Paliativna zdravstvena oskrba pomeni celostno oskrbo bolnika; paliativno zdravstveno nego, psihosocialno in duševno podporo bolniku in družini neozdravljivo bolnega od trenutka, ko se ugotovi, da specifično zdravljenje ni bilo uspešno. Od tu naprej se osredotočimo na izboljšanje kvalitete življenja. Paliativna zdravstvena oskrba namreč zagovarja umiranje kot naravni proces življenja in ohranja spoštovanje do bolnika in svojcev kot osebnosti z individualnimi potrebami in željami, ki jih upoštevamo kot partnerski dogovor zaradi lajšanja težav. Bolnik mora biti v celotnem procesu aktivni udeleženec. Sodeluje naj pri vseh odločitvah in postopkih, ki jih razume. Za njegovo razumevanje pa smo odgovorni vsi člani tima, ki pridemo s posameznikom v stik. Naša dolžnost je, da predvidene aktivnosti razložimo na način, ki ga bo bolnik lahko dojel in sprejemal odločitve o preostanku življenja.
ZADNJI MESECI ŽIVLJENJA
Študije kažejo, da želi večina bolnikov preživeti zadnje mesece življenja doma s svojci, v bolnišnici pa le čas, ki je nujno potreben za ureditev najbolj perečih težav. Pod pojmom družina ne razumemo le krvnih sorodnikov, marveč krog ljudi, ki so za paliativnega bolnika pomembni. To so lahko sodelavec, bivši partner, prijatelj, sosed... , nekdo, s katerim ima bolnik globlji osebnostni stik, ni pa nujno, da je član ožje družine. Možnosti je veliko, toliko kot je posameznih usod in življenj.
Na Onkološkem inštitutu je letos začel delovati oddelek za akutno paliativno oskrbo. Omejen je na manjše število postelj, namenjenih za urejanje najtežavnejše problematike, ki se lahko pojavi na določeni stopnji napredovale bolezni (bolečina, težko dihanje, razbremenilni operativni poseg...). Najdaljša predvidena ležalna doba je 14 dni. V tem času spoznamo bolnika, družino, ugotovimo možnosti za oskrbo doma in naredimo načrt oskrbe.
K posameznemu bolniku pristopi tim strokovnjakov in vsak mu predstavi svoje mnenje o njegovih potrebah in možen način njihovega reševanja in zadovoljevanja. Glede na bolnikove potrebe ni vedno potrebna prisotnost vseh članov paliativnega tima. Zmeraj sta ob bolniku medicinska sestra in zdravnik, vključeni pa so lahko še psiholog, socialni delavec, teologinja za duševno podporo, fizioterapevt, psihiater in dietetik. Mnenja drugih strokovnjakov pa so nam dostopna in jih uporabimo, če se pojavi specifična potreba ( nevrolog, kirurg...) in bi njena rešitev pomenila izboljšanje kakovosti bolnikovega življenja.
Celoten tim za akutno paliativno oskrbo se sestaja tedensko. Praviloma se pogovorimo o vseh bolnikih na oddelku, o možnosti novih izboljšav in dobimo informacije o bolnikih, ki so v domači oskrbi. Podatke o njih priskrbi koordinatorka s povezavo in z vzdrževanjem stikov z bolnikom, s svojci in službami, ki so vključene. S koncem bolnišnične oskrbe se ne konča naše sledenje bolniku in njegovim težavam doma. Ob odpustu se sestanemo z bolnikovo družino, predstavimo svoj pogled na reševanje težav doma. Svojci pa lahko s strokovnjaki posameznega področja spregovorijo o svojih težavah in njihovih rešitvah.
Pojavljajo se povsem preprosta vprašanja, od menjave plenic za enkratno uporabo, do umivanja zob v postelji, nabave rokavic za umivanje in vrste hrane, ki bo za bolnika najboljša. Soočenje z dejstvom, da bližnja oseba umira, je zelo težko. Stopnje sprijaznjenja s koncem nekega življenja vključujejo fazo nejevere, besa in tudi sprejetja spoznanja, da niti v bolnišnici ni mogoče narediti nič, kar bi posameznika ohranilo pri življenju. Iz tega dejstva izhajamo, ko skušamo svojcem dopovedati, da je v času, ki je nekomu preostal, gotovo najpomembnejša kakovost teh dni. In to se lažje zagotovi doma.
Velikokrat se srečamo z nenamerno brezbrižnostjo svojcev, ki so prepričani, da se jim dogaja krivica, če omenimo odpust neozdravljivo bolnega človeka. Največkrat sta v tem občutju skrita nemoč in strah pred napačnim ravnanjem. Paleta strahov in nesporazumov doda težavam z organizacijo družine pečat nerešljivosti.
Res je, da smo nemočni pri popravljanju preteklosti, res pa je tudi, da tukaj in zdaj lahko z dobrim pogovorom razjasnimo odnos med svojci in bolnikom in jih vzpodbudimo k odkritosti. Izrečene želje in pričakovanja pa so temelj, na katerem je možno vzpostaviti dobro delujočo strukturo zunanjih služb in družine.
Družina dobi ob odpustu bolnika kontaktne številke vključenih članov paliativnega tima in po potrebi tudi pisna navodila. Služba protibolečinske ambulante je stalno dosegljiva za bolnike, ki jim urejajo bolečino in sicer medicinska sestra svetuje glede tehničnih problemov z elastomeri, aplikacijo zdravila…, zdravnica pa svetuje glede sprememb terapije.
