Ankilozirajoči spondilitis (v nadaljevanju: AS) je kronična, imunsko posredovana vnetna
revmatična bolezen iz skupine aksialnih spondiloartritisov, ki vključujejo tako oblike z
vidnimi radiografskimi spremembami na sakroiliakalnih sklepih (sklepi med črevnico in
križnico) kot tudi njihove predstopnje, kjer radiografske spremembe ob rentgenskem slikanju
niso vidne. Med spondiloartritise uvrščamo AS, psoriatični artritis, artritis pri kronični vnetni
črevesni bolezni in reaktivni artritis. Lahko se razvije tudi vnetje perifernih sklepov in tetiv,
tedaj govorimo o perifernem spondiloartritisu.
»Ankilozirajoči« pomeni tak, ki spaja oz. zatrdeva, »spondilitis« pa pomeni vnetje v predelu
vretenc. AS prizadene predvsem sakroiliakalna sklepa (sakroiliitis) in hrbtenico (spondilitis),
prizadeti pa so lahko tudi periferni sklepi, predvsem veliki (kolčni, ramenski in kolenski) ter
zunajskeletne strukture (oči, koža, prebavila, redko tudi srce in pljuča). Najpogostejši
zunajsklepni pojav pri AS je sprednji uveitis (vnetje srednje očesne ovojnice), ki se pojavlja
pri četrtini bolnikov.
Vzrok nastanka bolezni zaenkrat še ni znan, se ga pa tesno povezuje z genskim označevalcem,
človeškim levkocitnim antigenom HLA-B27, ki ga ima kar 90 odstotkov bolnikov z AS. V
celotni populaciji je ta marker prisoten pri 10 odstotkih. Poleg genetskih dejavnikov (HLA-
B27) so za izbruh bolezni pomembni tudi dejavniki iz okolja (mikroorganizmi) in mehanični
stres. Posebnost AS je, da prizadene predvsem mlajšo populacijo med 15. in 40. letom. Moški
zbolijo do trikrat pogosteje kot ženske in imajo praviloma hujšo obliko oziroma potek
bolezni. Gre za kronično bolezen, kar pomeni, da bolnike (podobno kot nekatere ljudi astma
ali povišan krvni tlak) spremlja skozi celo življenje. Bolezen je sicer redka (ima jo manj kot
odstotek prebivalstva).
Za postavitev diagnoze aksialnega in perifernega spondiloartritisa se uporabljajo razvrstitvena
merila ASAS (Assessment of SpondyloArthritis international Society). Ta merila upoštevajo
vnetne spremembe na sakroiliakalnih sklepih, vidne na magnetni resonanci, tudi pri bolnikih,
ki še nimajo razvitih strukturnih lezij, vidnih z rentgenskim pregledom. Za postavitev
diagnoze ankilozirajočega spondilitisa pa morajo biti opazne rentgensko vidne spremembe na
sakroiliakalnih sklepih.
Najbolj prevladujoč in moteč simptom je vnetna bolečina v spodnjem delu hrbtenice in v
predelu ritnic (sakroiliakalna sklepa), ki se pojavi postopoma in jo je težko ločiti od mehanske
bolečine v križu, ki je pogosta med splošno populacijo. Bolečine lahko izžarevajo v stegna in
prsni koš, postanejo stalne in prisotne predvsem ponoči in ob mirovanju, ob gibanju pa se
praviloma zmanjšajo. Z boleznijo so povezane tudi jutranja okorelost, zmanjšana gibljivost in
kronična utrujenost. Fizične omejitve in z njimi povezana slabša kvaliteta življenja so tesno
povezane tudi z omejitvami, s katerimi se bolniki spopadajo v svojem poklicnem, družabnem
in družinskem življenju. Vse to lahko povzroči slabše psihološko zdravje bolnika in njegove
družine.
