Motnje avtističnega spektra so sindromi, katerih simptomi so prisotni že od zgodnjega otroštva in vplivajo na vsakodnevno delovanje. Značilni so predvsem trije ključni primanjkljaji; motena komunikacija, težave z vzajemno socialno interakcijo, pojavljajo pa se tudi omejeni, ponavljajoči se in stereotipni vzorci vedenja ali interesov. Otroci z MAS imajo sočasno jezikovne težave, motnje v duševnem razvoju in so pogosteje žrtve epilepsije kot splošna populacija.
Med motnje avtističnega spektra prištevamo Aspergerjev sindrom, Rettov sindrom, dezintegrativno motnjo v otroštvu in ostale motnje, ki jih imenujemo pervazivne razvojne motnje.
VZROKI
Natančen vzrok za motnje avtističnega spektra še vedno ni znan. Pred leti so bili raziskovalci prepričani, da gre za posledico napačne vzgoje otrok, teorijo pa so ovrgli, saj so ugotovili, da ima avtizem močno genetsko osnovo. Kljub nejasnemu vzroku v večini primerov lahko motnje avtističnega spektra pojasnimo v primerih, ko gre za sekundarno stanje. To pomeni, da ima posameznik bolezen, ki ji je pridružena tudi spektroavtistična motnja. Takšne primere pogosto imenujemo »sekundarni« avtizem; vključujejo tuberozno sklerozo, sindrom krhkega kromosoma X, fenilketonurijo in prirojene okužbe, ki so posledica rdečk in citomegalovirusa. Čeprav je avtizem mogoče diagnosticirati v katerikoli starosti, ga označujemo kot »razvojno motnjo«, saj se simptomi običajno pojavijo v prvih dveh letih življenja. Od leta 1960 se je razširjenost MAS močno povečala, ne vemo pa, ali gre za posledico boljšega odkrivanja ali dejanskega povečanja primerov.
Aspergerjev sindrom
Leta 1944 je avstrijski zdravnik Hans Asperger opisal sindrom, ki ga je poimenoval »avtistična psihopatija«. Njegov prvotni opis sindroma je opisal posameznike s povprečno inteligenco, katerih razvoj jezika je povsem normalen, težave imajo s socialnimi interakcijami, kažejo pa tudi določene vedenjske nenavadnosti. Aspergerjeva motnja se pojavlja v najrazličnejših resnostih, vključno s primeri, kjer so znaki minimalni. Otroci z Aspergerjevim sindromom imajo pogosto odličen akademski uspeh in zelo radi govorijo. Njihova nagnjenost, da se zanašajo na stroga pravila in rutine, lahko zanje postane vir težav in področje, ki zahteva terapevtsko intervencijo. Običajno jim ponudimo pomoč s ciljem izboljšanja njihovih sposobnosti socializacije.
Rettov sindrom
Rettov sindrom je redka nevrorazvojna motnja, ki povzroča progresivno izgubo motoričnih in govornih sposobnosti. Leta 1965 ga je prvi opisal Andreas Rett, ki je spremljal razvoj 22 deklic, ki so se prvih šest mesecev normalno razvijale, nato pa se je rast njihove glave drastično upočasnila, hkrati pa je ugotovil motnje v duševnem razvoju. Sprva so predvidevali, da sindrom prizadene le ženske, a so kmalu zatem odkrili tudi moške primere. Zdi se, da se večina dojenčkov z Rettovim sindromom v prvih šestih mesecih življenja razvija po pričakovanjih. Ti dojenčki nato izgubijo spretnosti, ki so jih prej imeli – na primer sposobnost plazenja, hoje, komuniciranja ali uporabe rok. Sčasoma imajo otroci z Rettovim sindromom vse večje težave z uporabo mišic, ki nadzorujejo gibanje, koordinacijo in komunikacijo. Rettov sindrom lahko povzroči tudi napade in motnje v duševnem razvoju. Nenadni in neobičajni gibi rok, kot je ponavljajoče se drgnjenje ali ploskanje, nadomestijo namensko uporabo rok.
