Ko izvemo za diagnozo raka, vstopimo v svet, ki nam je tuj. Je velik in zapleten sistem, ki zajema veliko različnih preiskav, srečamo se z različnim zdravstvenim osebjem, govorimo torej o interdisciplinarnem timskem pristopu k zdravljenju. V učinkovitem timu vsak član razume vlogo in veščine članov tima ter medsebojno dopolnjevanje članov v poteku diagnostike in zdravljenja. Kot pri vsakem učinkovitem timu tudi v zdravstvenem timu prevzame celovito vodenje ena oseba, pri zdravljenju raka dojke je to običajno specialist ginekolog ali onkolog. Vodja tima je oseba, ki bedi nad potekom diagnostike in zdravljenja in poroča o trenutnem stanju.
Zaupanje v zdravnika oziroma vodjo tima in celoten zdravstveni tim je neizogibno; če zaupanja ni, gre lahko vse narobe. Drugače tečejo tako diagnostični kot terapevtski postopki, ne le, da se zaradi slabega kontakta z bolnikom lahko izgubijo za diagnostiko pomembni podatki, pač pa bolnik tudi slabše sodeluje med preiskavami in poznejšo terapijo. Pomembno je, da zdravnik bolniku posreduje podatke o poteku zdravljenja v njemu razumljivih besedah, in da ima ta občutek, da zdravnik razume njegov strah in nemoč. V zadnjem času se vedno bolj poudarjata partnerski odnos bolnika in zdravnika ter aktivna vloga bolnika pri zdravljenju.
POVEZAVA Z ZDRAVNIKOM DRUŽINSKE MEDICINE
Družinska medicina za bolnika pomeni prvi stik z zdravnikom, saj običajno bolnik obišče splošnega zdravnika v zgodnejših stopnjah razvoja obolenja. Zdravnik družinske medicine prevzame pomembnejšo vlogo pri zdravljenju raka dojke po odpustu iz bolnišnice, ko se na domu nadaljuje podporno zdravljenje. Podporno zdravljenje je pri bolniku z rakom širok pojem, saj zajema vse zdravstvene ukrepe, ki jih bolnik potrebuje. Zdravnik družinske medicine sodeluje s kliničnimi specialisti, običajno z onkologom ali kirurgom, dietetikom, psihologom, anestezistom v ambulanti za zdravljenje bolečine. Pri zdravljenju na domu gre za dolgotrajno vodenje bolnika in tudi njegovih svojcev. V oskrbo na domu se poleg zdravnika po potrebi glede na stanje bolnika vključujejo še drugi sodelavci, najpogosteje patronažna sestra. Bistvenega pomena za kakovostno vodenje bolnika na domu je dobro sodelovanje med vsemi, ki so vključeni v to oskrbo. Domače okolje olajša sporazumevanje in omogoča pridobiti številne podatke o družini.
VKLJUČEVANJE DRUŽINE IN PARTNERJA
Ob bolniku, ki je zbolel za rakom, trpijo vsi, ki so mu blizu, zlasti prizadene družinske člane. Družina predstavlja življenjsko najpomembnejšo skupino, naj bo to primarna družina, v kateri smo rojeni, ali družina, ki si jo kasneje ustvarimo sami. Družina ima močan vpliv na zdravje. Podporo družine lahko razdelimo v različne tipe posredovanja: uporabni (zagotavljanje določenih storitev), informacijski in čustveni tip z dajanjem občutka varnosti. Prav slednje, čustvena podpora in občutek varnosti, je najvplivnejši tip posredovanja v času zdravljenja. Kako se vaša družina spoprijema z vašo boleznijo? Verjetno so tako kot vi preplavljeni z občutki strahu, negotovosti in jeze. Ko ste izvedeli za svojo bolezen in se začeli zdraviti se je vaše življenje spremenilo, spremenilo se je tudi življenje vaše družine: spremenil se je vsakodnevni ritem, spremenile so se tudi vloge in dolžnosti družinskih članov, mnogokrat se spremenijo tudi pomembnosti vrednot v družini. Nekatere družine se lahko o raku in tudi o spremembah, ki so prišle v družino, pogovarjajo zelo odkrito, medtem ko družine, ki so imele v preteklosti težave, kot so izgube ali ločitev, o tem težje spregovorijo in se tudi težje soočajo z boleznijo raka. Člani družine prevzemajo nove vloge in obveznosti v vsakodnevnem življenju in to jim lahko povzroča velike težave. Zato naj vas ne preseneti preveč, če bodo v svoji želji, da bi vam pomagali, delovali prestrašeno in nesproščeno. Z vašo prošnjo za pomoč boste pomagali tudi njim, vaše okrevanje pa bo z njihovo pomočjo lažje in hitrejše. Reakcije otrok na vašo bolezen so lahko različne, nekateri svojo stisko izrazijo z umikom ali pa postanejo grobi in napadalni. Z otroki se pogovarjajte odkrito in na njim razumljiv način, kajti tako boste zmanjšali njihovo skrb in tesnobo. Hčerke žensk, obolelih za rakom, dojke pogosto skrbi, ali bodo tudi one zbolele. Dovolite jim, da v pogovoru z vami izrazijo strah, odrasle hčerke pa opozorite na pomembnost preventivnih pregledov. »Ko je žena izvedela, da je tumor, ki ga je zatipala, rakas,t so me prevzeli občutki strahu, panike. Nisem vedel, kaj storiti, želel sem narediti nekaj, da to ne bi bilo res.