Nezdravljen ali ne povsem ustrezno zdravljen AS praviloma vodi v invalidnost (hrbtenica se
upogne, okosteni) in krajšo življenjsko dobo v primerjavi s splošno populacijo. Za sodobno
zdravljenje bolnikov z AS je zato zelo pomembno zgodnje diagnosticiranje in zdravljenje ter
redno spremljanje aktivnosti bolezni s prilagajanjem zdravljenja, da se doseže glavni cilj, in
sicer umirjena bolezen in preprečitev nastanka funkcionalnih okvar sklepov.
RAZMERE ZA OBRAVNAVO IN ZA ZDRAVLJENJE
Zadnji dve desetletji sta prinesli izjemen napredek na področju zdravljenja vnetnih revmatičnih bolezni, povečal pa se je tudi nabor zdravil, ki so zelo učinkovita. Poleg zdravljenja s klasičnimi protivnetnimi in protibolečinskimi zdravili (nesteroidni antirevmatiki), glukokortikoidi in konvencionalnimi sinteznimi zdravili se je pred leti pričela uporaba z genetskim inženiringom pridobljenih bioloških zdravil. Ta se sedaj nadaljuje z vpeljevanjem t. i. tarčnih sinteznih zdravil, ki jim je skupno, da spreminjajo potek bolezni. Z njimi dosežemo umiritev vnetnega dogajanja in zaustavimo napredovanje deformacij sklepov. V Sloveniji imajo tako bolniki z vnetnimi revmatičnimi boleznimi dober dostop do najsodobnejših zdravil. Bolniku, ki je zavarovan in vključen v dopolnilno zdravstveno zavarovanje, strošek zdravil v celoti pokrije zavarovalnica. Večina revmatologov v Sloveniji tudi redno meri aktivnost bolezni in zdravi bolnike do cilja, če se ti s tem strinjajo. A ni vse popolno. Zatika se še vedno pri pomanjkanju števila revmatologov in s tem dostopnosti ambulantnih pregledov, čeprav se stanje sedaj postopno izboljšuje z večjim številom specializacij s področja revmatologije. V Sloveniji imamo 21,4 odstotka manj zdravnikov od povprečja Evropske unije. Podobno je tudi na področju revmatologije. In tudi zato imajo revmatični bolniki manj pogoste in tudi krajše preglede pri revmatologu, kot bi si to želeli revmatologi in bolniki. Nujno bi potrebovali tudi več časa za ambulantne preglede; sedaj je na voljo le 15 minut, kar je premalo tako z vidika bolnika kot revmatologa.
REZULTATI RAZISKAVE EMAS
V nedavni evropski raziskavi EMAS (Evropska mapa aksialnega spondiloartritisa), ki prikazuje celovito analizo stanja aksialnega
spondiloartritisa in v kateri so sodelovali bolniki iz trinajstih držav (2846 bolnikov), med
njimi tudi slovenski, se je izkazalo, da je AS »nevidna« bolezen, ki se prikrade potihoma, zato
pogosto prihaja do zakasnitev pri postavitvi diagnoze. Rentgenska preiskava sakroiliakalnih
sklepov na začetku bolezni običajno ne pokaže sprememb, prav tako so laboratorijski izvidi
na začetku pogosto brez posebnosti. Pa tudi sami bolniki ob pojavu prvih simptomov ne
pomislijo na revmatično bolezen, zato se postavitev diagnoze pri nas in v tujini pogosto
zamakne.
Prikrita narava bolezni je lahko zavajajoča, saj je obdobje navidezne neaktivnosti bolezni (ko
se ta »ne vidi«) že povezna z izrazito bolečino, okorelostjo in utrujenostjo. Zaradi tega bolniki
pogosto naletijo na nerazumevanje in o svojih težavah ne govorijo niti z zdravnikom. To
lahko vpliva na odnos med bolnikom in zdravnikom in na skupno sprejemanje odločitev o
nadaljnjem zdravljenju ter celo poslabša potek bolezni.
