Razumimo osebo z demenco

Demenca je kronično potekajoč proces, ki ga povzročijo različne bolezni s spremljajočimi znaki, te pa obolelega vse bolj omejujejo v vsakodnevnem funkcioniranju. Prepoznavanje zgodnjih znakov, ki se v začetku lahko kažejo le kot brezvoljnost ali vztrajno odpovedovanje običajnim aktivnostim ter socialno izključevanje, pa zahteva pregled pri zdravniku. Slednje za obolelega pomeni pravočasno diagnosticiranje, ustrezno obravnavo, da bi preprečili hitro napredovanje bolezni in zagotovili kakovost življenja. Svojci v tem obdobju pridobivajo ustrezne informacije o bolezni, zdravljenju, načinih komunikacije in možnih zapletih ter se tako pripravljajo na razumevanje obolelih. Vrhunski dosežki v medicini na področju zdravljenja mnogih bolezni, podaljšanje življenjske dobe in boljši pogoji življenja so le nekateri razlogi, da se danes soočamo s problemi, ki jih prinaša staranje. Mednje zagotovo sodi demenca, ki v višji starosti prizadene večji delež ljudi, pri katerih je večje tveganje za nego in oskrbo doma. Vemo pa, da osebe z demenco težko samostojno zadovoljujejo svoje potrebe in še manj obvladujejo življenjsko okolje, zato bolezen prizadene enako ali celo bolj tudi najbližje svojce.

SPREMEMBE PRI OBOLELEM

Zelo zgodaj se pojavijo težave zaradi motenj kratkoročnega spomina, ki se pri obolelem kažejo z zalaganjem predmetov, pozabljanjem vsebine pogovora, ki se jo spomni šele čez nekaj ur, še takrat le po »delih«. Shranjevanje in priklic svežih informacij ne potekata brez težav, kar za vsakodnevno življenje obolelega pomeni omejitev že pridobljenih aktivnosti in utečenih izkušenj. Mnogi raziskovalci menijo, da večja ko je zaloga življenjskih izkušenj, posameznik kljub bolezni lažje premaguje včasih neučinkovito ločevanje bistvenega od nebistvenega in išče povezave med dejstvi in logičnimi zaključki, kljub bolezni. Oseba z demenco se ob še dokaj ohranjenih sposobnostih počuti vse bolj negotovo in prestrašeno, saj ni prepričana, da ravna prav. V začetku se prve komunikacijske ovire kažejo kot iskanje ustrezne besede s težavami v natančnem vsebinskem oblikovanju ustnega sporočila. Zato uporabljajo posplošene, že znane besedne formulacije, ki dajejo vtis urejenosti. Poleg omenjenega se pojavijo tudi delne omejitve v prostorski orientaciji, kar se opaža pri voznikih, ki težko določijo varnostno razdaljo in hitrost vozila. Zapleteni opravki na uradih, z denarjem ali v zvezi z načrtovanjem potovanja lahko za obolelega predstavljajo večji problem. Večino dnevnih aktivnosti opravljajo samostojno in so neodvisni od pomoči. V nadaljevanju pa se pojavi nihanje razpoloženja, pomanjkanje iniciative za kakršno koli aktivnost s težavami pri zadovoljevanju življenjskih potreb. Povečana razdražljivost pogosto pripelje do občutkov sramu, jeze in potrtosti. Čustveno in razumsko doživljanje obolelega postaja vse bolj kaotično, saj je ovirano načrtovanje prihodnjih aktivnosti. Tako se osebe pogosto umikajo v posteljo, sedijo v ležalniku ter nezainteresirano opazujejo oddaje na televiziji. V tej fazi oboleli potrebuje človeka, sočutnega in skrbnega spremljevalca, sopotnika, ki mu zaupa, s katerim ima dober odnos in ki bo bolj ali manj sposoben aktivirati še ohranjene potenciale.

