Strokovna zdravstveno vzgojna revija

Zgodi se, da ljudje ne prepoznajo svoje podobe v ogledalu ali bližnjih svojcev, s katerimi so preživeli večino življenja. Za partnerja neredko menijo, da je eden izmed sorojencev ali staršev, lahko pa, da je tudi tujec, ki je vdrl v stanovanje. Ob tem se, razumljivo, počutijo ogroženi. Ob gledanju filma se lahko vznemirijo, ker imajo občutek, da se to v resnici dogaja. Običajno nekoliko kasneje se pojavijo težave z motorično dejavnostjo, ki se nanašajo na vsakodnevne aktivnosti. Seveda pa imajo lahko že zgodaj težave pri rokovanju z bolj zahtevnimi aparati. Običajno se že zgodaj v poteku bolezni pojavijo težave pri zahtevnejših dnevnih opravilih, ki zahtevajo načrtovanje, predvidevanje in sposobnost abstraktnega mišljenja. 1

Življenje z Alzheimerjevo demenco


Število bolnikov z demenco v vsem razvitem svetu skokovito narašča predvsem zaradi hitrega podaljševanja življenjske dobe. Ocenjujemo, da je v Sloveniji že približno 30.000 bolnikov z demenco. Alzheimerjeva bolezen je s 50 do 65 odstotki najpogostejši vzrok demence. Podobno kot pri večini drugih demenc se Alzheimerjeva bolezen običajno začne s spominskimi motnjami. Te seveda presegajo običajno pozabljivost, s katero se zdravi ljudje soočamo vsak dan. Bolniki pozabijo, kaj so pred nekaj minutami ali urami počeli ali o čem so se ravnokar pogovarjali. Ne vedo tekočega datuma ali lastne starosti. Vedo pa še, vsaj v začetnem stadiju bolezni, povedati datum rojstva, saj je to podatek, ki so si ga zapomnili, ko so bili še zdravi. Podobno se, vsaj v začetku bolezni, še dokaj dobro spominjajo dogodkov izpred let ali celo desetletij. Z napredovanjem bolezni pa se izgubljajo tudi stari spomini. Poleg tega imajo težave pri sporazumevanju, tako z izražanjem kot z razumevanjem pogovora ali pisanega teksta. Pogosto pozabijo ime posameznega predmeta, zato slednjega opišejo (tretji prst namesto sredinec). Ker težko sledijo pogovoru v množici, se družbi raje izognejo. Tipičen del bolezni predstavljajo tudi motnje zaznavanja. Težave imajo pri prepoznavanju tako predmetov kot oseb, čeprav je njihov vid primeren. Tako se zgodi, da ne prepoznajo svoje podobe v ogledalu ali bližnjih svojcev, s katerimi so preživeli večino življenja. Za partnerja neredko menijo, da je eden izmed sorojencev ali staršev, lahko pa, da je tudi tujec, ki je vdrl v stanovanje. Ob tem se, razumljivo, počutijo ogroženi. Ob gledanju filma se lahko vznemirijo, ker imajo občutek, da se to v resnici dogaja. Običajno nekoliko kasneje se pojavijo težave z motorično dejavnost jo, ki se nanašajo na vsakodnevne aktivnosti (ne znajo več rokovati s telefonom, bolnik poskuša z žlico razkosati kos kruha, namazanega z marmelado, ki ga je dobil za zajtrk). Seveda pa imajo lahko že zgodaj težave pri rokovanju z bolj zahtevnimi aparati. Običajno se že zgodaj v poteku bolezni pojavijo težave pri zahtevnejših dnevnih opravilih, ki zahtevajo načrtovanje, predvidevanje in sposobnost abstraktnega mišljenja. V končnem stadiju bolezni zmorejo povedati le še nekaj različnih besed - dokler sposobnost govora povsem ne izgine, ne zmorejo nadzirati izločanja vode in blata, ne zmorejo se sami hraniti, požirati hrane in postanejo nepomični.