Raziskava EMAS je pokazala, da v Sloveniji od začetka pojavljanja težav do postavitve
diagnoze mine 7,78 leta, kar je slabše od povprečja vseh držav (7,44 leta). Več kot polovica
bolnikov je poročala o zakasnitvi diagnoze več kot 5 let. Pri mlajših slovenskih bolnikih (med
18. in 34. letom) je bil povprečen čas diagnosticiranja krajši (od 1 do 5 let od pojava simptomov),
kar kaže na določen napredek pri diagnosticiranju. Če se bolečine v sklepih in/ali hrbtenici
pojavijo med mlajšo populacijo (pod 40 let), se najpogosteje pripišejo mehanskim
poškodbam, rasti, športnim aktivnostim ali pa pomanjkanju gibanja, kar pa ni vedno ustrezno.
V prihodnje je zato treba še več pozornosti usmeriti v osveščanje in izobraževanje bolnikov in
zdravnikov družinske medicine za zgodnje prepoznavanje simptomov te bolezni ter ločevanje
med vnetno in nevnetno bolečino v hrbtenici.
Raziskava je tudi pokazala, da nekatere potrebe bolnikov niso povsem naslovljene.
Umirjenost oz. aktivnost bolezni se meri z vprašalnikom BASDAI (Bath Ankylosing
Spondylitis Disease Activity Index). Če je skupna vrednost pri odgovorih na šest vprašanj (pri
katerih bolniki ocenjujejo svoje težave na lestvici od 0 do 10) manj kot štiri, pomeni, da je
bolezen zadovoljivo urejena in vodena. A raziskava v okviru projekta EMAS je pokazala, da
ima več kot polovica (57,8 odstotka) slovenskih bolnikov, vključenih v raziskavo, aktivno
bolezen (BASDAI nad 4), kar pomeni, da bolezen pri teh bolnikih ni ustrezno obvladovana in
da še vedno trpijo zaradi bolečin. Slovenija je imela sicer med vsemi državami najnižji
BASDAI, tj. 4,41, medtem ko je bil povprečni BASDAI pri vseh sodelujočih bolnikih iz
drugih držav precej višji, tj. 5,48.
Primerna gibalna dejavnost (usmerjena fizikalna vadba, dihalne vaje in vaje za raztezanje ter
primerna športna aktivnost) in redna terapija z zdravili sta za bolnike z AS ključni za boljšo
kakovost njihovega življenja. A na podlagi izsledkov raziskave ima vsak šesti od desetih
bolnikov prekomerno težo oz. visok indeks telesne mase (indeks ITM). In ker k dobremu
nadzoru bolezni pripomoreta tudi ustrezna telesna teža ter zdrav življenjski slog, pomeni, da
je treba dodatno motivirati in opolnomočiti bolnike tudi v teh segmentih.
AS je resna, največkrat napredujoča kronična bolezen, ki ima močan negativen vpliv na
kakovost življenja bolnika, ki se sooča s fizičnimi, psihičnimi in socialnimi izzivi. Rezultati
raziskave so med drugim pokazali, da ima kar 44,58 odstotka slovenskih bolnikov tveganje za
pojav psihološkega stresa (razvoj depresije in anksioznih motenj). Kar zadeva AS, torej še
vedno obstajajo določeni izzivi kljub evidentnemu napredku pri diagnostiki in zdravljenju.
