Paliativna oskrba pomeni vseobsegajočo oskrbo bolnika: nego, obvladovanje bolečine in drugih simptomov bolezni, obenem pa lajšanje psihičnih, socialnih in duhovnih problemov. Vse te mnogotere oblike pomoči izboljšajo kakovost življenja in omogočijo obolelim dostojno življenje do smrti. Načela paliativne oskrbe spoštujejo življenje in sprejemajo umiranje kot naravno dogajanje. Zato s svojimi posegi smrti ne zavlačuje niti ne pospešuje. Pomaga bolnikovi družini in njegovim bližnjim med boleznijo in žalovanjem. V zadnjih dveh desetletjih se je paliativna oskrba razvila v samostojno in priznano vejo medicine, ki ne predpisuje samo medicinskih postopkov, ampak tudi etične principe in v odnosu do bolnika spoštuje njegovo osebno voljo in dostojanstvo. Bolnik mora biti seznanjen s potekom bolezni in načinom zdravljenja, na katerega pristane.
Napredovali rak povzroča številne simptome. Ko rak napreduje, povzroča vedno več lokalnih in splošnih simptomov, delno zaradi svoje rasti in delno zaradi svojih biološko aktivnih izločkov. Nekateri simptomi bolezni pa so posledica zdravljenja. Najpogostejši simptomi napredovalega raka so lahko: bolečina, oslabelost in utrujenost, neješčnost, hujšanje, skrajna podhranjenost, slabost, bruhanje, zaprtje, otežkočeno dihanje. Simptomi bolezni se glede na napredovanje bolezni večajo, so bolj raznoliki, zapleteni in težji.
Številne izgube, ki jih povzroči neozdravljiva bolezen, kot so izguba zdravja, bodočnosti, avtonomije, identitete in vrednot, povzročijo jezo, strah, občutek krivde, osamljenost. Porušeni so medsebojni odnosi s svojci in okolico. Simptomi so v medsebojni odvisnosti in pogosto otežkočajo uspešno kontrolo težav. Zato bolnik ob lajšanju fizičnih težav potrebuje psihosocialno in duhovno podporo.
KDO OSKRBUJE BOLNIKA
Z napredovanjem rakave bolezni število simptomov narašča. Vseobsegajočo oskrbo takih bolnikov z raznoliko in široko paleto potreb lahko zagotovi samo skupina različnih strokovnjakov (multiprofesionalen tim), ki ga sestavljajo zdravniki, medicinske sestre, psihoterapevti, socialni delavci, člani družine, prostovoljci in bolnik. Paliativna oskrba je individualna in je glede načina oskrbe in sestave tima prilagojena stanju bolezni in odločitvam posameznega bolnika. Paliativna oskrba je neprekinjena oskrba do smrti in se izvaja v zdravstvenih ustanovah, hospicih, v domovih za ostarele in na bolnikovem domu.
Vloga svojcev je zelo pomembna. Bolezen ne prizadene samo bolnika, temveč vso družino. V primeru zelo hude, neozdravljive bolezni, ko bolnik ni več sposoben skrbeti zase, so njegovi svojci člani negovalnega tima. Po odpustu iz bolnišnice jim bomo predali bolnika v oskrbo in nego. Člani (ali član) družine, ki bodo oskrbovali bolnika, morajo biti na tako oskrbo pripravljeni in seznanjeni z možnostjo stalne strokovne pomoči, ki jo nudijo družinski zdravnik, patronaža, območni odbori Hospica, ne telefonski oziroma osebni posvet z lečečim onkologom in morebitno ponovno hospitalizacijo.
Z ustrezno pomočjo v paliativni oskrbi na domu bo veliko bolnikom omogočeno, da konec življenja preživijo doma s svojimi bližnjimi, ne da bi porušili vsakodnevni ritem in čustveno ravnotežje družine ter povzročali hude stiske svojcem.
Na pravice umirajočih ne smemo pozabiti. Vsaka paliativna oskrba se na žalost konča s smrtjo. Paliativna oskrba umirajočih dejavno uresničuje njihove potrebe in pravice do ohranjanja dostojanstva in strokovne podpore. Uresničuje pravico, da bolnik umre mirno in da ne umre prestrašen in osamljen.
PALIATIVNA OSKRBA NA ONKOLOŠKEM INŠTITUTU
Paliativna oskrba na Onkološkem inštitutu je sestavni del obravnave bolnikov, izvaja se v ambulantah, predvsem pa na bolniških oddelkih. Izvajajo jo lečeči onkolog in odgovorna medicinska sestra s pomočjo tima in predstavnikov strokovnih enot, ki so vključeni v multiprofesionalni tim za paliativno oskrbo. V paliativni tim so vključene naslednje strokovne enote: ambulanta za zdravljenje bolečine, psihoonkologija, posvetovalnica za zdravstveno nego in zdravstveno socialno svetovanje, enota za klinično prehrano in dietoterapijo in lekarna s kliničnim farmacevtom. Vodja tima zagotavlja strokovno kakovost paliativne oskrbe po sodobnih principih stroke in usklajeno organizacijo tima. Člani tima pa zagotavljajo celostno oskrbo bolnika in pomoč svojcem. Član multiprofesionalnega tima je tudi koordinator, njegova naloga je povezovanje in organizacija paliativne oskrbe na Onkološkem inštitutu ter povezovanje z zdravstvenimi ustanovami zunaj inštituta, patronažno službo in bolnikom, če je v domači oskrbi.
Bolnikom in svojcem po odpustu z Onkološkega inštituta zagotovimo neprekinjeno pomoč v paliativni oskrbi s telefonskimi ali osebnimi razgovori z lečečim onkologom, odgovorno medicinsko sestro ali koordinatorjem za paliativno oskrbo. Ob odpustu imena in telefonske številke navedenih dobijo bolniki ali svojci. Neprekinjena pomoč v paliativni oskrbi pa zagotavlja tudi možnost ponovne hospitalizacije na Onkološkem inštitutu ali v regionalni bolnišnici.
Organizacija paliativne oskrbe v Sloveniji ni urejena sistematično, nimamo mreže paliativnih enot, nimamo mobilnih enot. Obstaja pa v regionalnih bolnišnicah v Sloveniji enajst ambulant za zdravljenje bolečine, ki delno oskrbujejo tudi druge simptome bolezni, vsem pa lahko svetujejo, kako poiskati ustrezno pomoč. Slovensko društvo Hospic v Ljubljani z dodatno strokovno izobraženim kadrom pomaga svojcem in bolnikom na domu. Organiziranih je tudi sedem območnih odborov Hospicev v Sloveniji (Maribor, Velenje, Celje, Krško, Murska Sobota in območni odbor Zgornja Gorenjska).
V primerjavi z drugimi strokami na Onkološkem inštitutu je to nova strokovna enota, ki se kadrovsko in strokovno spopada z začetnimi težavami. Zaradi številnih stisk bolnikov in svojcev v zadnjem obdobju življenja so se v letu 2006 pričele številne aktivnosti na Onkološkem inštitutu in v Sloveniji za odpravo teh pomanjkljivosti v paliativni oskrbi.
Paliativna oskrba ni samo strokovna medicinska veja, njen obstoj in učinkovitost sta odvisna od osveščenosti širše družbe. Odvisna je od bolnikov in svojcev, ki naj poznajo in zahtevajo možnosti paliativne oskrbe.
Onkološki inštitut, Ljubljana
