Po vsem svetu število starejšega prebivalstva narašča (1), nenalezljive bolezni pa predstavljajo globalno breme, ki povzroča več kot 70 % smrti po vsem svetu. Sladkorna bolezen in bolezni srca in ožilja (z vodilno hipertenzijo) sta med štirimi glavnimi nenalezljivimi boleznimi, ki povzročata največ smrti. Tem nenalezljivim boleznim so skupni ključni spremenljivi vedenjski dejavniki tveganja, kot so nezdrava prehrana, pomanjkanje telesne dejavnosti, uporaba tobaka in škodljivo uživanje alkohola, ki vodijo v prekomerno telesno težo in debelost, zvišan krvni tlak in holesterol ter posledično v bolezni. Še vedno so pomemben izziv za javno zdravje v vseh državah, tudi v državah z nizko in srednjo razvitostjo (2, 3).
Celostno oskrbo so sprejeli zdravstveni sistemi po vsem svetu. Opredelimo jo lahko kot organizacijsko načelo za zagotavljanje zdravja, oskrbe ter storitev, namenjenih uresničevanju usklajene oskrbe, ki se osredotoča na posameznika, ob soočanju z izzivi prebivalstva, kot sta staranje in vse večja obolevnost (4). Opredelitev integrirane zdravstvene oskrbe bi lahko bila, da se ta upravlja in izvaja tako, da so ljudje deležni kontinuirane promocije zdravja, preprečevanja bolezni, diagnosticiranja, zdravljenja, obvladovanja bolezni, rehabilitacije in paliativne oskrbe, ki je usklajena na različnih ravneh in mestih oskrbe znotraj in zunaj zdravstvenega sektorja ter zadovoljuje njihove potrebe v celotnem življenjskem obdobju (5). Integrirana oskrba za bolnika pomeni, da od zdravstvenih delavcev na vseh ravneh (v zdravstvenem domu, specialistični ambulanti in terciarnem centru) dobi enaka navodila, ki se med seboj ne izključujejo in ne podvajajo, da so zaposleni v zdravstvu in socialnem varstvu med seboj povezani ter da v največji možni meri upoštevajo bolnikove želje in želje bližnjih (6). Integrirana oskrba ima lahko več različnih oblik. Lahko na primer poteka med izvajalci, ki delujejo na isti ravni (horizontalno povezovanje), ali med izvajalci, ki delujejo na različnih ravneh (vertikalno povezovanje) (7).
Vse stopnje so povezane s procesi združevanja organizacij in strokovnjakov z namenom izboljšanja rezultatov za paciente, kot so na primer izkušnje pacientov in kakovost zagotovljene oskrbe (8). V tem članku bomo predstavili izkušnje pacientov, ki imajo diabetes tipa 2 (T2D) in/ali arterijsko hipertenzijo (HT).
FOKUSNE SKUPINE
Izvedli smo kvalitativno raziskavo s fokusnimi skupinami bolnikov. Ta raziskava je bila del projekta »Scale-up an integrated care package for diabetes and hypertension for vulnerable people in Cambodia, Slovenia and Belgium« (SCUBY). SCUBY je mednarodni raziskovalni projekt, ki ga financira EU v okviru okvirnega programa Obzorje 2020 s številko pogodbe 825432 - SCUBY.
Pacienti so bili izbrani iz ciljne populacije, in sicer starejši od 65 let in/ali z multimorbidnostjo. Pri izbiri bolnikov smo se osredotočili na osebe s T2D ali HT ali z obema boleznima. Izključitveni kriteriji so bili: okvara sluha, nezmožnost jasnega govora in psihiatrične bolezni. Nabor za fokusne skupine je potekal z obvestili in odprtimi vabili na vseh lokacijah izvajanja.
Izvedli smo 7 fokusnih skupin, 6 v urbanem okolju (Ljubljana) in 1 v ruralnem okolju (Ravne na Koroškem). Fokusne skupine smo izvedli med majem in septembrom 2019. V študiji je sodelovalo 42 pacientov. Povprečna starost bolnikov je bila 71 let (slika 1), večina je upokojenih in živi v urbanem okolju (mestu).
Sodelovanje je bilo prostovoljno, udeleženci so podpisali izjavo o zavestni in svobodni privolitvi ter soglasje o snemanju. Imeli so pravico, da privolitev kadarkoli prekličejo, ne da bi jim bilo treba preklic utemeljiti in ne da bi prekinitev okrnila njihovo morebitno siceršnjo zdravstveno obravnavo. Diskusija fokusnih skupin se je posnela in naknadno dobesedno prepisala. Analizo so izvedli štirje raziskovalci pod nadzorom glavnega raziskovalca. Med pregledom transkriptov se je razvilo kodirno drevo, po katerem smo kodirali glavne teme in podteme na več ravneh. Kodirno drevo vsebuje 12 glavnih tem in 52 podtem (slika 2). Vsaka podtema ima še dodatne specifične podteme za določeno področje. Kode na prvi ravni so temeljne teme, ki so bile opredeljene in na splošno omogočajo pokrivanje vseh vprašanj, ki se pojavijo med postopkom kodiranja. Zajemajo in osvetljujejo tako vprašanja o olajšavah kot ovirah. Vsaka naslednja raven kodiranja je bolj specifična in zajema določeno vprašanje.