PRAVNE MOŽNOSTI BOLNIKOV IN INVALIDOV
Oseba, ki zboli za kronično boleznijo, se mora z zdravstvenimi in socialnimi posledicami te bolezni spopadati celo življenje. Zato je pomembno, da zna svojo bolezen sprejeti in da se z njo nauči karseda kakovostno živeti. Prav zato je ključnega pomena, da je revmatični bolnik čimbolj informiran tako o zdravstvenih vidikih bolezni, simptomih in učinkovitih načinih zdravljenja kot tudi o svojih pravicah, ki jih lahko na podlagi svojega zdravstvenega stanja uveljavlja. Revmatične bolezni zdravijo specialisti revmatologi, zdravljenje in terapije pa so kriti iz obveznega in dopolnilnega zdravstvenega zavarovanja. Kroničnih bolezni ni mogoče ozdraviti, je pa mogoče omiliti njihove simptome. Zato eno najbolj uporabnih pravic za revmatičnega bolnika omogoča prav zdravstveno zavarovanje, in sicer je to pravica do zdraviliškega zdravljenja. Gre za zdravljenje, ki obsega zahtevnejšo medicinsko rehabilitacijo s souporabo naravnih zdravilnih sredstev v naravnih zdraviliščih. Terapije izmed ostalega prinesejo izboljšanje gibljivosti in zmanjšanje bolečin, prepreči se slabšanje zdravstvenega stanja, s tem pa se zagotovo dvigne tudi kakovost življenja. Zdravljenje se lahko izvaja na način, da oseba biva v zdravilišču (stacionarni način), takšno zdravljenje lahko traja do 14 dni, pacient pa lahko tudi dnevno prihaja na terapije v zdravilišče (ambulantni način), kar lahko traja do 10 dni. Odrasli bolniki lahko pravico do zdraviliškega zdravljenja uveljavljajo vsaki dve leti, otroci do dopolnjenega 18. leta starosti pa vsako leto. Za uveljavljanje pravice je treba pridobiti novejši izvid specialista (revmatologa), nato osebni zdravnik poda predlog za priznanje pravice do zdraviliškega zdravljenja, o čemer odloči Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (v nadaljevanju: ZZZS) z odločbo. V primeru, da bolnik ni zadovoljen z odločitvijo, se lahko zoper odločbo pritoži; pritožbo je treba vložiti v 5 delovnih dneh od prejema odločbe.
DELOVNE ZMOŽNOSTI POSAMEZNIKA
Revmatične bolezni, kakor vse druge kronične bolezni, pa ne prinesejo s sabo sprememb za pacienta samo na zdravstvenem področju. Bolezen in simptomi, ki jih ta povzroča, vplivajo praktično na vse sfere bolnikovega življenja. Še posebej težavne so lahko spremembe v delovni zmožnosti posameznika. V nekaterih primerih simptomi bolezni niso tako hudi, da bi trajno spremenili delovno zmožnost in jih bolnik lahko obvladuje s terapijami ter občasnimi bolniškimi odsotnostmi, ko je bolezen v zagonu in je delavec le začasno nezmožen za delo. Velikokrat pa je vpliv bolezni na delovno zmožnost trajen in takrat je treba razmisliti o postopku ocene invalidnosti na Zavodu za pokojninsko in invalidsko zavarovanje (v nadaljevanju: ZPIZ). Ta lahko delavcu prinese pravice do prilagoditev in omejitev v delovnem procesu, ki omogočajo, da lažje opravlja delo ter čim dlje ohranja delovno zmožnost in prepreči njeno poslabšanje. Invalidnost pomeni, da oseba ni več zmožna v polnem obsegu opravljati delovnih obremenitev svojega poklica in delovnega mesta ali dejavnosti, kjer je (samo)zaposlena. Zato ji je treba priznati določene omejitve, bodisi v vsebinskem smislu (npr. dvigovanje bremen, ugodno klimatsko okolje, sedeče delo, brez prisilnih drž in podobno), omejitve pa so lahko podane tudi v časovnem smislu, torej prizna se pravica do dela s krajšim delovnim časom od polnega. V primeru, da delavec ne more več opravljati dela v svojem poklicu, lahko pridobi tudi pravico do poklicne rehabilitacije in se v tem postopku usposobi za drugo delo oziroma drug poklic. Poklicna rehabilitacija se lahko izvaja v različnih oblikah in lahko traja le krajši čas v obliki krajšega usposabljanja za delo na točno določenem delovnem mestu, lahko pa gre za daljši (večletni) proces, ko se oseba šola in usposobi za popolnoma drug poklic. V najbolj izjemnih primerih pa bolezen lahko pripelje tudi do popolne izgube delovne zmožnosti in takrat oseba pridobi pravico do invalidske