ZAVEDANJE BOLEZNI

Nekateri bolniki se od vsega začetka ne zavedajo svojih težav in so prepričani, da je njihov spomin povsem dober, čeprav ne vedo več niti svoje starosti. Nekateri pa težave opazijo in jih hočejo prikriti. Bolj kot bolezen napreduje, bolj se zmanjšuje zmožnost kritične presoje in s tem zavedanja bolezenskih težav. Bolezen se imenuje po nemškem nevrologu Aloisu Alzheimerju, ki je živel v letih 1864 do 1915. Leta 1907 je opisal nenavadno duševno motnjo, ki se je pokazala pri 51-letni Auguste D. Bolnica je bila sumničava, imela je spominske motnje in se ni znašla v lastnem stanovanju. Opazil je tudi motnje govora, poimenovanja in razumevanja. Ko je po štirih letih in pol umrla, je pod mikroskopom opazil nenavadne spremembe v možganih, za katere je menil, da so povezane z boleznijo. Spremembe, ki jih imenujemo amiloidne (senilne) lehe in nevrofibrilarne pentlje, so tipične spremljevalke Alzheimerjeve bolezni. Številne raziskave so pokazale, da je pri bolnikih z Alzheimerjevo boleznijo zmanjšana količina nevrotransmiterjev, ki omogočajo komunikacijo med živčnimi celicami. Zlasti pomembno je zmanjšanje količine acetilholina, kar poskušamo nadomestiti z zdravili. Bolezen lahko traja od 3 do 20 let, običajno pa 8 do 10 let in ni neposreden vzrok smrti. Ta je ponavadi posledica različnih zapletov (npr. vnetij, pljučnice, poškodb ali vzporedno potekajočih dru gih telesnih bolezni). Zdravnik bi moral posumiti na demenco na podlagi opisa tipičnih bolezenskih znakov. Težave pogosteje opazijo svojci kot sami bolniki. Ker vsaka pozabljivost ali spodrsljaj pri delu še ne pomeni bolezni, je potrebno z različnimi testi natančneje opredeliti, katere funkcije so prizadete in koliko so prizadete. Podobne težave lahko povzročajo različne telesne bolezni ali bolezni, ki prizadenejo možgane. Zato je treba redno opravljati nekatere laboratorijske preiskave krvi ter vsaj katero izmed slikovnih preiskav možganov (CT ali MRI), ki pokažejo strukturo možganov. Običajno je pri Alzheimerjevi bolezni zgodaj vidno od miranje v področju hipokampusa, ki je odgovoren za spominske funkcije. Če diagnoza ni jasna, pa je smiselno opraviti še dodatne preiskave, ki prikažejo aktivnost možganov. Razvijajo pa tudi diagnostične metode, ki bi pokazale bolezenske spremembe možganov, že preden bi se navzven pokazali prvi znaki bolezni.

ZA ZDAJ ŠE NI ZDRAVILA

Alzheimerjeve bolezni zaenkrat še ne moremo ozdraviti, lahko pa dokaj uspešno, vsaj začasno, lajšamo nekatere težave bolnikov. Pri tem je zdravljenje usmerjeno tako na motnje spomina in ostalih umskih sposobnosti kot tudi na spremljajoče vedenjske in psihične spremembe. Za ohranjanje umskih sposobnosti so v uporabi zdravila, ki povečajo količino acetilholina v možganih, in zdravilo, ki deluje na še enega izmed nevrotransmiterskih sistemov, to je glutamatnega. Po vsem svetu pa že raziskujejo različna zdravila, ki bi preprečila nastajanje poznanih bolezenskih sprememb, s čimer bi zaustavili ali vsaj pomembno upočasnili razvoj bolezni. Upad spoznavnih sposobnosti praviloma spremlja vsaj katera izmed različnih vedenjskih in psihičnih sprememb. Mednje sodijo depresivno razpoloženje in tesnobnost, prividi in prisluhi, blodnje, vznemirjenost, nasilno vedenje, nespečnost in druge. Te težave uspešno olajšajo najrazličnejša zdravila, ki so sicer v uporabi za zdravljenje različnih duševnih motenj, predvsem so to antidepresivi, antipsihotiki in anksiolitiki. V srednjem in poznem stadiju bolezni bolniki praviloma potrebujejo stalen nadzor, saj vedno obstaja možnost poškodb ali da bi odšli zdoma. Poleg tega potrebujejo pomoč pri oblačenju, osebni negi, hranjenju. Stalna skrb lahko bližnje, ki skrbijo za bolnika, zelo obremenjuje, še zlasti, če so še zaposleni. V takem primeru ni druge možnosti, kot namestitev na primeren oddelek doma starejših občanov. Kompromis lahko predstavlja dnevni oddelek ustreznega zavoda. Kdaj je za namestitev v zavod najbolj primeren trenutek, je bolj odvisno od tega, koliko so svojci obremenjeni, kot od samega poteka bolezni. Skrb za bolnika z demenco je lažja, kadar se razporedi med več svojcev, in bistveno bolj naporna, kadar za bolnika skrbi ena sama oseba, saj je praviloma potrebno zagotoviti štiriindvajseturno pomoč in nadzor. Večje breme za svojce je, kadar so bolniki z demenco zelo vznemirjeni ali morda celo nasilni. Prav tako predstavljajo veliko obremenitev bolniki, ki imajo porušen ritem spanja in cele noči ne spijo. Nekatere izmed omenjenih težav se da ublažiti tudi z različnimi vedenjskimi pristopi in zdravili. Osnovo pa predstavlja poznavanje bolezenskih znakov, stalno spremljanje in prilagajanje bolniku. Bolnik z demenco se ne more več ali pa se le s težavo prilagaja okolju. Zdravi bližnji se morajo stalno prilagajati. Z napredovanjem bolezni se pojav ljajo vedno novi problemi, ki zahtevajo nove rešitve. Če v srednjem stadiju bolezni bolniki pogosto želijo oditi zdoma in je zato potrebno omejevanje, pa v poznem večkrat prevladuje hudo po manjkanje interesov, ki zahteva primerno spodbujanje aktivnosti.