Dezintegrativna motnja v otroštvu
Dezintegrativna motnja v otroštvu, imenovana tudi Hellerjev sindrom, je motnja z najslabšim predvidenim izidom za otroka znotraj avtističnega spektra. Večina prizadetih otrok doživi izrazit prodrom, za katerega so značilni napadi tesnobe in groze brez doslednih zdravstvenih, okoljskih ali psihosocialnih sprožilcev. Pojavljati se prične v starosti med prvim in devetim letom, v večini primerov med tremi in štirimi leti. Njen začetek je lahko zahrbten, počasen ali razmeroma nenaden, tako da se zmožnosti prizadetega zmanjšajo v nekaj dneh ali tednih. Otrok lahko pred izgubo funkcije kaže nemir, povečano aktivnost in tesnobo. Glavne značilnosti motnje vključujejo izgubo komunikacijskih veščin, izrazito nazadovanje vzajemnih interakcij ter pojav stereotipnih gibov in kompulzivnega vedenja. Od simptomov je zelo pogosta anksioznost, pojavijo pa se lahko težave pri samonadzoru odvajanja blata in urina.
OTROCI Z AVTISTIČNIMI MOTNJAMI V PROCESU VZGOJE IN IZOBRAŽEVANJA
Otroci z avtističnimi motnjami potrebujejo zgodnjo obravnavo in hitro pomoč tudi vzgojno-izobraževalnih ustanov, ki jih med drugimi specializiranimi centri nudijo tudi šolske ustanove in specializirani strokovnjaki, ki obvladujejo posebne veščine in metode poučevanja. Specialni pedagogi so eni izmed njih. Njihovo delo poteka v različnih okoljih: v razvojnem oddelku ali nudenju dodatne strokovne pomoči v vrtcu, v osnovnih šolah z enakovrednim standardom znanja in šolami s prilagojenim programom z nižjim izobrazbenim standardom in posebnim programom, zaposleni so lahko tudi v zdravstvenem sistemu. V nadaljevanju je predstavljen intervju specialne pedagoginje Marjetke Sonjak, ki se pri vzgojno-izobraževalnem delu srečuje tudi z avtističnimi otroki. V pogovoru je želela poudariti pomen zgodnjega odkrivanja otrok z motnjami avtizma in zagotavljanja zgodnje pomoči ter pomen sodelovanja tima strokovnjakov med seboj in s starši obravnavanega otroka.
Sem specialna pedagoginja, na CVIU Velenje sem zaposlena že od 4. letnika študija, kar je 28 let. Izobražujem otroke s posebnimi potrebami. Poučevala sem na vseh treh področjih izobraževanja, na katerih se lahko glede na zmožnosti izobražujejo tudi otroci z AM: na šoli s prilagojenim programom z nižjim izobrazbenim standardom, na posebnem programu vzgoje in izobraževanja, sedaj pa že nekaj let nudim dodatno strokovno pomoč otrokom s posebnimi potrebami v Vrtcu Šoštanj in na Osnovni šoli KDK Šoštanj.
Vzgoja in izobraževanje otrok s posebnimi potrebami se izvaja v skladu z Zakonom o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami in predpisi, ki urejajo področje predšolske vzgoje. Med otroke s posebnimi potrebami zakonik uvršča otroke z motnjami v duševnem razvoju, slepe in slabovidne otroke oziroma otroke z okvaro vidne funkcije, gluhe in naglušne otroke, otroke z govorno jezikovnimi motnjami, gibalno ovirane otroke, dolgotrajno bolne otroke, otroke s primanjkljaji na posameznih področjih učenja, otroke s čustvenimi in vedenjskimi motnjami ter tudi otroke z avtističnimi motnjami. Vse naštete skupine otrok potrebujejo prilagojeno izvajanje programov vzgoje in izobraževanja z dodatno strokovno pomočjo ali prilagojene programe vzgoje in izobraževanja oziroma posebne programe vzgoje in izobraževanja.
Pri vseh otrocih s posebnimi potrebami, ki imajo težave, je najpomembneje, da so odkrite hitro – v zgodnjem obdobju življenja. To velja zlasti za otroke z avtističnimi motnjami. Pri letu in pol starem otroku se težave že lahko izražajo in jih lahko diagnosticiramo, v nekaterih primerih se to lahko zgodi že prej, večkrat pa se to zgodi ob vstopu v šolo ali še kasneje, morda tudi nikoli, če gre za visokofunkcionalni avtizem. Naša država z zakonom omogoča otrokom s težavami v razvoju specialno strokovno pomoč, kakor hitro so težave prepoznane. Kako hitro je bodo otroci resnično deležni (vsaj praksa tako kaže), pa je odvisno predvsem od staršev, njihove osveščenosti, prepoznavanja, sprejemanja težav, njihove možnosti soočanja z drugačnostjo otroka ter pogumom, da temu primerno ukrepajo, da se otroku hitro zagotovi najboljša možna intervencija. Redko se zgodi, da bi bili zdravniki pediatri tisti, ki bi na pregledu ugotovili odstopanja, starše spodbudili in jih osvestili ter napotili k specialističnim pregledom, sploh če starši sami ne prepoznajo težav. Če pa starši že povedo kakšna opažanja, pa jih zdravniki ponavadi pomirjajo z besedami, da se otrok še razvija, da morajo biti strpni, ker se otroci razvijajo intervalno in je tako zgodaj težko govoriti o kakšnih motnjah. Takšna tolažba je staršem pisana na kožo, saj so si je po tihem želeli, ker tudi sami upajo, da bodo s starostjo težave izzvenele. Težava je tudi, ker trditve zdravnikov pri starših v veliki meri prednjačijo na vrednostni lestvici mnenj strokovnjakov, ki delajo z otrokom.