BOLNIKI SO POVEDALI
O trenutni oskrbi so bolniki povedali, da oskrbo za diabetes in/ali hipertenzijo ponavadi poiščejo pri osebnem zdravniku, pri diplomiranih medicinskih sestrah in diabetologu, za pomoč pa se obrnejo tudi na lekarne, različna društva, samoplačniške preglede ali internet. Ravno slednji se jim zdi uporaben, saj tam za osveščanje o informacijah poiščejo različne bloge, kjer najdejo mnenja in izkušnje pacientov. Povedali so, da največ znanja in podpore dobijo pri ljudeh, ki imajo enako stanje kot oni, saj jim iz prve roke lahko povejo svoje izkušnje. Iz tega razloga je veliko udeleženih vključenih tudi v različna društva (društvo diabetikov, športno društvo). Za pridobivanje informacij se jim zdijo koristne tudi strokovne revije, za katere pa si želijo, da bi bile bolj dostopne (v čakalnicah ambulant ali brezplačne).
Olajšave, ki so jih izpostavili v obstoječem procesu oskrbe, so pravilna in strokovna obravnava, širok nabor storitev v zdravstvenem sistemu ter za nekatere elektronske napotnice in recepti. Vsi udeleženci zelo podpirajo in pozdravljajo sodelovanje z usposobljeno osebo, ki nudi laično podporo. Z njimi se srečujejo v društvih in se pogovarjajo o boleznih, tam pridobijo veliko novih in koristnih informacij, vendar pravijo, da je tega premalo. Celoten odnos jim je bolj všeč, ker je bolj neformalen ter si lažje izmenjajo mnenja in izkušnje, enako kot s prijatelji. V samooskrbo bi dodali prostovoljce, ki so pripravljeni pomagati v obliki pogovora (lahko ponudijo neformalne nasvete). Pri tem se jim zdi pomembno, da se vključijo preverjeni pacienti, ki imajo znanje in tudi sami živijo zdrav življenjski slog. Poleg njih pozdravljajo vključitev lokalne skupnosti in aktivnosti, kot so brezplačne meritve krvnega sladkorja in krvnega tlaka, različne delavnice in predavanja. Povedali so, da bi se oskrba lahko razvila in širila preko promocije zdravstvenovzgojnih centrov (ZVC), bolj aktivno v različnih medijih in navsezadnje že v šolah. Izpostavili so, da je veliko stresa prisotnega pri delovno aktivnih in da je treba večjo pozornost nameniti tudi promociji zdravja na delovnem mestu.
Ovire, s katerimi se srečujejo v trenutni oskrbi, so pomanjkanje zdravnikov in čakalne vrste. Povedali so, da imajo zdravniki premalo časa za paciente, zato je velikokrat posledica neoseben odnos ali celo neprijaznost osebja. Kot ovire so izpostavili še organizacijo dela, preveč administracije in težko naročanje preko telefona. Kot finančne ovire so navedli zdravo prehrano (ki je dražja), samoplačniške preglede, doplačilo nekaterih zdravil, prehranska dopolnila in prevoz do zdravnika. Želijo si, da bi bili merilniki za merjenje krvnega tlaka in lističi za merjenje krvnega sladkorja dostopni za vse.
Ko smo jih povprašali, kaj sami počnejo za boljše zdravje oziroma kaj so spremenili po postavitvi diagnoze, je bil največkrat odgovor več aktivnosti in gibanja ter bolj zdravo prehranjevanje. Začeli so se bolj zavedati, kdaj in katera živila vnašajo v telo, in temu prilagodili aktivnosti, nekatera živila so črtali z jedilnika ali pa pazijo pri vnosu soli in sladkorja. Za vse spremembe jih motivirajo predvsem posledice bolezni in lepa beseda zdravnika.
ZAKLJUČEK
Kot predloge izboljšav so pacienti navedli boljšo dostopnost do zdravnika, tako telefonsko kot tudi telekomunikacijsko, ter pogostejši dostop do diplomirane medicinske sestre in redne preventivne preglede. Glede organizacije zdravstvenega varstva predlagajo zmanjšanje administrativnega dela in več aktivnega časa za delo s pacienti ter pripravo načrta zdravljenja in spremljanja bolezni. Sistemske spremembe, ki si jih želijo, so organizacija posvetov in sodelovanje z lokalno skupnostjo, tečaji za računalniško opismenjevanje in zdrav način življenja ter usposobljena oseba, ki nudi laično podporo.
Z slednjim smo v Zdravstvenem domu Ljubljana v okviru projekta SCUBY tudi začeli in izobrazili 21 oseb ter jim uradno podelili potrdila o opravljenem usposabljanju za osebe, ki bodo nudile laično podporo osebam s sladkorno boleznijo tipa 2 in/ali arterijsko hipertenzijo. Projekt SCUBY želi s pomočjo laične podpore izboljšati obravnavo bolnikov, starejših od 65 let, v večji meri vključiti bolnike in njihove bližnje ter jih ustrezno opolnomočiti za uspešno samooskrbo bolezni, ki vodi do večje kakovosti življenja.
Inštitut za raziskave in razvoj osnovnega zdravstva
Zdravstveni dom Ljubljana