« Takšne misli partnerja pogosto prešinejo, ko se sooči z vašo boleznijo. Vaš partner je prav tako preplašen zaradi vaše bolezni in doživlja z vami težke trenutke. Spoprijeti se mora s svojimi občutki in strahovi, ki jih ima do bolezni. Ko se odločate o načinu zdravljenja, je pomembno, da vključite tudi svojega partnerja. Skupaj se seznanita z najpogostejšimi znaki bolezni, načinom zdravljenja in tudi stranskimi pojavi zdravljenja. Takšne informacije bodo v pomoč, da bosta skupaj načrtovala aktivnosti in bodočnost. Vaš partner si verjetno želi naučiti se, kako vam pomagati po najboljših močeh, kako skupaj premagovati vse stiske. Pomembno je, da v času vaše bolezni vaš partner obdrži ravnotežje v svojem življenju. Naj ne zanemari svojega dela in drugih dnevnih aktivnosti. Občutek spolne bližine je med partnerjema prav tako pomembna potreba. Verjetno med zdravljenjem zaradi slabosti bolečin in utrujenosti ne boste občutile želje po spolni bližini. Pri bolnicah po operaciji dojke je vzrok pomanjkanja želje po spolnosti tudi spremenjen telesni videz, zaradi katerega se ne čutijo privlačne. S povrnitvijo vašega telesnega zdravja se bo kmalu pojavilo vprašanje spolne bližine in takrat bosta s partnerjem verjetno imela občutke negotovosti in bojazni. Razrešita jih lahko le z odkritim pogovorom. Strokovnjaki so ugotovili, da imajo ženske z zgodnjo obliko raka dojke, ki ne zaupajo svojemu partnerju, več ponovitev kot tiste, katerih partnerska zveza temelji na zaupanju. Nekaj študij dokazuje, da posredovanje družine ali partnerja pomembno vpliva na izid bolezni. Ne gre tudi pozabiti, da ženske zaznavajo in oblikujejo socialno realnost drugače kot moški. Z večjim znanjem o vplivu partnerja in družine bomo lažje uporabili tudi ta pomemben vir v celostnem procesu zdravljenja.
SKUPINE ZA SAMOPOMOČ
Nekateri bolniki potrebujejo za spoprijemanje z rakom posebno pomoč, ki jim je zdravstveno osebje ne more dati. Samopomoč je pomembno dopolnilo pri celostni obravnavi bolnika in je sestavni del medčloveških odnosov. Osnovni cilj samopomoči je doseči pozitivne spremembe v življenju. Bistvo samopomoči je, da ozdravljeni bolniki podelijo svoje izkušnje z obolelimi in jim lajšajo pot med zdravljenjem in rehabilitacijo, hkrati pa ponuja celostno oskrbo bolnika in njegovih svojcev takrat, ko aktivno zdravljenje ni več mogoče. Izkušnje kažejo, da je z boleznijo raka dojke veliko lažje živeti, če lahko svoje izkušnje deliš v skupini, v kateri so bolnice, ki so tudi same prebolele raka dojk. Pogovor je tisto, česar si bolnice po prvem šoku in začetem zdravljenju najbolj želijo, poleg tega nanje tudi pozitivno vpliva. V ta namen deluje program individualne in skupinske samopomoči žensk z rakom dojke »Pot k okrevanju«. V novejšem času je individualna samopomoč uvedena že v vseh bolnišnicah, kjer zdravijo ženske z rakom dojke, strokovno vodene skupine za samopomoč pa delujejo tudi v vseh večjih krajih Slovenije. Delo poteka pod nadzorstvom ob rednem izobraževanju in izpopolnjevanju. Dosedanje izkušnje so pokazale, da je prvi obisk prostovoljke najbolj dobrodošel peti do deseti dan po operaciji. Prostovoljka je lahko ženska, ki je sama uspešno prestala zdravljenje zaradi raka dojke, se celostno rehabilitirala, predelala lastne stiske in strahove, se osvobodila bojazni in zaživela polno življenje. Za prostovoljno delo se odloči sama po končanem začetnem usposabljanju. Pogovor s prostovoljko je zaupne narave – prostovoljka je po etiki zavezana k molčečnosti. Skupine za samopomoč delujejo trenutno v več krajih po Sloveniji; skupino vodita prostovoljka koordinatorka skupine z lastno izkušnjo raka dojke in strokovni vodja. V skupini žensk z enako izkušnjo bolezni vam bo morda lažje spregovoriti o svojih stiskah in poiskati lastne rešitve z izmenjavo izkušenj in strokovno pomočjo. Mnoge ženske, obolele z rakom dojke, tem skupinam priznavajo, da so jim pomagale ohraniti upanje in jih pripeljale na pot okrevanja.