Pomagamo pri organizaciji pomoči doma, ki sloni na že obstoječih terenskih službah. To so patronažna služba, osebni zdravnik, socialna služba in služba za pomoč na domu (ki je praviloma plačljiva). Če se svojci odločijo, lahko vzpostavijo tudi stik s Hospicem, ki obravnava celo družino na domu in jim nudi predvsem psihično podporo in pomoč pri reševanju posameznih težav. Osebje Hospica je izobraženo in velikokrat si z izmenjavo podrobnejših informacij pomagamo do popolnejše slike bolnikovega stanja.
Dogovorimo se, da se v primeru nejasnosti z družino in bolnikom slišimo, v stiku pa smo tudi z drugimi aktiviranimi službami zaradi povratnih informacij, ki so pokazatelj uspešnosti našega dela.
Medicinske sestre smo že po naravi dela največ časa pri bolniku. Tako lahko opazujemo spremembe stanja bolnika in tudi pravočasno aktiviramo mehanizme, ki doprinesejo k izboljšanju. Eno najvažnejših orodij pa je komunikacija z bolnikom in njegovimi svojci.
Za nas in za svojce velja, da mora biti pogovor odkrit, umirjen, predvsem pa si moramo vzeti za vsakega posameznika dovolj časa. Na žalost zdravstveno osebje velikokrat nima dovolj časa za svojce zaradi preobilice dela in časovne stiske. Temu pa bi se na oddelku za akutno paliativno oskrbo in pri stiku z drugimi paliativnimi bolniki na ostalih oddelkih Onkološkega inštituta vsekakor radi izognili.
NISTE SAMI
Zavedajoč se potrebe po dobri komunikaciji in stiku z bolnikom in bolnikovo družino, je bila ustanovljena posvetovalnica za onkološko zdravstveno nego, kjer tedensko organiziramo skupinsko predavanje. Kako pomagati svojim bližnjim, ki se jim življenje izteka. Vključeni sta medicinska sestra in psihologinja. Držimo se vnaprej določenih osnovnih tem, ki pa sprožijo vprašanja in se praviloma razvijejo v sproščen pogovor o željah, dvomih in potrebah posameznika. Skupinsko svetovanje je namenjeno pridobivanju informacij in nasvetov, izmenjavi izkušenj in mnenj z drugimi svojci in medsebojni podpori med svojci. Pri skupinskem svetovanju obravnavamo pojem paliativne oskrbe, osnove komunikacije z neozdravljivo bolnim, zagotavljanje kakovosti življenja, najpogostejše znake umiranja in ukrepe, ki umiranje olajšajo. V pripravi je tudi zloženka, ki bo v krajši obliki seznanila svojce z možnimi težavami ob koncu življenja in njihovim reševanjem. Pomembno je, da so tudi bližnji seznanjeni z normalnim potekom žalovanja po izgubi svojca in da vedo, kdaj potrebujejo pomoč. Žalovanje je dolgotrajen proces, ki ob izgubi pušča praznino, bolečino, osamljenost. Če so interesi različni, svojci pa izrazijo željo po individualnem pogovoru, se o tem dogovorimo. Upoštevati je treba, da se nekateri ljudje težje odprejo in govorijo v skupini. Za take je osebni razgovor primernejši.
Medicinske sestre s posebnimi znanji iz paliativne zdravstvene nege in oskrbe pomagamo tudi na drugih oddelkih Onkološkega inštituta, kjer se pokažejo težave, ki zahtevajo vključevanje paliativnega tima. Ocenimo potrebe in rešujemo težave s pomočjo tima. Na Onkološkem inštitutu z našo novoustananovljeno dejavnostjo ne moremo zadovoljiti vseh potreb. Zato je na posameznih oddelkih je razvejana mreža medicinskih sester, ki so zadolžene za širjenje novosti iz paliativne medicine, oskrbo dokumentacije in svetovanje. Naš največji cilj je sprejetje in širjenje dejavnosti zunaj naše ustanove. Paliativne bolnike srečamo v vseh vejah medicine.
Paliativna dejavnost je v tujini že dolgo praksa, enako tudi izobraževanja za vse poklice, ki sodelujejo v multidisciplinarnih timih. Izobraževanja in raven paliativne oskrbe v londonskih hospicih sta lahko zgled utečenosti. Možnosti intimnih kotičkov v parku, delovne terapije in domačnosti bolniških oddelkov še nekaj časa ne bomo dosegli.
Dolgoročno bomo oddelek razširili. Nujna bo zaposlitvena terapija, ki jo zdaj uspešno za celoten Onkološki inštitut pripravljajo prostovoljci. Dejavnosti segajo od ročnih spretnosti do osnov joge in potopisnih predavanj. Potreba bo izbrati oblike dela, primerne bolnikovemu stanju, kar pa zahteva namestitev usposobljenega delovnega terapevta. Doseči želimo čim večjo možnost prilagajanja bolnikovim željam in potrebam. Razmišljamo tudi o uvedbi komplementarnih terapij, ki so v tujini stalna praksa in pomenijo za bolnika lajšanje nekaterih neprijetnih simptomov. V našem okolju mnogi svojci in bolniki prikrivajo uporabo alternativnih metod zaradi strahu pred neodobravanjem uradne medicine. A bolj toleranten pogled na neškodljive možnosti, kot so vizualizacija, masaža, refleksoterapija, akupunktura in druge, prinese bolnikom sprostitev in telesno ugodje, kar pa je v končni fazi tudi naš cilj.
Radi bi bolje opremili sobe in ponudili možnost stalne prisotnosti svojca ob bolniku. Prisotnost družine nam je dobrodošla. Zaradi zaščite intimnosti ostalih bolnikov pa bi bila stalna prisotnost družine v več posteljnih sobah moteča. K boljši opremljenosti sob sodi tudi udobnejši počivalnik, kjer naj bi se član družine spočil preko noči. Žal, za sedaj to šele načrtujemo.
Onkološki inštitut Ljubljana