PRIZADETE SO TUDI DRUGE FUNKCIJE

Bolezen z napredovanjem poleg spomina prizadene vse bolj tudi druge funkcije, kot so komunikacija, mišljenje, zaznavanje, čustvovanje in volja, kar obolelega vse bolj oddaljuje od realnosti ter tako postane ujetnik preteklosti. Samostojno obvladovanje življenjskega okolja ni več možno, saj običajne naloge, kot so nakupovanje, kuhanje, osebna higiena, prehranjevanje in oblačenje, postanejo prezahtevne. Oboleli se prestraši lastne podobe v ogledalu, pogosto išče pokojne prijatelje ali starše, pojavi se sla po gibanju in zbiranju nepomembnih reči. Vedenjska slika različnih motenj gre od popolne apatije do nemira, ko je skupno življenje z obolelim brez ustrezne pomoči v marsičem nemogoče. Prizadeti hiti sem ter tja ali je ves čas priklenjen na svojca, ponavlja ista vprašanja ter vztrajno išče izhod iz stanovanja. Pogosto verbalno obtožuje ali celo napada najbližje, kar svojci res težko razumejo, če niso dobili ustreznih informacij. Napredovanje bolezni obolelemu odvzame sposobnosti prepozna- vanja prostorov in vzpostavljanja kontrole nad telesnimi funkcijami, tudi v zvezi z odvajanjem. Vključevanje svojcev, običajno enega ali dveh, ki mu oboleli zaupa in s katerim ima dobre izkušnje iz preteklosti, je v tej fazi nujno potrebno. Prehod v zadnji stadij bolezni pomeni prizadetost vseh sposobnosti, tako da oboleli postaja vse bolj odvisen od pomoči svojcev. Samostojno hranjenje ni več mogoče, držanje kozarca pri pitju predstavlja večji problem, postanejo popolnoma inkontinentni za urin in blato, gibanje je omejeno na invalidski voziček in/ali posteljo. V nekaterih primerih se pojavljajo ponavljajoči gibalni vzorci, kot so brisanje prahu, tolčenje po podlagi, kričanje ali trganje materiala. Oboleli ne prepoznava svojcev, zamenja osebe ali v neznancih prepoznava najbližje.

RAZUMEVAJOČ PRISTOP

Kako narediti skupno potovanje skozi nekajletni proces demence bolj prijazno in neboleče?
Danes se vse pogosteje srečujemo z obolelimi tudi v domačem okolju, včasih z večletnimi težavami, ki jih svojci dobro premagujejo, vse dokler lahko zagotavljajo vsaj minimalno stopnjo varnosti. Nevarnost, da bo oboleli starostnik pozabil zapreti vodo, pustil prižgan štedilnik, zakuril odprti ogenj sredi stanovanja, da se ogreje ali spustil v stanovanje tujce, ki ga bodo lahko zlorabili, je dokaj velika, sploh pa, če živi sam. Želeli bi, da bi bili svojci obolelih dobro informirani, imeli realen pogled na bolezenski proces, prepoznavali spremembe, znali pomagati ali poiskati pomoč v nekaterih situacijah. Raziskovanja na tem področju kažejo, da so pri iskanju pomoči in reševanju nastalih problemov uspešnejši tisti svojci, ki imajo dobro socialno mrežo, razumevajoče okolje ter druge vire. Strokovno pomoč, svetovanje, informiranje in izobraževanje poleg dnevnih centrov in patronažne službe, pa svojcem ponuja Slovensko združenje za pomoč osebam z demenco, ki je od svoje ustanovitve, pred petnajstimi leti razširilo mrežo izobraževanj za laike in strokovnjake in ima odprto svetovalno telefonsko linijo. Osnovni namen je bil izboljšati poznavanje bolezni, razviti sposobnosti opazovanja sprememb in se naučiti komunikacije z obolelimi. Zadovoljstvo izobraženih svojcev in bolnikov je bilo nadvse opazno. Zdravi težko sprejmejo dejstvo, da do pred kratkim popolnoma zdrav posameznik spremeni svoje obnašanje, ne zna več pravilno odgovoriti na vprašanje, se ne spomni pred kratkim pomembnega dogodka, postaja bolj površen in neučinkovit. Omenjeno predstavlja le del sprememb, ki jih povzroči demenca. Zato je razumevanje v mnogočem pomembno, da včasih nerazumne situacije in ravnanja lažje sprejmemo in se nanj primerno odzivamo. Potrebno je poudariti, da ima osrednjo vlogo oseba, oboleli, ter da izgube, ki vodijo v odvisnost od drugih ljudi, postanejo del življenja. Osebe z demenco postanejo zelo občutljive za tudi umestne pripombe in kritike.

