Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami v Sloveniji opredeljuje otroke s posebnimi potrebami kot otroke z motnjami v duševnem razvoju, slepe in slabovidne otroke, gluhe in naglušne otroke, otroke z govorno-jezikovnimi težavami, gibalno ovirane otroke, dolgotrajno bolne otroke, otroke s primanjkljaji na posameznih področjih učenja, otroke z avtističnimi motnjami in otroke s čustvenimi in vedenjskimi motnjami, ki potrebujejo prilagojeno izvajanje programov vzgoje in izobraževanja z dodatno strokovno pomočjo ali prilagojene programe vzgoje in izobraževanja oz. posebne programe vzgoje in izobraževanja. Otroci z motnjami v duševnem razvoju imajo znižano splošno ali specifično raven inteligentnosti, nižje sposobnosti na kognitivnem, govornem, motoričnem, emocionalnem in socialnem področju ter pomanjkanje veščin, kar se odraža v neskladju med njihovo mentalno in kronološko starostjo. Pri nas še vedno velja stara medicinsko-etiološka klasifikacija, ki glede na stopnjo motenj v duševnem razvoju razlikuje osebe z lažjimi, zmernimi, težjimi in težkimi motnjami v duševnem razvoju.
DEFINICIJA IN PREVALENCA
Vsi dosedanji poskusi definicij kot glavno značilnost funkcioniranja oseb z motnjami v duševnem razvoju (v nadaljevanju: osebe) navajajo zmanjšano sposobnost za učenje, ki izhaja iz nezadostnih bioloških pogojev, ti pa so vzrok za nesprejemanje socialnih in še posebej pedagoških vplivov. Odraža se v kakovostnih in kvantitativnih razlikah na področju spoznavanja, govora, motorike in vedenja, to je v izobraževalnih dosežkih in v stopnji posameznikove socializacije. Težavo v intelektualnem razvoju definiramo kot bazično težavo v učenju in doseganju določenih spretnosti v vsakodnevnem življenju. Obstajajo trajne omejitve v emocionalni, pojmovni, praktični in socialni inteligentnosti. Omejitve v spretnostih prilagajanja so tesneje povezane z intelektualnimi omejitvami kot z drugimi okoliščinami, kot so kulturna ali jezikovna drugačnost in senzorne ovire. Njihova prisotnost je nujno potrebna, ker samo neustrezno intelektualno funkcioniranje ne zadošča za potrditev motenj v duševnem razvoju. Te funkcionalne omejitve v spretnostih prilagajanja morajo obstajati vsaj na dveh od navedenih področij: komunikaciji, skrbi za samega sebe, življenju v družini, socialnih veščinah, orientaciji v širšem socialnem okolju, samoodločanju, zdravju in varnosti, funkcionalnih znanjih šolskih vsebin, prostem času in delu. Osvojene veščine na teh področjih so ključnega pomena za učinkovito delovanje v vsakodnevnem življenju, osebe pa na teh področjih pogosto potrebujejo različno stopnjo in vrsto pomoči. Poleg tega se termin motnje v duševnem razvoju vse pogosteje zamenjuje z bolj holističnim terminom: intelektualne težave. Analize številnih epidemioloških raziskav o pojavu in številu oseb kažejo, da ima to področje dolgo znanstveno raziskovalno zgodovino, ki temelji v glavnem na statistični, socialni in patološki osnovi. Tako je v nekaterih državah prevalenca teh oseb v splošni populaciji nižja od 1 %, v nekaterih pa celo do 3 %. Podatki kažejo, da je v okviru teh številk največ oseb, 85 %, z lažjimi in 13–14 % oseb s težjimi intelektualnimi težavami. Veliko odstopanje prevalence v posameznih državah izhaja iz različno uporabljenih definicij težav v intelektualnem razvoju, demografskih in drugih dejavnikov ter različno izbranega vzorca in metodološkega pristopa do fenomena motenj v duševnem razvoju. Prav tako opažajo, da je prevalenca pojava intelektualnih težav glede na spol otroka nekoliko večja pri dečkih kot pri deklicah. Težave v intelektualnem razvoju se po novejši definiciji ameriške organizacije AAIDD – American Association on Intellectual and Developmental Disabilities opisujejo kot značilno omejitev v celotnem intelektualnem funkcioniranju in prilagojenem vedenju, ki se izraža s pojmovnimi, socialnimi in praktičnimi veščinami. Nastanejo pred 18. letom življenja in so odvisne od interakcij s socialnim okoljem. Tako navajajo pet osnovnih kriterijev, ki so ključnega pomena v procesu ocene intelektualnih težav:
- 1. Omejitve trenutnega funkcioniranja morajo biti pojasnjene v kontekstu družbe in okolja, tipičnega za starost in kulturo posameznika;
- 2. Veljavna ocena upošteva kulturno in jezikovno raznolikost ter razlike v komunikaciji, funkcioniranju senzorike, motorike in vedenja;
- 3. Pri vsakem posamezniku omejitve v funkcioniranju obstajajo skupaj z njegovimi močnimi področji in potenciali;
- 4. Pomemben zaključek opisovanja omejitev je, da je definiran tudi profil ustrezne pomoči;
- 5. Z ustrezno pomočjo med določenim obdobjem je mogoče pričakovati pomembno izboljšanje v funkcioniranju osebe z motnjami v duševnem razvoju.