upokojitve. Postopek za oceno invalidnosti lahko sproži oseba sama, vendar je bolj smiselno, da se to stori v sodelovanju in po posvetu z osebnim zdravnikom, ki lahko izpolni obrazce in po potrebi napoti pacienta na dodatne preglede ter nato poda vlogo na ZPIZ. V postopku se pregleda vsa medicinska dokumentacija in opravi osebni pregled pred invalidsko komisijo, ki nato poda mnenje, ali je oziroma kakšna invalidnost je podana pri osebi. Po Zakonu o pokojninskem in invalidskem zavarovanju se invalidnost razvršča v tri kategorije odvisno od tega, koliko je delovna zmožnost posameznika omejena oziroma zmanjšana. S pridobitvijo ene od kategorij invalidnosti pa oseba pridobi status delovnega invalida. V I. kategorijo se razvrstijo osebe, ki so izgubile delovno zmožnost in se invalidsko upokojijo. V II. in III. kategorijo pa se razvrstijo osebe, ki še imajo preostalo zmožnost za delo, le da jim je treba priznati določene omejitve pri delu, pravico do premestitve na drugo delovno mesto ali poklicno rehabilitacijo. Glede na pravice, ki so priznane invalidu, pa mu pripadajo tudi nadomestila iz invalidskega zavarovanja. Vse pravice, ki jih invalid pridobiva na ZPIZ, so podeljene z odločbo, zoper katero je vedno mogoča pritožba, in sicer v 15 dneh od vročitve. Seveda ni odveč omeniti, da lahko status delovnega invalida, kot je pojasnjeno zgoraj, pridobi le oseba, ki je oziroma je bila vključena v obvezno pokojninsko in invalidsko zavarovanje. Če oseba ne izpolnjuje pogojev za pridobitev invalidnosti po Zakonu o pokojninskem in invalidskem zavarovanju na ZPIZ, potem lahko pridobi status invalida po Zakonu o zaposlitveni rehabilitaciji in zaposlovanju invalidov na Zavodu RS za zaposlovanje. Status se podeli osebi, ki ima manjše možnosti, da se zaposli oziroma ohrani zaposlitev ali v zaposlitvi napreduje in je na tej podlagi vključena v storitve zaposlitvene rehabilitacije, da se ji omogočijo boljša konkurenčnost na trgu dela in večje možnosti za ustrezno zaposlitev. Za razliko od statusa delovnega invalida pa statusu invalida, pridobljenem na zavodu za zaposlovanje, ne pripadejo posebna nadomestila zaradi invalidnosti.
POLOŽAJ NA DELOVNEM MESTU
Kronična bolezen sama po sebi torej še ne pomeni nastanka invalidnosti, lahko pa kljub temu
posredno vpliva na delavčev položaj na delovnem mestu. V primeru, da ZPIZ delavcu
podeli status invalida in omejitve pri delu, je delodajalec o tem seznanjen (celo sodeluje lahko
v postopku) in mora te pravice spoštovati ter delavcu zagotoviti delo, ki ustreza njegovi
invalidnosti. Vendar se je treba zavedati, da delavčeve pravice niso absolutne, ampak so lahko
omejene glede na dejanske možnosti delodajalca. Tako lahko pride do izjemno neugodne
situacije v primeru, ko delodajalec ne more delavcu invalidu zagotoviti ustreznega dela, saj
lahko v tem primeru sledi odpoved pogodbe o zaposlitvi. Zato svetujemo, da se delavec dobro
pozanima o svojih pravnih možnostih in varstvu, ki ga lahko uveljavlja, oziroma kako je
najbolj smiselno postopati v konkretnem primeru, posvet s pravnikom pa je smiseln še pred
sprožitvijo postopkov za pridobitev invalidnosti. Društvo revmatikov Slovenije za svoje člane
nudi brezplačno pravno svetovanje s tega področja. Vsak primer je namreč drugačen in
delavec ima glede na svoj status, starost ali druge okoliščine možnost morebitnega dodatnega
pravnega varstva. Poleg tega je vedno smiselno, da se posameznik posvetuje o svojem
pravnem položaju, še preden nastanejo (neugodne) pravne posledice, kot so recimo znižanje
plače, nezagotavljanje ustreznega dela ali celo odpoved pogodbe o zaposlitvi. Po drugi strani
pa Zakon o zaposlitveni rehabilitaciji in zaposlovanju invalidov omogoča spodbude za
zaposlovanje invalidov in lahko delodajalci v primeru nastanka invalidnosti delavca, v skladu
s temi predpisi, uveljavljajo subvencije, nagrade in oprostitve plačil za novo ali obstoječo
zaposlitev za invalida. Enako pa lahko navedene ugodnosti uveljavljajo samozaposleni
invalidi.