SPOPRIJEMANJE Z BOLEZNIJO
Bolezen rak ima še vedno zelo negativno napoved in kljub velikemu napredku v zdravljenju v očeh ljudi še vedno velja za neozdravljivo bolezen. V življenje vstopi nenadoma in podre vsakodnevni ustaljeni red. Ob tem se lahko pojavijo različna intenzivna čustva – strah, jeza, žalost, občutki krivde in brezup. Začetno obdobje šoka nas zaščiti in nam pomaga, da lažje prestanemo prve trenutke. Mnogi se sprašujejo, »zakaj ravno jaz« in »zakaj zdaj«. Občutek žalosti in potrtosti sta pričakovani čustveni reakciji. Bolniki se prestrašijo svojih občutkov in se sprašujejo, ali so njihove reakcije »še normalne«. Pomembno je prepoznati mejo med doživljanjem, ki je ob spoprijemanju z boleznijo »normalno«, oziroma »pretirano ali patološko reakcijo«.
Pri bolnikih z rakom sta najbolj pogosti duševni motnji depresivnost in anksioznost, ki sta premalokrat prepoznani in obravnavani. Depresiven bolnik je brezvoljen, pesimističen, potrt, zaskrbljen, izgublja interes za običajne dejavnosti, ima občutke krivde, pri hujših depresijah pa je prisotno tudi samomorilno razmišljanje ali vedenje. Depresivnost pri bolniku ne vpliva le na kakovost njegovega življenja, ampak tudi na potek, vztrajnost in sodelovanje pri zdravljenju.
Skupno doživljanje bolnikov z rakom je negotovost glede prihodnosti. Prisoten je tudi strah pred ponovitvijo bolezni in ponovnim zdravljenjem. Raziskave so pokazale, da so bolnice z rakom dojke zaznale naslednje situacije, ki jim vzbudijo strah pred ponovitvijo: kontrolni pregled oziroma situacije, kjer bi lahko bila odkrita ponovna bolezen, situacije, ko slišijo zgodbe o boleznih drugih ljudi, situacije, ko načrtujejo prihodnost, in situacije, ko pri sebi zaznajo nove telesne občutke.
Različni postopki zdravljenja raka - kirurško zdravljenje, kemoterapija in radioterapija - lahko pustijo prehodne ali trajne telesne spremembe, ki posežejo na področje telesne samopodobe. Telesna samopodoba ni zgolj telesna shema, vključuje tudi lasten odnos do telesa, do svojega videza, zdravja, funkcioniranja, do tega, kako nas vidijo drugi. Ko govorimo o odnosu do telesa, moramo upoštevati, da imajo deli telesa tudi določen simbolni pomen. Ženske prsi prav gotovo sodijo med telesne dele s simbolno sporočilnostjo. Po operaciji dojke, ki je zapustila spremembo telesne podobe (morda samo brazgotino), potrebuje bolnica oporo, ko se postopoma sooča z novo situacijo. Pomembno je, kako se odzivajo drugi, kako jo sprejemajo zdravstveni delavci in kako domači.
Na telesno samopodobo imajo velik vpliv tudi posledice sistemskega zdravljenja. Raziskave kažejo, da ima več kot polovica žensk mlajših, od 50 let, težave na področju samopodobe. Te težave povezujejo s spremembami v telesni teži, z vročinskimi vali, suho nožnico in posledično težavami s spolnostjo, slabšim samospoštovanjem. Pri ženskah, ki niso imele otrok pred boleznijo, pa se pridruži še skrb glede rodnosti.
Psihološka podpora bolniku z rakom dojke se mora prilagajati njegovim potrebam in je prepletanje psihodiagnostike, svetovanja in psihoterapije. S psihološko obravnavo pripomoremo k realnemu soočanju s situacijo, k odgovornejšemu sodelovanju pri zdravljenju in okrevanju ter k ponovnemu samozaupanju, zato je pomembno, da je psihološka pomoč dostopna od trenutka, ko je bolnik izvedel za diagnozo, med zdravljenjem, rehabilitacijo in tudi po vrnitvi v svoje okolje.
Klinika za ginekologijo in perinatologijo
Univerzitetni klinični center Maribor