KAKO POMAGATI

Kako pomagati in katere potrebe imajo osebe z demenco, se sprašujejo mnogi ob soočanju z obolelim za demenco. Demenca je več kot bolezenski proces, pomeni prikrajšanost osebe za pomembne sposobnosti, ki zahtevajo prilagajanje spremembam. Najpomembnejše je, da z obolelim poleg fizičnih, kamor prištevamo potrebe po hrani, tekočini, oblačenju, spanju in druge, zagotavljamo tudi psihične, kot so potreba po uveljavljanju, kompetentnosti in avtonomiji, ter socialne potrebe, ki pomenijo stike s prijatelji, znanci, sorodniki in drugimi ljudmi iz okolja. Potrebe so univerzalne, veljajo za vse ljudi, le da jim posameznik v določeni fazi bolezni določi prioriteto. Obolelemu je potrebno prisluhniti z občutkom, ga diskretno opazovati, mu vedno ponuditi drugo možnost ter ob tem upoštevati njegovo osebnost in dostojanstvo. Prehitevanje s takojšnjim popravljanjem napak ter odvzemanje priložnosti za samoaktivnost nikakor ni priporočljivo, saj z direktno pomočjo pri opravilih razvrednotimo njegovo znanje in izkušnje. Zato dopustimo, da vsak sam poišče možnosti in pomagamo šele, ko sam zaprosi za pomoč. V središču pozornosti mora biti vedno oseba z vsemi svojimi lastnostmi, težavami, strahovi in izgubljenim spominom, s temeljno usmeritvijo pozi- tivne naravnanosti in sočutnim pristopom. Kaj vse to pomeni? Z občutkom kazati uvidevnost do človeka, biti vedno v neposredni bližini, pri čemer je trajanje kontakta odvisno od pozornosti, uspešnosti ter časa, ki je na voljo. To pomeni, da na začetku bolezni oboleli lahko uro in več komunicira, kasneje, ko je zbranost krajša in ostaja vse manj besed za poročanje, pa je potrebno večkrat za krajši čas spodbuditi zanimanje za pogovor, kasneje pa tudi za dotik, vonjave in zaznavanje prek čutil. Zaradi sprememb na psihičnem področju je potrebno ohranjati dokaj stabilno zunanjo strukturo prostorov, predmetov in socialnega okolja. Dnevne aktivnosti morajo biti skrbno načrtovane, fizičnim morajo slediti psihične obremenitve za ohranjanje kognitivnih, praktičnih in psihomotoričnih sposobnosti, da bi bili čim daljše obdobje neodvisni in avtonomni pri zadovoljevanju življenjskih potreb in obvladovanju življenjskega in socialnega okolja. Učinkovite strategije za obvladovanje bolezni v domačem okolju se kažejo z uporabo preverjenih tehnik in metod dela z obolelim kot so validacija, biografska metoda, bazalna stimulacija, glasbeno izražanje in telesno-gibalne tehnike. Validacija je metoda in način komunikacije s posameznikom, ki pomeni sposobnost vživljanja v svet prizadetega, saj je usmerjena na občutenje in gibalne vzorce. Namen tega pristopa je vzpostavljanje notranje umirjenosti, dobrega počutja ter zadovoljstva obolelega. Praktično to pomeni spoštovanje osebnosti, vprašanja zakaj nadomeščamo z vprašalnicami kdaj, kdo, kaj, kje, kako, koliko ter kateri s stimulacijo vseh čutil ter doživljanj tako pozitivnih kot negativnih čustev. Vključenost v različne aktivnosti, kot so nakupovanje, izleti, obisk razstave, obisk sobotne tržnice, sprehod ob reki, vožnja z ladjico in podobno, vzbudi različne spomine. Biografski pristop upošteva posameznikove življenjske izkušnje na različnih področjih, kot so osebni uspehi, konjiček, delo, družina, prijatelji, svetovni nazor, aktivnost v združenjih, oblačenje, pohištvo, odnosi z drugimi, zdravje, praznovanja in pomembni dogodki. Dovolimo jim, da prek fotografij, filmov družinskih dogodkov, glasbe, razstav ter srečanj podoživljajo preteklost ter sprostijo notranje napetosti. Zavedamo se, da ima vse svoj smisel in namen, zato pomagajmo najti izgubljene kamenčke sreče in jih pospremimo košček poti, saj tako izboljšamo sodelovanje. Pomembno je, da spremembe sprejemamo pozitivno, ne nasprotujemo drugačnim stališčem, kot jih ima oseba z demenco, ne zahtevamo uvida v realno situacijo, ker jih to spravi v obup, ne zahtevajmo orientacije, ker ji niso več kos, pomagamo predvsem tako, da skrbimo za stalnost dobrega počutja in zadovoljstva. To z drugimi besedami pomeni upoštevanje individualnosti in enkratnosti posameznika, vključevanje v odločanje in izbiro z upoštevanjem ohranjenih sposobnosti ter spodbujanje samostojnosti in neodvisnosti ob hkratnem vključevanju v življenje družine in širšega socialnega okolja. Prav slednje poudarja pozitiven pristop, ki sloni na ohranjanju identitete s spodbujanjem zanimanja ter primerno zaposlitvijo v kontekstu povezanosti z drugimi. Strokovnjaki menijo, da imajo osebe, ki so na življenjske krize in spremembe reagirale konstruktivno ter imajo razumevajoče svojce, boljše izhodišče za spoprijemanje z demenco.