POTREBNO JE VELIKO RAZUMEVANJE

Pomembno je, da bližnji spoznajo, da so vznemirjenost, odklonilnost in različne obtožbe odraz stisk, ki jih doživljajo bolniki. Bolnik, ki založi denarnico (la hko tudi v hladilniku, pralnem stroju in na drugih nenavadnih mestih) in je ne najde, ima občutek, da so ga okradli – seveda najbližji, tisti, ki živijo z njim. Razumljivo je, da se lahko razburi in da ga prepričevanje bližnjih v tem primeru ne bo pomirilo. Prav tako je tudi razum ljivo, da obtožbe vznemirijo bližnje, ki skrbijo zanj. Tudi bolnik, ki ne prepozna stanovanja, v katerem živi, in zato želi domov (običajno na dom iz otroštva), postane samo še bolj vznemirjen ob dokazovanju, da je vendarle že doma. Bolj smiselno se je izogniti takim konfliktnim situacijam, preusmeriti pozornost in speljati pogovor na drugo področje.
Pravočasno je treba pomisliti tudi na urejanje pravnih in finančnih zadev, česar bolniki zaradi upada umskih sposobnosti ne zmorejo več samostojno. Določitev skrbnika je prej ali slej nujna. Koristno bi bilo tudi, da bi bolniki uredili oporoko najkasneje v začetnem stadiju bolezni, ko njihova sposobnost odločanja še ni odločilno prizadeta. Poznavanje znakov bolezni in pred videnega poteka je vsekakor pomembno za pravilno in uspešno pomoč bolnikom z demenco. Veliko se lahko svojci naučijo v programih, ki jih že veliko let pripravljajo v različnih delih Slovenije enote Spominčice – združenja za pomoč pri demenci. Informacije lahko dobijo tudi po svetovalnem telefonu Spominčice (01 5283 995) in na spletnih straneh združenja. Vzroka za nastanek bolezenskih sprememb pri večini bolnikov še ne poznamo. Najbolj se povečuje verjetnost za demenco z večjo starostjo. Vsi bi radi dolgo živeli, verjetno pa si nihče ne želi, da bi imel demenco. Zlasti svojci bolnikov se pogosto sprašujejo, ali so v nevarnosti, da bolezen doleti tudi njih. Dedne oblike Alzheimerjeve bolezni so - zlasti v primerjavi z nekaterimi dru gimi vrstmi demenc - na srečo redke. V redkih družinah je vzrok bolezni sprememba na različnih kromosomih, ki se deduje. Dedne oblike se najpogosteje razvijejo med 35. in 60. letom starosti. Med drugimi oblikami genetskih sprememb, je pri osebah z genom za apo-e4 večja verjetnost za nastanek Alzheimerjeve bolezni.
Bolniki, ki so celo življenje intelektualno aktivni, se verjetno lahko dlje upirajo bolezni. Podobno morda velja za telesno aktivne ljudi. Zvišan krvni tlak, sladkor na bolezen in povečana količina maščob v krvi povečajo verjetnost ne samo za nastanek možganske kapi, temveč tudi Alzheimerjeve bolezni. Razumljivo se torej zdi, da bi učinkovito zdravljenje omenjenih težav lahko zmanjšalo verjetnost za nastanek Alzheimerjeve bolezni. Po do sedaj dostopnih podatkih to zelo verjetno velja za zdravljenje krvnega tlaka, ki naj bi bil pod 140 mm Hg.
Za konec še nasvet. Če ste v dilemi, ali imate vi ali vaš bližnji težave, ki bi bile lahko posledica demence, ne odlašajte s pregledom pri zdravniku. Niso vse težave s spominom le posledica starosti. Čeprav večine demenc ne moremo ozdraviti, pa lahko lajšamo težave, ki jih prinaša. In nenazadnje, majhen delež demenc je vendarle ozdravljiv.

doc.dr. Aleš Kogoj, dr. med.
Psihiatrična klinika Ljubljana