SODOBNA KLASIFIKACIJA
Značilno se je spremenila paradigma analiziranja intelektualnih težav, in sicer od stališča, da govorimo o vzrokih, ki so izključno vezani na osebo oziroma nosilca intelektualnih težav, do mišljenja, da gre za posebno stanje, ki izhaja iz težav v interakcijah med osebo in okoljem. Bolj je poudarjen funkcionalni in interakcijski kot statistični pomen intelektualnih težav ter predlog, da je klasifikacija osnovana bolj na intenzivnosti potrebne pomoči kot glede na stopnjo motenj (npr. lažje, zmerne, težje in težke motnje) intelektualnega funkcioniranja. S tem presegamo staro pojmovanje in definiranje pojava motenj v duševnem razvoju s testnim rezultatom IQ, t. j. na klasificiranju osnovanega modela za merjenje intelektualnih sposobnosti. Inteligentnost oz. sposobnosti za reševanje problemov in prilagojenost na nove situacije, ki naj bi jo izražal IQ, so sicer za funkcioniranje človeka pomembne, toda človek vedno funkcionira kot celota vsega biološkega, psihičnega in socialnega. Zato sedaj govorimo o funkcionalnem, procesnem »diagnosticiranju« oz. ocenjevanju, kjer ugotavljamo, kako posameznik opravlja različne naloge oz. kako funkcionira v okolju. Tako klasificiramo osebe z motnjami v duševnem razvoju (McLoughlin, 2001) glede na stopnjo: občasna, delna, obsežna in stalna ter vrsto pomoči: osnovna, naravna in formalna pomoč. To pomeni na državnem nivoju urejena pravno-socialna, šolska in zdravstvena oskrba z zagotovljeno ustrezno finančno pomočjo na področju habilitacije, pravic in zagovorništva z možnostjo vključitve v različne nacionalne programe. Novi in dokaj invaziven preobrat klasifikacij predstavlja novo obdobje in paradigmo v odnosu do oseb z intelektualnimi težavami in njihove polne, dejanske vključitve v družbo. Velja omeniti, da narašča število oseb s posebnimi potrebami nasploh, kar je posledica staranja prebivalstva ter dobrega zdravstvenega varstva in nege.
Prav tako je treba poudariti, da narašča število novorojenih otrok v Sloveniji z različnimi zdravstvenimi in drugimi težavami, ki potrebujejo celostno multidisciplinarno obravnavo in predstavljajo velik izziv, zlasti tisti, ki jim običajne izobraževalne ustanove zaradi hujših zdravstvenih in drugih težav ne zmorejo nuditi ustreznih pogojev izobraževanja in obravnave.
Vzrokov za nastanek motenj v duševnem razvoju, ki jih delimo v prenatalne, perinatalne in postnatalne, je več. Z napredkom medicine se povečuje število presejalnih testov za uspešno odkrivanje nepravilnosti in dokaj zanesljivo napoved rizičnih dejavnikov.
POMOČ IN PRILAGODITVE
Cilj pomoči in individualne obravnave oseb je doseganje in izboljševanje razvoja, učenja in drugih dosežkov, ki so rezultat večjega vključevanja v družbo. Novejšo definicijo pomoči predstavlja Shalock (2001, v Ibralić 2002) kot področja in strategije, ki so nujno potrebne za upoštevanje interesov in želja oseb z intelektualnimi težavami ter zagotavljajo večjo neodvisnost in produktivnost osebe, večjo participacijo in vključevanje v skupnost ter izboljšujejo kakovost življenja teh oseb. Medtem, ko so bili pristopi v oblikah pomoči v preteklosti usmerjeni na opisovanje in prepoznavanje zmanjšanih sposobnosti in njihovih omejitev, pa se spremenjena paradigma pomoči oddaljuje od poudarjanja primanjkljajev in se bolj usmerja na pomen samoodločanja in vključevanja oseb (Rosić 1998). Pomembna so vprašanja kot: Kakšno pomoč potrebujejo osebe z intelektualnimi težavami, da bi bile lahko aktivni udeleženci družbe? Katere socialne vloge družba ceni in pričakuje ter kakšne so izkušnje zadovoljstva in pripadnosti? Thompson s sodelavci (2002) poudarja, da je treba osebe z intelektualnimi in drugimi težavami, kot uporabnike pomoči, najprej obravnavati s stališča njihovih osebnih potreb in interesov.
CENTRI ZA USPOSABLJANJE
V Sloveniji deluje pet Centrov za usposabljanje, delo in varstvo (CUDV): CUDV Matevža Langusa Radovljica, CUDV Črna na Koroškem, CUDV Dobrna, ZUDV (zavod) Dornava in CUDV Draga, kjer se praviloma izobražujejo in zaposlujejo osebe z zmernimi, težjimi in težkimi motnjami v duševnem razvoju. Center Draga je začel z delovanjem leta 1984. Ustanovitelj centra kot socialnovarstvenega zavoda je Vlada Republike Slovenije. Center danes ponuja vzgojo in izobraževanje predšolskih in šolskih otrok, delo, zdravstveno varstvo, medicinsko (re)habilitacijo in nego otrok, mladostnikov in odraslih, zdravstveno varstvo, program vseživljenjskega učenja in varstva odraslih, socialno in psihološko obravnavo ter pomoč družini kot pomoč na domu. Pogosto so primarnim motnjam pridružene zdravstvene in druge težave, kot so kronične bolezni, epilepsija, cerebralna paraliza, gibalna oviranost, vedenjske in čustvene motnje, avtistične motnje in senzorne ovire. Zaradi specifičnosti in obsežnosti potreb posameznika Center Draga deluje na principu multidisciplinarne strokovne timske obravnave. Center ponuja dnevno in celodnevno izvajanje programov, kratkotrajne, krizne in začasne sprejeme, počitniško in vikend varstvo ter izvajanje programov za zunanje uporabnike.
vodja organizacijske enote varstva odraslih CUDV Draga
