekleni podlagi, ki morajo biti zelo dobro vidne).
Glede na določilo 16. člena predlaganega Zakona o izenačevanju možnosti invalidov je invalidom potrebno zagotoviti tudi dostopnost javnega prometa na celotnem območju Republike Slovenije pod enakimi pogoji kot ostalim. Za zagotovitev dostopnosti javnega prometa je potrebno za gibalno in senzorno ovirane invalide zagotoviti prilagoditev avtobusov mestnega linijskega in medkrajevnega linijskega prometa ter vlakov, prav tako pa tudi dostopnost informacij o možnosti uporabe javnega prometa. V primeru da upravljavec javnega linijskega prevoza ne more zagotoviti ustreznih prilagoditev z rednimi avtobusnimi linijami, jim mora zagotoviti drug ustrezen način prevoza, razen v primeru, če dokaže, da mu taka prilagoditev povzroča nesorazmerne stroške. Na letališčih, avtobusnih in železniških postajah je potrebno invalidom zagotoviti nemoten vstop in izstop ter dostopnost informacij v njim prilagojenih tehnikah. V kolikor invalid uporablja pripomoček za premagovanje gibalne oviranosti (invalidski voziček, psa vodnika) se mu ne sme zaračunati dodatnih stroškov.

OCENA STANJA

Država Slovenija se je s sprejetjem Zakona o ratifikaciji Konvencije Združenih narodov o pravicah invalidov zavezala k uresničevanju določil Konvencije, seveda pa je proces uresničevanja dolgotrajen in poteka glede na zmožnosti države. Lahko pa ugotovimo, da se v Sloveniji stanje iz leta v leto izboljšuje. Sam sem glede gibanja vezan na električni invalidski voziček že 22 let. Če se spomnim na stanje izpred 20 let je bilo za invalide zelo slabo urejeno. Pločniki, dostopi v javne stavbe in prilagojenost stavb je bila zelo slaba; javni promet je bil osebam na invalidskih vozičkih povsem nedostopen. Velika večina javnih stavb je bila povsem neprimerna za gibanje z invalidskim vozičkom, ne spomnim se, da bi bila katera od ljubljanskih fakultet že takrat dostopna osebam na invalidskem vozičku. Zadnjih 10 let pa se je stanje začelo bistveno izboljševati. Slovenska večja mesta, predvsem Ljubljana, so v zadnjem obdobju zgledno urejena. Lepo so urejeni pločniki in dostopi v večino javnih ustanov. Večina srednjih šol in vse fakultete so dostopne uporabnikom invalidskih vozičkov. Tudi kulturne ustanove in veliko lokalov je prilagojenih. Uporabnik invalidskega vozička se lahko pelje z mestnim avtobusom v Ljubljani, ne ravno na vseh progah, na določenih pa lahko. Na vozičku je možen tudi prevoz z vlakom iz Ljubljane v vsa večja slovenska mesta, na postajah je omogočen vstop oziroma izstop iz vlaka. Na letališču Jožeta Pučnika zgledno poskrbijo za dostop invalida na letalo. Za prevoz uporabnikov invalidskih vozičkov in drugih invalidov po Ljubljani je na razpolago tudi posebno prilagojen taksi. Veliko invalidskih organizacij v Ljubljani in tudi v Mariboru in še nekaterih večjih slovenskih mestih ima za prevoz svojih članov posebej prilagojene kombije, številne invalidske organizacije omogočajo svojim članom brezplačen prevoz, druge jim zaračunajo minimalne stroške. Nekoliko slabša kot je situacija glede gibanja po urbanem okolju za osebe s težavami na gibalnem področju, pa je ureditev glede informativnih oglasov, bankomatov, poštnih okenc itd, ki so slabo prilagojeni za gibalno ovirane, posebno tiste, ki ne morejo dvigniti rok, kot tudi za senzorno ovirane, slepe in gluhe. Najslabša situacija za vključevanje invalidnih oseb v socialno okolje v Sloveniji pa je glede pokritosti urbanega okolja z javnimi stranišči, dostopnimi invalidom. Ob tem je potrebno vedeti, da so pri številnih invalidnostih težave predvsem z uriniranjem, ne samo da je za gibalno ovirane potreben večji prostor in večja intima prostora, pri določenih invalidnostih gre glede uriniranja za t.i. urgenco, ko človek začuti potrebo po uriniranju, mora to zelo hitro storiti. Mnogi morajo urinirati tudi pogosteje in tako jim nepokritost javnega prostora z invalidskimi stranišči predstavlja veliko, včasih celo nepremostljivo oviro pri vključevanju v socialno življenje in sodelovanje.

PRIMERJAVA Z DRUGIMI DRŽAVAMI

Na električnem vozičku sem prepotoval že kar nekaj sveta, toliko, da si upam podati tudi primerjavo stanja glede urejenosti urbanega okolja med Slovenijo in drugimi državami. Menim, da je Slovenija glede dostopnosti okolja in komunikacij povsem primerljiva z razvito Evropo, po moji oceni je situacija celo nekoliko boljša kot v sosednjih državah npr. v Italiji. Vsekakor pa glede prilagojenosti okolja in na sploh prijaznosti do invalidov zaenkrat še kar precej zaostajamo za skandinavskimi državami. Zanimivo je spremljati razvoj dostopnosti urbanega okolja za invalide v državah vzhodne Evrope. Ponekod obstajajo presenetljivo dobre rešitve je pa res, da so rešitve zaenkrat še redke in bolj parcialne. S podobno situacijo sem se srečeval tudi pri mojih potovanjih po Južni Ameriki. Severna Amerika je zgledno urejena, po mojih izkušnjah Kanada boljše kot ZDA, stanje pa ni bistveno boljše kot v Sloveniji. Glede na moje izkušnje je od prekooceanskih držav glede dostopnosti javnega okolja za invalide najbolje urejena Avstralija, povsem primerljiva s Skandinavijo, zelo zgledno je urejeno tudi na Novi Zelandiji.

Prof. dr. Anton Zupan, dr. med.
Univerzitetni rehabilitacijski inštitut RS