Veliko o nastanku avtizma, sploh o vzroku, je še precej neznanega. Strokovnjaki so si v marsičem nasprotujočih mnenj, v enem pa so si edini, in to je ravno to, da je zgodnja obravnava takšnega otroka izjemno dragocena in pomembna, kar sem lahko spoznala tudi sama, kljub temu da se po večini s težjimi primeri avtizma srečam relativno pozno, pri otrokovih štirih letih starosti. Danes vemo, da so možgani nevroplastični. To pomeni, da se ves čas spreminjajo in prilagajajo, še posebej izrazito in intenzivno v zgodnjem otroštvu, ker je število sinaps tedaj dvakrat večje kot v odrasli dobi. Prav tako sta število povezav in povezljivost zelo visoka. Prav zaradi tega so zgodnja obravnava in terapevtske intervence tako pomembne, ker pozitivno vplivajo na spremembe v razvoju možganov. Simptomi spektroavtistične motnje se izboljšujejo, blažijo, težave se zmanjšujejo, hkrati pa se dvigne kvaliteta življenja otroka, družine in tudi okolja, v katerem živi. Sama sicer nikoli ne obupam nad katerokoli starostjo otroka in njegovimi težavami. Verjamem, da vedno obstaja pot k napredku. Vseeno pa bi poudarila, da se staršem izplača poiskati pomoč pri pediatru in razumeti, da zdravnik potrebuje jasno izraženo zaskrbljenost in opis težav, ker otroka vidi le nekaj minut in ga ne more spoznati tako dobro, kot ga poznajo sami. Tako jim bo pomagal in jih napotil do preverjanja pomoči in strokovnjakov. Pomembno je, da ne oklevajo in izgubljajo dragocenega časa s preizkušanjem raznih dragih alternativnih metod, ki jih ponujajo na spletu.
Starši morajo zaupati svojim občutkom in predati svoje skrbi, opažanja in slutnje v smislu, da razvoj otroka ne poteka pričakovano, da opažajo zaostanke v razvoju ali da je otrok morda določene veščine že dosegel in jih nato izgubil, osebnemu zdravniku pediatru, ki bo otroka napotil h kliničnemu psihologu ali pedopsihiatru.
ZNAKI AVTIZMA
Pri motnjah avtizma gre za paleto motenj, ki se pri vsakem otroku odražajo na svoj način. Motnje na spektru so lahko lažjih oblik, ki jih na prvi pogled težko prepoznamo, do težjih oblik, ki so očitne in pomembno vplivajo na funkcioniranje otroka. Simptomi se počasi začenjajo kazati pri starosti od 12 do 18 mesecev. Pri zgodnjih znakih avtizma pravzaprav ni opaziti običajnega pričakovanega vedenja. Lahko se zgodi, da zgodnje znake avtizma napačno razumemo, v smislu, da gre za »pridnega otroka«, saj se otrok zdi tih, sam s seboj neodvisen in splošno nezahteven. Če znake avtizma poznamo, jih seveda lahko prepoznamo. Kadar v starosti do 16 mesecev pri otroku izostajajo naslednji vedenjski znaki, bi bilo prav, da starši poiščejo pomoč: otrok ne zna izražati veselja, ne vzpostavlja očesnega stika, ne zna izmenjevati zvokov, ne vrača nasmeha, ne prepozna obrazne govorice, ne posnema obraznih izrazov, ni odziven na ime, ne vzpostavlja komunikacije kot npr. ne pomaha v pozdrav …, odstopa v socialnih vedenjih: ne išče družbe, ne kaže želje po igri z vrstnikom, ne prosi za pomoč, si ne zna pridobiti pozornosti ... V primeru, da pri dveh letih ne govori, ne izreče dveh ali več smiselnih besed brez oponašanja, ponavljanja, je to skrajni čas za obisk pri specialistih. Poudariti velja, da se vsi znaki pri otroku ne kažejo v celoti, gre za spekter motenj, ki je pri vsakem posamezniku drugačen. Velikokrat se zgodi, da v zgodnjem obdobju življenja starši pogosteje iščejo pomoč zaradi pretiranega, nepojasnjenega joka, težav s prehranjevanjem ali velikih težav s spanjem. Bolj ko se viša starost otroka, večja je pri otrocih razlika v znakih avtizma. Najpogosteje se znaki odražajo v šibkih socialnih veščinah, govornih težavah in komunikaciji tako verbalno kot neverbalno ter slabo prilagojenem vedenju.