Kako pa je z delavci, pri katerih sicer ni podane invalidnosti, kljub temu pa se borijo s
kronično boleznijo? Delodajalec sicer nima pravice biti seznanjen z delavčevim zdravstvenim
stanjem ali diagnozo. Vendar v primeru, ko bolezen oziroma simptomi pomembno vplivajo na
delavčevo sposobnost opravljati delo in je posledično celo lahko ogroženo življenje delavca
ali drugih, pa mora delavec o teh okoliščinah obvestiti delodajalca. Delodajalec je namreč ves
čas dolžan zagotavljati varnost in zdravje pri delu, delavec pa je to dolžan spoštovati. V
primeru kronične bolezni lahko delodajalec delavca napoti na pregled k izvajalcu medicine
dela, ki oceni delavčevo zmožnost za delo ter predlaga ukrepe, da se zavaruje zdravje delavca
in zagotovi varnost na delovnem mestu. Prav tako ima delavec možnost, da ne opravlja
nadurnega dela, če bi mu takšno delo lahko poslabševalo zdravstveno stanje, pri čemer je za
uveljavitev te pravice treba pridobiti pisno mnenje izvajalca medicine dela, oblikovanem ob
upoštevanju mnenja osebnega zdravnika. Ni pa odveč omeniti, da velja absolutna prepoved
opravljanja nadurnega dela za delavca, ki zaradi invalidnosti, bolniškega staleža ali
starševskega varstva dela krajši delovni čas od polnega. Nekatere pravice delavcev so odvisne
od kolektivne pogodbe, ki zavezuje delodajalca, oziroma njegovih internih aktov. Tako lahko
delavec pod pogoji, določenimi v kolektivni pogodbi, v primeru daljše bolezni uveljavlja
solidarnostno pomoč, ki mu jo izplača delodajalec. Prav tako nekatere kolektivne pogodbe
omogočajo dodatne dni letnega dopusta že zaradi obstoja kronične bolezni pri delavcu (to na
primer velja za javne uslužbence).
Delavec, ki je soočen s kronično boleznijo, se bo najverjetneje srečal še z dodatnimi ovirami
pri vključevanju v delovne procese. Ne glede na možnosti pravnih sredstev v obliki pritožb ali
tožb pa je vedno najbolj smiselno najprej dobro razmisliti o situaciji in morebitne težave
reševati mirno ter v dogovoru z delodajalcem. V primeru, da to ni mogoče, ima seveda
delavec možnost, da svoje pravice uveljavlja in zavaruje s pomočjo inšpektorata, sodišča ali
drugih pristojnih organov. Vedno pa je predpogoj za učinkovito varstvo pravic
posameznikova dobra in pravočasna obveščenost o svojih pravicah.
DRUŠTVO REVMATIKOV SLOVENIJE
Društvo revmatikov Slovenije je bilo ustanovljeno leta 1983 in uspešno deluje že 37. leto. Je
enovito nacionalno društvo s statusom reprezentativne invalidske organizacije, ki deluje na
državni ravni preko trinajstih podružnic, razporejenih po vsej Sloveniji. Združuje bolnike in
invalide z diagnozo vnetne revmatične bolezni (revmatoidni artritis, spondiloartritis, juvenilni
idiopatski artritis, protin in psevdoprotin, vaskulitis, sistemsko vezivnotkivne bolezni npr.
lupus in Sjӧgrenov sindrom ter druge vnetne revmatične bolezni) ter njihove družinske člane.