NAPOTKI SVOJCEM

Soočenje z diagnozo demence pri obolelem in najbližjem sorodniku gre skozi proces, tako se v preddiagnostični fazi kažejo blage spremembe, ki so lahko zakrite in netipične. Pogosto se povezujejo s prisotnostjo drugih bolezni. Drugi stadij zajema fazo pričakovanja ali predvidevanja, ko svojci z obolelim že poiščejo medicinsko pomoč za ugotovitev diagnoze. Pogosta vprašanja svojcev so takrat vezana na pogovor o možnih vzrokih in razlogih ter pričakovanjih za prihodnost. Predvsem jih zanima, katere sposobnosti so najprej prizadete, kakšne obveznosti jih čakajo glede negovanja ter strah pred tem, kako se bo odzvalo socialno okolje. Naslednja faza zajema prepoznavnost obolelega, ko oboleli zaznava, da so njegove težave vzete resno, čeprav sam pogosto daje vtis neobčutljivosti, ki lahko svojcem kaže popačeno sliko, jih zmede in brez potrebe razjezi. Resnično prilagajanje bolezenskim spremembam pomeni integracijo vseh sprememb v vsakodnevno življenje z vnaprejšnjim spraševanjem, kako bodo kot svojci in aktivni pomočniki obvladovali dvojno vlogo. Najboljše izhodišče za obolelega je podporno, spodbujajoče in razumevajoče socialno okolje, kamor sodijo svojci in najbližji sorodniki, ki pomembno vplivajo na doživljanje in samostojnost obolelega. Z napredovanjem bolezni so potrebe po ohranjanju identitete, bližini, povezanosti, ljubezni, tolažbi, zaposlitvi in varnosti vse pomembnejše, saj so povezane z izgubami sposobnosti, socialnih stikov, orientacije, komunikacije, spomina in mišljenja. Napotki svojcem za delo z obolelim temeljijo na pomoči obolelemu le toliko, koliko jo potrebuje ob stabilni strukturi fizičnega in socialnega okolja, stalnosti navad in pomoči pri orientaciji, skrbi za varnost, sproščenem vzdušju z zmanjševanjem napetosti ob ponujanju možnosti in iskanju priložnosti za sodelovanje. Tako ustvarjajo pogoje za kakovost življenja oseb z demenco, ki vključuje ohranjanje dostojanstva, zasebnosti, vključenosti z vzpostavljanjem ter ohranjanjem stikov z drugimi ljudmi. Komunikacija je temelj vsake interakcije, ki zahteva osebno psihično pripravljenost brez občutkov jeze, krivde ali obtoževanj, uporabo neprednostnih besed in vprašalnic z začetnico k, kaj, kje, koliko in kdo, ter ponavljanjem izgovorjenih besed. Predvsem se izogibamo stalnih korekcij, ocenjevanju in kritiki, tudi nestrpnosti s prepiranjem in dokazovanjem pravilnega ravnanja. Vsako zanikanje in ugovarjanje z odvzemanjem aktivne vloge pri vsakodnevnih aktivnostih ne prinese uspeha. Izvajanje oskrbe je interaktiven proces, pri katerem se zavedamo, da delamo z osebo in ne zanjo. Zato imejmo vedno odprto srce za spoznavanje neraziskanega sveta oseb z demenco. Sedanja situacija na področju obravnave oseb z demenco kaže na vse večjo potrebo po novih oblikah obravnave v domačem okolju. Institucionalno varstvo z razpoložljivimi resursi s težavo zagotavlja zdravstveno nego in oskrbo vseh obolelih. Primanjkuje človeškega potenciala in javna mreža pomoči s sistemskimi rešitvami za kakovostno delo s tako zahtevno populacijo.