Zelo pomembno je sodelovanje celotnega izobraževalnega tima, saj gre za urjenje, usposabljanje in pomoč pri učenju otroka na tistih področjih, ki so slabo razvita ali se niso sploh razvila. Pomembno je, da se sproti dogovarjajo o metodah in jih izvajajo. Podobne rutine pri hranjenju, raznih dejavnostih, urniku in spremenjenem dnevu se otrokom predstavljajo na enak način. Pomembna je usklajenost, doslednost, vztrajnost, strpnost ..., potem pridejo tudi rezultati. Zelo pomembni so pri usposabljanju starši, brez njih skorajda ni mogoče narediti nič, kadar pa v urjenju pristopijo intenzivno tudi starši, je uspeh zagotovljen. Treba je tudi spoštovati, če starši potrebujejo več časa za soočanje z drugačnostjo svojega otroka, in jim pri tem ustrezno pomagati. Zagotavljati jim je treba podporo, razumevanje in optimistično sfero ter jih morda samo poslušati, saj nosijo v sebi veliko breme, skrb in stisko.
Specialni pedagogi se vključimo v delo z otrokom takoj, ko je ta prepoznan kot otrok s posebnimi potrebami, in mu glede na število dodeljenih ur dodatne pomoči nudimo skupaj s timom (starši, vzgojiteljico, svetovalno delavko, osebami, ki so v stiku z otrokom) pomoč ter prilagodimo okolje. Otrok lahko dobi največ tri ure dodatne strokovne pomoči specialnega pedagoga. Skupaj s timom oblikujemo individualni načrt dela za posameznega otroka, v katerem upoštevamo njegova šibka in močna področja vzgojno-izobraževalnega dela. Glede na to izberemo metode dela in prilagodimo okolje tako, da je čim bolj spodbudno in organizirano, da otroku zagotavlja optimalen razvoj.
Problematično je predvsem dejstvo, da se starši ne morejo soočiti z motnjo otroka in velikokrat ne morejo sprejeti, da njihov otrok potrebuje posebno pomoč. Včasih opazim, kako je otrok dovzeten za neko metodo učenja, npr. komunikacijo s sličicami, a je staršem nesprejemljivo, da bi se njihov otrok pogovarjal s pomočjo sličic, kljub razlagi prednosti te metode (ob rednem izvajanju se namreč opazno izboljša komunikacija). Največji napredek doživijo otroci, katerih starši so sposobni sprejeti njegovo drugačnost. Prav zato bi bilo smiselno starše ozaveščati o tem že pred rojstvom otroka in imeti tudi neke vrste svetovanje za starše, ki slutijo, da imajo »drugačnega« otroka.
Izpostaviti želim tudi problem pri povezovanju medicine in izobraževanja. Strokovnjaki, ki delajo z otrokom, bi si morali izmenjati informacije. Sama za specialistične ambulante vedno napišem podrobno poročilo o otrokovem funkcioniranju, kadar sem z njihove strani naprošena zanjo, čeprav to ni posebej ovrednoteno. Povratnih informacij ne dobim, kljub temu da bi bilo to smiselno in pošteno. Zavedam se, da naša družba kljub vsemu naredi veliko za otroke s posebnimi potrebami, manjkajo pa nam ekipna povezanost, boljša pretočnost informacij in konstruktivno sodelovanje v korist otroka in naše celotne družbe.
Visoko funkcionalni avtizem je imelo tudi precejšnje število znanih oseb, tako je še pomembneje, da pri otroku poleg šibkih prepoznamo tudi močna področja in jih spodbudno razvijamo. Včasih je bil ta proces lažji, ko v programih izobraževanja ni bilo toliko vsebin. V vsakem primeru je najbolje za otroka, da ga pripravljamo za čim večjo neodvisnost in samostojnost v življenju. Razvijanje funkcionalnega znanja ima namreč večjo vrednost kot nekatera akademska znanja, sploh pri težjih oblikah avtizma.
študentka 4.letnika Medicinske fakultete Univerze v Mariboru