Trenutno je v društvu včlanjenih okrog 1.850 članov.
Glavno poslanstvo društva je doseči dolgoročno kvalitetno in neodvisno življenje bolnikov in
invalidov, katerih invalidnost je posledica vnetne revmatične bolezni, ter njihovo polnopravno
vključenost v družbo. V ta namen izvajajo osem posebnih socialnih programov, s katerimi
poskušajo bolnikom in invalidom pomagati na vseh področjih, kjer jim življenje z
revmatičnimi boleznimi povzroča težave, ter tako preprečevati in blažiti fizične, psihične in
socialne posledice bolezni in invalidnosti. Bolniki in invalidi z vnetnim revmatizmom se
lahko vključijo v naslednje programe: rehabilitacija in ohranjanje psihofizičnega zdravja
(tedenska strokovno vodena fizioterapevtska vadba, možnost najema 3 apartmajev);
izobraževanje in usposabljanje za aktivno življenje in delo odraslih revmatikov in njihovih
družinskih članov (vikend seminarji s predavanji, delavnice, strokovna srečanja, druga
izobraževalna srečanja itd.); izobraževanje in usposabljanje otrok in mladostnikov z
juvenilnim idiopatskim artritisom (JIA) ter njihovih družin (vikend seminarji s strokovnimi
predavanji, družinska srečanja); svetovanje za aktivno in neodvisno življenje (SOS telefon,
brezplačna pravna pomoč, svetovalne delavnice in samopomočne skupine); obiski na domu;
fizična in druga pomoč za starejše in težje obolele ter invalide; informativna dejavnost (glasilo
»Revmatik«, drugi informativni materiali in video vsebine, kampanje osveščanja javnosti,
spletna stran www.revmatiki.si, dve Facebook strani in društveni YouTube kanal); šport in
rekreacija revmatikov (pohodništvo, tečaj teka na smučeh) ter kulturna in interesna dejavnost
(kreativne delavnice, krožek klekljanja, ekskurzije ipd.).
Dejavnosti društva obsegajo tudi zastopanje interesa revmatikov v dialogu z državnimi in
drugimi pristojnimi institucijami ter deležniki na področju zdravstvenega, socialnega in
invalidskega varstva. Vključeni so tudi v Nacionalni svet invalidskih organizacij Slovenije
(NSIOS) in se povezujejo z drugimi sorodnimi organizacijami bolnikov ter invalidskimi
organizacijami na nacionalni in evropski ravni. Na področju uresničevanja skupnih interesov
za zmanjšanje bremen revmatičnih bolezni na posameznika in družbo so aktivni v Evropski
ligi za boj proti revmatizmu (EULAR). So tudi člani ASIF (Mednarodna federacija za
ankilozirajoči spondilitis) in LUPUS EUROPE. Sodelujejo pa tudi s Slovenskim združenjem
zdravstvenih so/delavcev v revmatologiji in Revmatološko sekcijo Slovenskega zdravniškega
društva.
In nenazadnje, v društvu bolnikom predstavijo lastne izkušnje. Bolniku in njegovim svojcem
izkušnja nekoga, ki je vse, kar ga čaka, že prestal in mu je uspelo bolezen obvladati, resnično
veliko pomeni. V društvu je veliko pozitivno naravnanih ljudi, pripravljenih pomagati, nuditi
oporo, nasvet, motivirati, ponuditi roko ali uho, ko je revmatiku ali njegovemu svojcu težko.
strok. sodelavka Pravno informacijski center nevladnih organizacij.
Petra Zajc, univ. dipl. pravnica,
strokovna sodelavka Društvo revmatikov Slovenije